Maarten zwemt ook gewoon door

Stavoren, zaterdag 22 juni 2019
Foto: Udo Ockema

Het is een bloedheet als ik op het kleine stationnetje van Stavoren uit de trein stap.  Nadat ik me gemeld heb op het evenemententerrein bijna direct tegenover het station loop ik de grote tent in die als dameskleedruimte moet dienen in. Het is er heel wat koeler dan buiten.

Zodra ik een plekje gevonden heb kijk ik om mij heen en zie redelijk wat nerveuze vrouwen. Mijn mijn oren tuten van het gekakel. Wat een stel stresskippen. Dat is toch nergens voor nodig. Buiten wordt omgeroepen vooral niet te vroeg je wetsuit helemaal aan te trekken. Iedereen met een gezond verstand kan wel raden wat er bij deze temperatuur gebeurd als je met pak en al in de brandende zon gaat staan. Of je valt bij voorbaat al flauw of je krijgt een flinke klap op het moment dat je eindelijk het frisse water in duikt. De boodschap komt bij een aantal niet aan. Met de rits van het pak al helemaal dicht, sommigen zelfs ook nog met de badmuts op gaat een aantal toch al naar buiten. Niet slim want het duurt nog minstens 2 uur voordat er gestart zal worden. Het wordt daardoor wel wat rustiger want wie meer ervaren is maakt zich niet zo druk over het wel of niet halen van twee kilometertjes.

Ik neem ruim de tijd om me om te kleden. Ik doe mijn pak aan maar laat het bovenstuk nog naar beneden hangen en blijf zo lang mogelijk in de tent. Het is goed geregeld. Er zijn meer dan voldoende lockers waar je wat spullen in op kunt bergen. De kastjes werken met een code. Dat kan wel eens een probleem zijn als ik na het zwemen terugkom. Dan kan ik de cijfertjes nooit lezen zonder bril laat staan met van die kippige zwem-ogen. De zwemboei die op het allerlaatst verplicht werd gesteld en waar ik een haat-liefde verhouding mee heb is de oplossing voor dit probleem. Naast dat het ding mij zou moeten redden van verdrinking (ha,ha) kan ik er wat kleine spulletjes in meenemen. Superhandig ook omdat ik onverwacht geen buddy heb die me met dit soort dingen kan helpen.
Bril erin, probleem opgelost.
Sleutels en pasjes erbij én mijn telefoon. Die laat ik aan staan.

Hè, je telefoon?

Ja ook mijn telefoon. Zo kan Simon, mijn partner (buddy ) die helaas in het ziekenhuis ligt mij toch helemaal volgen. De dag na onze vakantie werd hij onverwacht met enige spoed opgenomen. Een rare gewaarwording na samen 4 weken genoten te hebben in Canada en Alaska. Gisteren leek het even dat hij toch nog mee zou kunnen maar dat was valse hoop. Al was ik er een beetje op voorbereid, het was een dikke teleurstelling voor ons beide.
Was hij heel erg ziek geweest dan was ik hier natuurlijk niet heen gegaan!

Amper negen dagen geleden kwamen we thuis na een lange vliegreis met de nodige vertraging. Ik heb sindsdien amper geslapen en alleen maar heen en weer geracet naar het ziekenhuis. Tel daar de nodige spanning bij op en je begrijpt dat ik niet bepaald de ideale voorbereiding achter de rug heb.
Maar ik ben er. Ik ben hier vooral omdat ik mijn sponsors niet opnieuw teleur wil stellen. Vorig jaar was het ook al zo’n domper dat het mee zwemmen wegens de slechte waterkwaliteit werd afgelast. En bovendien:

Maarten zwemt ook gewoon door als hij heel moe is.

foto:Maarten ver der Weijden Foundation

 

Er klinkt een ietwat paniekerige stem door de luidsprekers.

Maarten zwemt veel te snel
Hij komt er al aan!
We gaan eerder starten

 

Oeps.
Het opstellen in waves (groepen) op het evenemententerrein om dan per groep naar de start te lopen wordt geschrapt.
“Hup allemaal zo snel mogelijk naar de start!”
Ik loop met het bovendeel van mijn pak nog steeds naar beneden de anderhalve kilometer naar de start. In de brandende zon met een flesje water in mijn hand. Pffff, wat een eind. Achter mij hoor ik iemand zuchten: “We hebben toch niet ingeschreven voor de vierdaagse?”

