Auteur: Marieke

In februari schreef ik over het Dilemma waar we voor stonden.
In de periode daarna heb ik fysiek gezien het nodige ingeleverd.
Wie mij goed kent weet dat ik niet snel opgeef. Dat is nog steeds zo maar als je lijf echt niet wil meewerken kun je nog zo’n doorzetter zijn, er komt een moment dat je de controle verliest.

Ik stel mezelf steeds opnieuw de vraag of het een mentale kwestie is. Ben ik te veel bezig met de wetenschap dat er hoe dan ook weer een zwaar en onzeker traject gaat komen? Denk ik teveel aan wat er weer in mijn buik groeit? Maar pijntjes, opvliegers, niet diep in kunnen ademen, broeken die strakker zitten rond mijn buik, concentratieproblemen, de hele dag moe; het lijkt allemaal zo op het beeld van vóór de diagnose PMP in 2016.

Het is klaar.
Ik wil niet langer wachten.

Samen met de specialist hebben we besloten dat het tijd is voor opnieuw een grote operatie om zoveel mogelijk van het slijmweefsel te verwijderen gevolgd door een derde Hipec: een anderhalf uur durend bubbelbad met chemo in de buikholte.  De datum staat al vast. De afgelopen weken waren volgepland met afspraken in het ziekenhuis en met andere zorgverleners. Daarnaast brachten emotionele gebeurtenissen om ons heen de nodige spanning met zich mee. Daarnaast blijft de pijn in mijn benen energie vreten en word ik geplaagd door een vette verkoudheid die maar niet over wil gaan.

“Het moet stoppen” riep ik deze week.
“Ik heb rust nodig anders kan ik het straks niet aan!”

Ik kijk er naar uit om eerst nog met met Simon en Tessa op vakantie te gaan. Een vakantie met een camper waarmee we eigenlijk naar Zweden wilden. Dat lijkt nu niet verstandig en dus wordt het een trektocht langs de Nederlandse kust. Lekker uitwaaien.
Als Tessa het strand maar ziet ligt ze al in het water en misschien duik ik er wel een keer achteraan.
Samen relaxen en even in een andere omgeving.
Maar ook moed verzamelen voor wat gaat komen.
Dat geld niet alleen voor mij maar zeker voor Simon die dan weer fulltime mantelzorger wordt.

En zwemmen dan? Ik heb de laatste twee weken geen zwembad gezien.
Ik zal geduldig moeten afwachten tot het gesnotter en de hoestbuien voorbij zijn want het is extra belangrijk dat ik er helemaal van af kom. Hopelijk kan ik snel weer wat baantjes trekken want ik heb nu al afkickverschijnselen.

Over zwemmen gesproken, Maarten van der Weijden staat 18 juni aan de start van een nieuwe uitdaging. De Elfstedentocht zwemmen was nog niet genoeg. Deze keer gaat hij voor een heuse Elfstedentriathlon: 200km zwemmen, 200 km fietsen en 200km wandelen.
Ik had heel optimistisch al vroeg ingeschreven voor de zwemtocht in Sneek. Ik wilde er opnieuw bij zijn om een steentje bij te dragen.
Maar het kan dus niet want dan ben ik net geopereerd.

Dat betekent niet dat ik helemaal niets ga doen.
Ik hoor het je zeggen:
“Kan toch niet als je nog in het ziekenhuis bent!”
O nee?

Nu ben je toch wel heel nieuwsgierig geworden lijkt me.
In een ziekenhuisbed liggen en dan toch meedoen!

Klik op onderstaande link of scan de QR code om te lezen hoe ik het dat ga doen.
Jij helpt toch ook een beetje mee?

https://elfstedentriatlon.mvdwfoundation.nl/fundraisers/marieke-schreur-wiegmans

Alweer een half jaar om

Ruim drie weken geleden stonden er opnieuw controle-afspraken gepland.
Tijdens het bloedprikken vroeg ik mij af of het echt al een half jaar geleden was dat we te horen kregen dat de PMP weer terug was.
Na het maken van de CT-Scan was daar weer die spanning. Wat daarbij niet erg meehielp was dat ik al enige tijd veel extra pijn in mijn rug en benen heb. Ik word er regelmatig helemaal gek van. Ik slaap slecht, ben vaak moe en de paracetamol is al enige tijd niet aan te slepen. Toen ik het  echt niet meer trok heb ik zelfs mijn huisarts gebeld. Hij suggereerde een sterkere pijnstiller, maar dat wil ik liever (nog) niet.
Omdat de afspraak met de specialist een paar dagen later gepland stond spraken we af dat toch eerst maar af te wachten en ook daar het probleem met mijn rug aan te kaarten.  Mocht ik intussen toch iets sterkers tegen de pijn willen dan moest ik vooral niet te twijfelen:
“bel me en ik regel het”.
Wat ben ik blij met die man. Iemand die altijd voor mij klaar staat en meedenkt. Dat kan lang niet iedereen meer zeggen tegenwoordig.

