Over mij en Pseudomyxoma peritonei

Ik ben Marieke, bouwjaar 1954 en al heel lang en gelukkig getrouwd met Simon.
Wij zijn een sportief stel. Altijd geweest!
En ineens leek ons mooie leventje in te storten.

In 2016 werd bij mij een bizarre ziekte geconstateerd: ‘Pseudomyxoma peritonei’.
PMP, de afkorting van de moeilijke naam, is een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker.
Deze ziekte komt jaarlijks voor bij ongeveer 2 op de miljoen Nederlanders.
Een pseudomyxoom is een tumor die voornamelijk uit slijm bestaat.
Peritoneï is afgeleid van het woord ‘peritoneum’, wat buikvlies betekent.
Het slijmweefsel verspreidt zich uiteindelijk door de hele buikholte: dit  wordt een ‘Jelly Belly’ genoemd.

Vraag een willekeurige arts wat PMP is en hij zal je vragend aankijken.
Het feit dat het zo weinig voorkomt en dat er niet veel bekendheid aan deze vorm van kanker wordt gegeven is voor mij een reden om mijn ervaringen te delen.

Als je op mijn site terecht bent gekomen omdat je de diagnose PMP hebt gekregen wil ik je een goede raad geven. Wees voorzichtig met het interpreteren van informatie die je op het internet vindt.
Beter nog, ga niet het hele internet afstruinen want je zult bang makende verhalen tegenkomen die voor jou misschien helemaal niet van toepassing zijn.
Natuurlijk is er reden om bang te zijn voor wat er gaat komen maar weet informatie op waarde te schatten en laat je vooral niet gek maken. Ieder geval staat op zich!
Lees  Mijn Verhaal en op een later moment ook de Verhalen van Lotgenoten.
Dan zul je ervaren dat er grote verschillen zijn.
Sommige verhalen zijn erg heftig om te lezen, anderen zijn juist hoopvol.

De juiste antwoorden op jouw vragen krijg je echt alleen maar bij de centra
die gespecialiseerd zijn in Pseudomyxoma peritonei !

Mijn Blog gaat over mijn persoonlijke ervaringen gedurende het hele traject. Ik probeer zo regelmatig mogelijk een bericht te plaatsen. Vaak met een knipoog, ook als het even niet zo goed gaat.
Soms lukt het niet om te schrijven. Dat los ik op door er later op terug te blikken.
In November 2018 heb ik een oproep aan lotgenoten gedaan om over hun ervaringen te schrijven.
Deze verhalen verzamel ik op de pagina Verhalen van Lotgenoten . Zo wordt duidelijk dat er nogal wat verschillen bestaan tussen het verloop van de ziekte.

Ik vind schrijven leuk en het helpt me bij het verwerking van zowel positieve als negatieve ervaringen.

Lees hier wat mij tot nu toe overkomen is