Opnieuw geen goed nieuws

Na het krijgen van de uitslagen en een lang gesprek met de specialist heb ik ruim twee weken gewacht voordat ik dit bericht ben gaan schrijven. We hadden tijd nodig om alles een plekje proberen te geven en ik kreeg het ook gewoon nog niet voor elkaar om er een duidelijk verhaal van te maken.

De bloedwaarde van een van de kankermarkers (CEA) was in zes maanden tijd ineens wel heel snel gestegen. De CT-Scan laat nu op meerdere plekken groei van slijmweefsel zien. Gezien de snelle stijging van de bloedwaarde is het aannemelijk dat net als eerder de beelden, gemaakt door de scanner  niet alles tonen. Er zijn waarschijnlijk al meer plekjes.
Dit betekent dat het zeker geen jaren gaat duren voordat we voor een moeilijke beslissing komen te staan:

Wat is het juiste moment om nog één keer voor zo’n grote operatie te gaan gevolgd door een Hipec (chemospoeling in de buik).

Om de ingreep aan te kunnen en om er weer een beetje redelijk van te herstellen is een goede conditie vereist maar met die rugproblemen wordt het langzaam aan steeds moeilijker om voldoende te bewegen.
De slijmvormende tumorcellen blijven groeien en gaan vastzitten op de buikwand en op organen. Hoe meer slijmweefsel des te moeilijker wordt het  om dat nog te verwijderen.
Dus wat is wijsheid: zo lang mogelijk wachten met het risico dat er geen behandeling meer mogelijk is of op een eerder moment de knoop doorhakken en er nog eens voor gaan. Er nog een keer voor gaan in de hoop opnieuw vijf jaar vooruit te kunnen. Maar wanneer neem je een besluit wat niet meer terug te draaien is? En wil ik dat dat zware traject eigenlijk nog wel een keer aangaan? Drie keer een Hipec is het maximum; pak ik die laatste kans?
Als ik besluit ervoor te gaan is dat zeker niet zonder risico, wordt opnieuw het nodige in mijn buik gesloopt en is er de zekerheid wakker te worden met een definitief colonstoma. Het idee om weer met een stoma te moeten dealen vind ik niet echt fijn maar dat moet dan maar. Als ik goed herstel kan ik daar vast wel weer aan wennen. Met wat kunstgrepen kan ik dan toch nog zwemmen.

Dat zwemmen blijft de reddingsboei die ik niet kan missen. Nu maar vooral als ik over hopelijk nog lange tijd misschien opnieuw omhoog moet zien te komen uit een diepe, donkere grot op de bodem van een heel koud meer. Omhoog naar de zon die daar elke morgen weer op komt, naar mijn lieve Tessa die daar dan wacht om weer te gaan wandelen en naar mijn maatje in alles voor wie dit ook allemaal echt niet gemakkelijk is.

Hoe nu verder

Ik heb niet veel vertrouwen meer in neurologen na mijn laatste ervaring. Mijn hoofdbehandelaar, chirurg MDL-Oncologie dr. B. gaf mij zonder dat ik er om vroeg toch het zetje. Ze heeft mij doorverwezen naar een neuroloog in het Antonius Ziekenhuis. Door alles binnen één ziekenhuis te houden blijven de lijntjes tussen de betrokken specialisten kort en hoef ik deze keer hopelijk niet uit te leggen wat PMP is.
De vraagstelling is of de zenuwpijn vanuit mijn rug komt of/en het gevolg is van de eerdere ingrepen i.v.m. PMP. Mogelijk is de pijnpoli daarna nog een optie. Vorige week lag ik al in de MRI. Een luxe gezien de wachtlijsten. Mijn verwachtingen zijn niet hoog maar over een week heb ik een afspraak bij de neuroloog.

 

PS: Veel lotgenoten zitten in hetzelfde schuitje dus ik verwacht de nodige reacties binnen de besloten contactgroep.

Eerst vakantie!

Begin juni hebben we een camper opgehaald en ingepakt.
Het ‘rugzakje’ met PMP perikelen hebben we thuis gelaten.
Even niet!

Ruim drie weken zijn we, op een enkel momentje na, zorgeloos langs de Noordzeekust van Denemarken getrokken. We genoten  keer op keer van de stranden langs de kust en de prachtige fjorden in het binnenland.

Onze lieve  Jack Russel ‘Tessa’ was ook mee. In zo’n enge camper met al die rare geluiden in de nacht mag je natuurlijk lekker naast het vrouwtje slapen.

Terug naar de werkelijkheid

Twee weken na thuiskomst moet het rugzakje helaas weer mee en begint het circus opnieuw: Bloedprikken, CT-Scan en deze keer ook een darmonderzoek.

Mijn lijf staat al dagen strak van de spanning als we een week later de kamer van de specialist binnenstappen voor de uitslagen. Spannend is het altijd maar zoals nu had ik het nog niet eerder ervaren. Hoe snel zou het gegroeid zijn vergeleken bij bijna 4 maanden terug?

Als er nog twijfel was, de PMP is overduidelijk terug. Op de scan zijn drie plekjes te zien.  Maar ietsje groter dan de vorige keer.  De CEA waarde (kankermarker) in mijn bloed is opnieuw gestegen. Bijna een keer zo hoog maar niet alarmerend. Voorlopig lijkt het niet zo snel te gaan.

We hebben een lang gesprek met dr B. Ik vraag haar met mijn spiekbriefje in de hand weer het hemd van het lijf. De antwoorden zijn zoals verwacht maar het opnieuw bevestigd krijgen daarvan, dat heb ik kennelijk nodig.
Nu ingrijpen is echt geen optie. Dat zou alleen maar meer schade opleveren. Simon vraagt of een kijkoperatie zinvol is maar zelfs dat is riskant. De mogelijkheid dat er dan veel meer slijmweefsel gevonden wordt dan de scan laat zien is niet uitgesloten. Dan zal op dat moment direct ingegrepen moeten worden en dat betekent grote kans op een definitief stoma en weer een Hipec. No Way! Een derde Hipec betekent heel veel stappen achteruit.
En stel dat ik eerder dan nodig zo’n definitief stoma krijg. Bijna zeker dat het een stoma op de dunne darm wordt. Dat betekent nooit meer zwemmen.

De pijn die ik dagelijks heb komt hoogstwaarschijnlijk vanuit mijn rug maar ik voel het ook onderin mijn bekken. Ik maak mij daardoor vaak zorgen dat er meer aan de hand is dan alleen PMP. Ik vraag of een Pet-scan dat uit kan sluiten.

“Tuurlijk, gaan we regelen”

Als laatste stel ik die ene moeilijke vraag die mij zo bezig houd:
“Wat moet ik nu verwachten, wordt ik misschien toch nog in redelijke staat 80 of is het over een paar jaar gedaan?”
Samen nemen we alle mogelijke scenario’s door:

• het blijft langzaam groeien
• het gaat plotseling toch snel
• er ontstaat pijn
• Niet meer goed functioneren van organen
• etc.

Een echt antwoord op mijn vraag is er natuurlijk niet.
Het zal altijd onzeker blijven.
Maar het is zo fijn dat de specialist alle tijd neemt om dit met ons te bespreken.
Ik ben nog steeds heel blij dat ik bij haar terechtgekomen ben.

Er is ruim een half uur voorbij als we de spreekkamer verlaten.
Drie dagen later is de De Pet-scan al gemaakt en krijg ik de uitslag.
Er is niets gevonden wat zou kunnen wijzen op andere vormen van kanker.
Daar hoef ik niet meer over in te zitten.
Over een half jaar opnieuw controle.

Intussen ga ik maar weer met de fysio aan de slag want die pijn in mijn rug en benen,
het vreet al mijn energie op.
Zo jammer van de tijd.

Het begon vorige week met de uitslag van de kankermarkers.
Sinds de laatste operatie en Hipec in 2017 waren de waarden heel laag en stabiel. En nu dan ineens een heel lichte stijging. Echt heel licht maar het maakte me wel wat onrustig. Gewoon omdat ik al lange tijd snel moe ben. Het voelt als overtraind en ik kom gewoon 12 uur per dag tekort. Ik ben nooit meer echt uitgerust en moet regelmatig een extra slaapje doen.
Mijn conditie (hart-longen) moet goed zijn; ik kan nog steeds lekker doorzwemmen hoewel ik wel erg mijn best moet doen om niet langzamer te worden. Ik ken mijn lijf heel goed en er klopt iets niet. Ik gaf de zenuwpijnen in mijn benen en rugpijn de schuld maar er is meer aan de hand.
Een beetje net als toen, net als de periode voor de diagnose in 2016.

Deze week, de uitslag van de CT-scan:

We zien helaas weer slijmweefsel op de scan.
Het is niet veel maar het is weer terug.

Simon die naast mij zit lijkt bijna door de stoel te willen zakken. Bij mijzelf beginnen de radartjes in mijn hoofd direct te draaien en ik vraag en vraag:

Hoeveel is het?
Alleen slijmcellen of weer….?
Waar zit het?
Wat nu?

Dr B. beantwoord mijn vragen zoals ik van haar gewend ben. Duidelijk en zeker geen haastig gedoe. Het lijkt om een kleine hoeveelheid slijmweefsel te gaan en waarschijnlijk groeit het langzaam.  Zijn het echt langzaam groeiende cellen of toch agressieve cellen? Als er maar geen zegelringcellen bij zitten maar op deze vragen zijn voorlopig geen antwoorden. Het zit onderin mijn buik aan de linkerkant. Niet fijn, bij een operatie zou dit een definitief stoma kunnen betekenen. Het is in het team besproken maar nu al opnieuw opereren en een (derde) Hipec is niet verstandig. Een Hipec kun je nu eenmaal niet oneindig blijven doen en is opnieuw een flinke aanslag op je lijf. Eerst over drie maanden opnieuw een CT-Scan om te kunnen bepalen hoe snel het proces verloopt.

In Ct-Scans heb ik niet veel vertrouwen. Tot tweemaal toe bleek er bij een operatie veel meer slijmweefsel etc. te zijn dan de scan liet zien.
Ik wist dat het een keer terug zou komen maar positief als ik was rekende ik er op dat het minstens tien jaar zou duren. Het zijn er nog net geen vijf geworden.

Als een lotgenoot binnen de contactgroep liet weten dat de uitslagen niet goed waren maar dat er nog niets gedaan kon worden dacht ik vaak: hoe ga je daar me om?
Hoe ga je mentaal om met het feit dat er weer wat in je buik groeit wat opnieuw voor problemen gaat zorgen maar dat het geen kwestie is van even op laten ruimen en weer verder? Het leek me niet te doen.

Maar nu ben ik zelf ook zo’n pechvogel.

De afgelopen dagen heb ik het een beetje in laten zinken. De bibbers gehad bij het idee weer zo’n operatie plus Hipec te moeten ondergaan in de toekomst. Binnen de lotgenotengroep gevraagd hoe anderen er mee om gaan en geprobeerd om nu eens te huilen in plaats van tranen tegen te houden. Niet gelukt overigens, ben ik niet zo goed in, huilen.
Ik zwem het er liever uit.

Ik denk dat er maar een manier is. Niet in de put gaan zitten, niet teveel piekeren of er de hele dag mee bezig zijn.  Allemaal jammer van de tijd. Wandelen met onze lieve Tessa, en eerst samen met Simon genieten van een vakantie ook al kan dat niet op de motor. Zoveel als mogelijk blijven zwemmen en beseffen dat er heel wat mensen zijn die grotere problemen hebben dan ikzelf.

 

 

 

Begrijp me goed, ik klaag niet. Dat laat ik over aan mensen die vinden dat vakanties door hun neus worden geboord, die om te shoppen de grens overgaan en die schijt hebben aan het gebrek aan IC bedden voor andere zorg dan Corona. Maar 2021 was wat mij betreft wel een jaar om snel te vergeten.

Mijn lijfspreuk ‘Pluk de dag’ was zo soms wat lastig vol te houden.

Ik heb, zoals veel van mijn lotgenoten geen milt meer. De milt is een belangrijk orgaan dat zorgt voor een goede afweer tegen bacteriën. Corona zelf is een virus maar een zware longontsteking, complicatie bij Corona, wordt veroorzaakt door een bacterie. Ik heb de nodige vaccinaties gehad die bij een gevaarlijke bacteriële  infectie  toch bescherming zouden moeten bieden. En natuurlijk heb ik tot nu toe de drie  Corona vaccinaties gehad. Maar wat er gebeurd als ik toch besmet raak? Kan mijn lijf dat nog wel aan? Alleen al alle moeite die door knappe specialisten is gedaan is om mij op de been te houden is voldoende reden om op te passen. En zo wil ik ook echt niet dood gaan.

Voorzichtig

Simon is 70 + en hoewel fit, hij valt ook in de risicogroep. Dus wij zijn samen al tijden voorzichtig. Nagenoeg geen visite thuis of op bezoek bij anderen, niet naar drukke plekken als een stad, musea, de dierentuin om de hoek of het theater. We zitten opnieuw in een lock down maar het zwembad was voor die tijd gelukkig redelijk veilig te bezoeken:  eenmaal in het water kan je weinig gebeuren. Kon ik toch nog ergens mij conditie op peil proberen te houden. De sportschool in, dat deed ik liever even niet. Thuis oefeningen doen en buiten lekker fietsen dan maar. Helaas gaat dat fietsen niet meer zo lekker door de zenuwpijnen in mijn benen. Mijn stevige fietsdijen van weleer zijn dan ook bijna veranderd in kippendijtjes. (Misschien eigenwijs maar elektrisch is me nog steeds een stap te ver.) Motorrijden bleef om dezelfde reden beperkt tot korte ritjes. Dit maakte me vaak verdrietig in de afgelopen periode.

Maar dan lees ik in de besloten Facebook-groep de verhalen van lotgenoten die er heel wat slechter voor staan. Veel jonger ook dan ik, de ene operatie na de andere, chemokuren en de hoop op een wonder. Ik mag toch echt niet mopperen zoals het mij tot nu vergaat.

Mijn Buddy

Ik heb een echte buddy.

Tessa, onze Jack Russel, gekomen als pup en nu een jaar en vier maanden oud, tovert elke dag weer een glimlach op mijn gezicht. Ze dwingt mij  om elke dag naar buiten te gaan voor korte en langere wandelingen.
Ze heeft zoveel energie: juist als ik een zetje nodig heb lijkt ze dat op mij over te brengen. Samen trainen met balletjes, hekjes en tunneltjes, s’ochtends met een van ons beiden naar de duinen en elke avond een lange wandeling met mij. Ze is zo lief, trouw, luistert goed en is ook héél ondeugend op zijn tijd zoals dat hoort bij een Jack.

Mijn ‘buddy hond’ houdt mij in beweging, is er altijd voor me, geeft troost en zijn we moe dan doen we samen een dutje op de bank.
Samen genieten we van al die mooie momenten!

Een heel goed en zo gezond mogelijk 2022 gewenst.

 

Hoi Mam,

Het is al lang geleden dat we afscheid moesten nemen
Maar ik denk nog zo vaak aan jou
Opeens kreeg je kanker en had je vreselijke pech
Ik was bijna 40, jij nog maar 67
Allebei veel te jong om elkaar al te moeten missen

Misschien heb je mij een paar jaar geleden gehoord
Heb je mijn tranen in het donker gezien
Ik ben duidelijk een kind van jou
Want anderen liet ik niet merken hoe bang ik was
Bang om, nog jonger dan jij toen was, op te moeten geven

Maar vandaag ben ik zelf 67 geworden
Wat een geluk heb ik tot nu toe gehad!
Ik denk niet dat mijn brief je zal bereiken
Of dat we elkaar ooit weer zullen zien
Toch voel ik dat jij deze bijzondere dag samen met mij viert
Vanavond  proost ik op jou en mij,

Marieke

 

 

 

Het is tijd voor de jaarlijkse controle. Na het bloedprikken en het maken van de CT-Scan volgen net als eerder de dagen met de nodige spanning totdat de uitslagen bekend zijn. Ook al wil je er niet aan denken, het gebeurd toch.

Vroeg in de ochtend gaat de telefoon.
Of ik er mee akkoord ga dat ik gebeld wordt door de specialist in plaats van vandaag van naar het ziekenhuis te komen.
Hoewel ik het jammer vind dat ik mijn behandelaar dan niet face-to-face zal spreken is deze optie in Coronatijd natuurlijk prima.
Het betekent waarschijnlijk ook dat er geen echt vervelende dingen te melden  zijn want dat zullen ze toch echt niet even via de telefoon laten weten.

Het verlossende gesprek

De specialist vertelt dat de uitslagen zijn helemaal goed zijn.
Zowel de CT Scan als de bloeduitslagen*.
Ik reageer een beetje nuchter vergeleken bij de spanning die ik de afgelopen dagen voelde:

“Ik had wel gedacht dat het goed zou zijn”

De specialist antwoord met een soort van wake-up call:

“Zo voor de hand liggend is dat niet hoor”

Ik heb gelijk spijt van mijn suffe reactie.
Ik weet toch onderhand wel dat het zomaar anders kan zijn!

Vier jaar

Het is al vier jaar geleden dat ik voor het laatst een echt grote operatie onderging inclusief een tweede HIPEC behandeling.
Vier jaar, het lijkt veel korter geleden.
Laatst heb ik mijn eigen Verhaal en mijn Blog nog eens opnieuw gelezen.
Al lezend kwam de hele film weer voorbij.
Bijna als een enge thriller met mijzelf als hoofdrolspeelster.
Maar wel een met een goede afloop.
Wat heb ik tot nu toe toch een geluk gehad.

Op naar volgend jaar, op naar de volgende controle.

*) Voor lotgenoten:
CEA, CEA-19 en CEA 125 zijn nu al vier jaar op rij op hetzelfde, lage niveau.

 

Net als heel veel anderen heb ik het een klein beetje moeilijk in deze periode. Let wel, een klein beetje maar in vergelijking tot anderen die helemaal de deur niet uit kunnen tijdens deze Lock down, jonge mensen die vastlopen met hun studie of sport en gezinnen die  (thuis) werken en opvang van de kinderen moeten zien te regelen. En vooral niet te vergeten al degenen die precies nu chemotherapie of een zware operatie moeten ondergaan.
Ik benijd ze niet!

Mijn probleempje

Precies nu ik toch al wat beperkt ben als het om bewegen gaat zit de deur van het zwembad op slot. Ik heb afkickverschijnselen, echt waar!
De Botoxbehandeling om mij van een deel van de zenuwpijn in mijn benen af te helpen is helaas niet gelukt. Fietsen en wandelen: ik probeer het steeds  maar het lukt niet zonder extra pijn. Het voorstel van de pijnspecialist om dan maar weer zo’n pilletje met al die vervelende bijwerkingen te slikken staat mij heel erg tegen. Ik ben blij dat we sinds enkele maanden eindelijk weer een hondje hebben zodat naast het plezier van onze vrolijke Tessa in huis er altijd een reden is toch aan de wandel te gaan.

Paniek

Toch ben ik soms een beetje in paniek want hoe houd ik nu mijn conditie die toch aardig goed was op peil. Zwemmen is voor mij een onmisbare workout waarbij ik mijn hart en longen train en mijn spieren soepel houd. Tijdens het zwemmen van een langere afstand raak ik vaak in trans. Ik zwem dan letterlijk mijn hoofd leeg. Vergelijk het met Yoga of Mindfulness.

Van zwemmen wordt ik altijd blij maar op dit moment voel ik mij als een vis op het droge die naar adem hapt en hoopt dat de vloed haar op tijd zal meenemen naar zee, de golven in naar betere tijden.
Een tijd waarin we allemaal weer kunnen doen wat we zo graag deden.
Hou Vol, Hou vast!

Ze zijn er op tijd bij. Zeker nu de druk op de zorg opnieuw extreem hoog dreigt te worden door de oplopende Covid-19 besmettingen.
Tussen alle kerstpost zit een brief met een bekend logo van het ziekenhuis.
Een afspraak voor een CT-Scan in de eerst week van maart, een jaar na de vorige controle. Een jaar ook na de kijkoperatie waarmee o.a. de goede uitslagen van een Scan en het bloedonderzoek extra bevestigd werden.

Tijdens de inspectie van mijn buik wees niets op een recidief.
In overleg met de specialist koos ik toen om pas over een jaar weer terug te komen. Even geen contrastvloeistoffen en straling of spannende dagen totdat de uitslag bekend is.
Ik maak me geen zorgen voor de komende afspraak hoewel het lezen van de brief me toch even een kippenvelmomentje geeft.
Ik voel me goed op dat gedoe met die zenuwpijnen in mijn benen na. Ik heb ongewild wat kilo’s verloren maar kan me me niet voorstellen dat er opnieuw iets gevonden zal worden wat wijst op PMP.

KEEP CALM, FINGERS CROSSED

BOTOX

Begin Januari 2021 krijg ik een injectie in mijn rechter bil met, geloof het of niet, botox. Niet om mijn bil weer terug te brengen naar het formaat
‘Gespierde fietskont’ zoals ik tot een paar jaar terug had maar om langere tijd de heftigste pijn die ik in mijn rechterbeen voel te onderdrukken. Hopelijk kan ik dan weer gewoon zitten en wie weet zelfs weer fietsen en wat langer motorrijden.

Het was een zoektocht maar uiteindelijk ben ik bij de Pijnpoli terechtgekomen. Een deel van de zenuwpijn blijkt veroorzaakt te worden door een Piriformis syndroom*. Iets wat ik zelf al langere tijd dacht maar nu, een beetje ten einde raad, pas uit durfde te spreken. De anesthesist vond het deels bij mijn klachten passen en  een proefinjectie met een verdovende vloeistof bevestigde het vermoeden.
De injectie zal niet alle zenuwpijn weg kunnen nemen. Geeft niet als ik maar weer wat meer kan dan alleen zwemmen om in conditie te blijven.

De les die ik hieruit geleerd heb: schrijf niet zomaar al je klachten toe aan de kanker en de schade die je door de operaties en behandelingen hebt opgelopen. Natuurlijk heeft het zijn sporen achtergelaten en je zult moeten accepteren dat je niet meer alles kunt doen zoals voorheen. Maar neem geen genoegen met ‘dat komt natuurlijk door’.  Neem zeker geen genoegen met ‘U wordt ook een dagje ouder’. Wees eigenwijs als dat nodig is en blijf zoeken naar oplossingen. Het gaat om jouw lijf!

* Bij het piriformis syndroom is er vooral sprake van een stekende pijn in de bilregio. Dit ontstaat doordat een grote zenuw (nervus ischiadicus) die vanuit de onderrug, via de bil naar het been toe loopt, geïrriteerd raakt. Deze zenuw loopt in de bilregio tussen meerdere diep gelegen bilspieren, waarvan de piriformis spier er één is. Doordat de piriformis spier aangedaan is, kan de zenuw geïrriteerd raken, wat uiteindelijk leidt tot pijnklachten in de bil en soms ook uitstralend naar het been. De klachten kunnen per persoon verschillen en tevens lijken ze op de klachten die voorkomen bij een hernia, waardoor soms niet direct de diagnose piriformis syndroom wordt gesteld.
Bron:http://www.pijn.nl/locatie-van-pijnsymptomen/ledematen/piriformis-syndroom.html
Zie ook:
Dokter Ted over Piriformis syndroom, Tijd voor Max Maart 2019

 

Na mijn operatie in februari heb ik geprobeerd om in een blog te laten weten hoe blij ik was met het resultaat en vooral de positieve uitslagen. Tijdens het typen van de eerste regels gingen mijn gedachten telkens naar de berichten van lotgenoten die heel wat minder geluk hadden. Hoe kon ik een vrolijk verhaal schrijven wetende dat zij het ook zouden lezen. De groep van PMP-patiënten is klein maar het verschil in het verloop van de ziekte is zo groot.

Het uitblijven van een bericht leverde reacties op als “gaat het wel goed met je?, waarom heb je nog geen nieuw bericht geplaatst?”
Op mijn antwoord waarin ik schreef over het dilemma wat ik had kwam o.a. het volgende advies:

Je moet het gewoon doen.
Het geeft anderen hoop.
Ze zullen blij zijn voor jou.

Een goed advies maar toch kwam ik er niet uit.
Mede omdat Covid-19 intussen ook in ons land toesloeg.
De vlag die ik zo graag uit had willen hangen bleef in de kast.
Ik werd 66, toch weer een mijlpaal. Maar het leek alsof ik de enige was die dat heel bijzonder vond.
De vlag ging opnieuw niet uit en ik schreef weer geen bericht op mijn blog; de hele wereld was in de ban van de pandemie.

We mogen weer

De ‘Intelligente Lock down’ is inmiddels voorbij en er mag steeds meer.
Veel mensen zijn nu al vergeten waarom ze ‘korte’ tijd niet zomaar konden gaan en staan waar ze wilden. Ik verbaas me over het gemak waarmee alles  in no time losgelaten wordt.

• In de winkel vergeet men afstand te houden en karretjes worden steeds minder schoongemaakt.
• Contactonderzoeken van de GGD om de bron van een besmetting op te zoeken en mensen in quarantaine te plaatsen laten zien dat er binnen families weer op los wordt geknuffeld.
• In Italië, Spanje, Portugal en Israël worden opnieuw uitbraken gemeld die  tot nieuwe Lock down’s leiden.
• Veel mensen boeken een vakantie in eigen land, anderen moeten en zullen naar het buitenland. Als het even kan ‘gewoon’ met een vliegtuig.
• Eindelijk een Formule 1 race  tot grote vreugde van mijn partner.
  In Oostenrijk met de nodige veiligheidsmaatregelen en zonder publiek.
  Alles strak geregeld. Coureurs moeten zelfs mondkapjes onder de helm dragen tijdens de race wat natuurlijk ‘ridicuul’ is.
  Nog voordat de finish vlag valt wordt bekend dat ook in dat Oostenrijk weer besmettingen zijn geconstateerd.

Intussen is er op dit moment nog steeds een achterstand in o.a. de behandelingen die kankerpatiënten of andere ernstig zieken nodig hebben. Zorgmedewerkers zijn nog niet hersteld, een aantal is zelfs getraumatiseerd na de eerste covid-19 golf. Zelf heb ik even gehoopt dat veel meer mensen nu zouden beseffen hoe anders het leven er ineens uit kan zien.
Dat gezondheid het meest waardevolle is wat je bezit.
Daar ben je toch zuinig op.
Het blijkt een illusie te zijn.

Ik probeer mijn gezonde verstand te gebruiken. In plaats van een vakantie in Ierland houden we het voorlopig bij een midweek in een huisje met sauna in de Achterhoek. Heerlijk rustig en wat is Nederland toch mooi.
Als het in September nog goed gaat verzinnen we mogelijk nog zo’n uitstapje.
Behorend tot de risicogroep stap ik, zelfs met mondkapje niet in het openbaar vervoer. Ik ga niet naar bijeenkomsten in gesloten ruimten en ik ga, hoe goed geregeld ook, voorlopig niet naar de sportschool omdat ik (nog) geen vertrouwen heb in het ventilatiesysteem.

Covid houdt niet van chloorwater of een vochtige atmosfeer.
Ik wel! Ik ga wél zwemmen, héél veel zwemmen.
In de hoop dat de 11steden zwemtocht en alle andere evenementen ten bate van onderzoek naar en behandeling van kanker volgend jaar weer plaats kunnen vinden. Nu moeten we eerst met ons allen proberen het virus de baas te blijven totdat er een vaccin is. Dat gaat alleen lukken als we  ons stinkende best doen en niet alleen aan onszelf denken.
Doe het voor alle mensen met een verhoogt risico.

En de regels niet vergeten!

Houd 1,5 meter afstand van anderen.
Reis zoveel mogelijk buiten de spits.
Blijf weg van drukke plekken.
Was vaak uw handen.
Blijf thuis bij klachten en laat u testen.

Ik voel me sinds november van het vorige jaar veel vaker moe dan daarvoor. Dat kan natuurlijk diverse redenen hebben dus eerst maar een algemeen bloedonderzoek via de huisarts laten doen. Alles pico bello. Geen bloedarmoede, voldoende vitamine D etc. Misschien te veel zorgen gemaakt over de gezondheid van mijn partner. Maar het zat me toch niet lekker want mijn buik werd steeds dikker. Vlak voor kerst heb ik de specialistisch verpleegkundige gebeld en gevraagd of er behalve het al geplande, halfjaarlijkse bloedonderzoek toch een CT-Scan gemaakt kon worden.

“Geen probleem, natuurlijk doen we dat”.

De scan kon al in de eerste week van januari gemaakt worden.
De afspraak met de specialist was minder snel mogelijk.
Teveel fans.

Super dat ik dus twee dagen na het maken van de scan alvast een telefoontje kreeg van de verpleegkundige: een topper die altijd voor me klaar staat.
Het zag er allemaal goed uit, ook de bloeduitslagen waren opnieuw hartstikke goed. Ik hoefde me geen zorgen te maken maar….daar was de verklaring voor die rare, dikke buik:

“er zit een littekenbreuk in uw buik”

Lees verder “Dilemma maar ‘Later is nu’”

Het is ruim drie-en-een-half jaar geleden dat ik te horen kreeg dat mijn buik vol zat met slijmweefsel. Ik had PMP. Dat het goed fout was begreep ik direct maar wat het nu precies betekende, ik kon me er geen voorstelling van maken. Was er nog iets mogelijk om van deze zeldzame vorm van buikvlieskanker af te komen of had ik niet veel tijd meer?
En wat was het nu eigenlijk? Borstkanker, darmkanker enzovoort: daar was veel over bekend maar Pseudomyxoma peritonei: alleen het woord klonk al onheilspellend. Al die zorgelijke blikken van specialisten voorspelden ook niet veel goeds.

Er volgde een bizar traject van operaties en ik was alleen maar bezig met telkens weer opkrabbelen. Een flinke tegenvaller en nog een keer zo’n zware ingreep kregen me bijna klein.
Pas toen ik eindelijk weer een beetje energie terugkreeg ging ik op zoek naar meer informatie.
Ik kon maar weinig vinden. Wat ik vond was vaak schokkend.
Er bleek een lotgenotengroep te zijn. De specialistisch verpleegkundige had me dat ook al eens aangeraden. Het leek me niets:
met anderen praten of mailen over die rotziekte.

Ik bleef het internet afstruinen naar alles wat ooit was gepubliceerd over PMP. Ik vulde er deze website mee. Alles met het doel anderen al die uren zoeken te besparen.
De website werd ontdekt door een actief lid van de PMP lotgenoten groep.
Ik kreeg een mailtje of ik misschien op de mailinglijst wilde.
Geen verplichtingen, alleen maar meelezen mocht ook.
Ik ging overstag en melde me aan.

Lotgenoten helpen elkaar waar het kan. Houden elkaar op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen, vragen en geven elkaar advies en steken elkaar een hart onder de riem in moeilijke tijden. Helaas is er ook een mindere kant aan zo’n groep. Precies de reden waarom ik ooit twijfelde om me aan te sluiten. Er wordt niet alleen gemeld dat de uitslagen van de controle weer goed zijn, ook als het opnieuw foute boel is komt dat voorbij.
En berichten als:

“Ik ben weer opgenomen”
“Ik wordt wéér geopereerd”
“Ik ben uitbehandeld”

Er zijn lotgenoten die nog een stuk jonger zijn en minder geluk hebben dan ik tot nu toe.  Het is onontkoombaar: af en toe valt er iemand weg.
Vooral dan komt het wel heel dichtbij.
Ik loop er niet voor weg want het is de werkelijkheid maar soms maakt het me een beetje bang of verdrietig.

Toch ben ik blij dat ik bij deze ‘bijzondere‘club hoor.
Het is de enige plek waar mensen écht begrijpen waar je het over hebt.
Waar je af en toe best even mag klagen zonder dat er gedacht wordt:

“Ja, wat zeur je nu, je bent er toch nog”.

 

ps: Inmiddels is de mailgroep een echte ‘lotgenoten contactgroep’ geworden met een eigen platform. Een platform waar alle informatie te vinden is.
Meer informatie of aanmelden: https://zeldzamekankers.nl/

 

De zenuwpijnen in mijn benen en de pijn in mijn onderrug maken me soms helemaal gek. Nachten lig ik wakker en het beperkt mij in bijna alles wat ik graag doe. De medicatie die ik al eerder van een neuroloog kreeg voorgeschreven doet niet veel meer. Om nog een beetje te kunnen slapen gebruik ik daarnaast (te) veel paracetamol. Medicatie ophogen?
No Way! Ik wil geen zombie worden.
Op advies van mijn fysiotherapeute heb ik een afspraak bij een gespecialiseerde kliniek.  Ik verwacht geen oplossing voor mijn klachten maar het is een laatste poging om duidelijk te krijgen wat de oorzaak is. Misschien is er toch nog iets om de pijn wat dragelijker te maken.

De wachtkamer van de kliniek ziet er chique uit. Een grote beukenhouten leestafel met sfeerlampjes en gemakkelijke stoelen er omheen, een
modern design- lectuurmeubel langs de wand vol met week- en maandbladen. Geen ordinaire Privé of Story hier. Wel koffie en thee.

Om te zorgen dat ik niet weer met vragende blikken wordt aangekeken zodra het woord PMP of Hipec valt Lees verder “En weer stoot ik mijn PMP-Neus”

Op de website van de Nederlandse Federatie van Kanker patiënten organisaties, het NFK waren tot voor kort al een flink aantal ‘kankerpatiënten organisaties’ vertegenwoordigd. Organisaties die opkomen voor de belangen van patiënten met specifieke vormen van kanker. Daarnaast geven zij informatie en advies, zijn er mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten etc. Een onmisbare vraagbaak voor alle kankerpatiënten.

Deze maand heeft het NFK  een nieuw platform toegevoegd. Lees verder “Patiëntenplatform voor Zeldzame kankers”

Mijn buurvrouw van enkele deuren verder staat voor mijn deur met haar rollator en haar hondje. Ze is duidelijk in de war. Een beetje in paniek ook want ze is iets kwijt en weet niet hoe dat nu moet. Dan vraagt ze voor de zoveelste keer deze week hoe het met mij gaat.
Ik loop, net als eerder, met haar mee naar haar huis.
De deur staat wagenwijd open, de TV is nog aan.
Ik zet een kopje koffie voor ons beide, haal een paar knopen uit haar breiwerk en we kletsen wat totdat de buurman, die natuurlijk niet ver weg was, weer thuiskomt.
Mijn lieve buurvrouw is in een relatief korte tijd dement geworden. Lees verder “De week van de Dementie”