Op het smalle weggetje naar de haven is het een drukte van puffende zwemmers in pak en met hun zwemboei in de hand, fietsers en zelfs auto’s. Ik ben bijna bij de start als ik aan het gejuich hoor dat Maarten voorbij zwemt. De eerste groep van 80 zwemmers die in elk van de 11 steden 2 km met Maarten mee zwemmen zijn al in het water. Ik zit in de tweede wave dus vraag snel even aan iemand om mijn pak dicht te ritsen en loop direct met 49 andere zwemmers de steiger op om te starten. Precies op tijd en zonder in die brandende zon te hebben gestaan. Perfect! Op het allerlaatste moment bedenk ik dat ik mijn oude sportschoenen nog aan heb, speciaal om de route naar de start een beetje fatsoenlijk te kunnen lopen. Ik zwem tegenwoordig harder dan ik loop 😉
Bijna ga ik met schoenen en al te water. Tja, geen buddy hè die op met let.
Ik gooi ze uit, spring tussen mijn voorgangers in het water en zwem weg. Eerst manoeuvreer ik tussen wat langzamere zwemmers door. Zodra er wat ruimte komt zet Ik de automatische piloot aan. Gezien mijn mindere conditie laat ik de turbo die ik had willen gebruiken maar uit. Het gaat direct lekker. Het water van het brede kanaal is fris maar zeker niet te koud. Overal langs de kant staan juichende mensen. Er klinkt muziek en er wordt gezongen. We zwemmen langs een haven en worden vanaf de afgemeerde plezierboten aangemoedigd. Er volgen een aantal bruggen vol zwaaiende en roepende mensen. Dit moet zo ongeveer zijn wat Maarten onderweg meemaakt. Geweldig.
Genietend van dit alles zwem ik bijna de finish voorbij .
Jammer, het zit er al op.
Maar wat raar, niemand die me opwacht.

“Simon ik heb gezwommen maar je bent er niet”



“Maarten ik heb het toch nog even gedaan”

Dan maar snel onder de douch waar ik een opkomend traantje kan verbergen. De douch bestaat uit een waterslang met spuitstuk. Koud water wat waarschijnlijk zo uit de vaart komt. Toch is het lekker om, nadat ik mijn pak uit heb getrokken en schoon gespoten, zelf ook nog nog even onder de harde straal te blijven staan.

 

Weer in de tent wordt ik tot 4 maal aangesproken met “Kun jij dit misschien lezen? Mijn bril die in mijn zwemboei aan droogzwemmen heeft gedaan is niet alleen handig voor mijzelf.
Ik kleed me aan en controleer of ik alles weer in mijn tas heb gedaan. Ik wil nog wel eens wat vergeten tegenwoordig. Nog even afmelden bij de organisatie.

Maarten vd Weijden Foundation

Ik krijg een 11 stedenzwemtocht T-shirt als herinnering. Achterop staat in het groot een barcode die verwijst naar de website van de foundation.
Wie weet doneert er dan nog iemand.

 

 

Het treintje van Stavoren naar Leeuwarden gaat maar één keer in het uur. Ik zou het net kunnen halen maar besluit om nog even van het moment te genieten. Aan de rand van het evenemententerrein vind ik een plekje in de schaduw in het gras. Ik ben niet de enige. Naast mij zit een hele groep deelnemers met allemaal een zelfde T.shirt aan. De opdruk is duidelijk.
Ze hebben gezwommen voor een vriend of vriendin die overleden is aan kanker. Dat heb ik meer gezien vandaag en het maakt veel indruk op me Misschien waren dat wel enkele van die zenuwachtige vrouwen die ik in de tent zag? Geen zwemmers die weinig moeite hebben met een langere afstand in het buitenwater. Ze houden waarschijnlijk niet eens zo van zwemmen maar na veel oefenen hebben ze toch meegedaan voor een vriend of familielid die kanker heeft of er misschien niet meer bij kan zijn. 

“Dat zijn nog eens echte kanjers”

Iets na zessen stap ik in Amersfoort, waar mijn fiets staat, uit de trein.
Op naar mijn maatje en grootste fan in het ziekenhuis. Als ik zijn kamer binnenstap heb ik bijna de neiging om bij hem in bed te kruipen. Het was een mooie dag maar ook vol emoties. Ik ben blij dat ik toch gegaan ben en o.a. voor mijn PMP lotgenoten een steentje heb kunnen bijdragen.
Maar O, wat ben ik nu moe.

Twee dagen later
foto:Maarten ver der Weijden Foundation


Twee dagen later volbrengt Maarten van der Weijden zijn 11stedenzwemtocht. Hij heeft zijn stinkende best gedaan en opnieuw een enorm bedrag binnengehaald voor onderzoeken naar de behandeling van kanker. Nog een paar dagen later staat de teller zelf op 6.1 miljoen en er komt nog steeds geld binnen.



Maarten krijgt na de finish een 11steden zwemkruisje uit handen van schaatser Reinier Paping, winnaar van de barre Elfstedentocht van 1963

Een schaatser die in 1966 de Elfsteden schaatstocht reed stuurt zijn
échte Elfstedenkruisje naar Maarten op.

bron: Maarten van der Weijden Foundation

 

Iedereen die gedoneerd heeft reuze bedankt.

Beregoede reis

Ons motto is “PLUK DE DAG” en dus hebben we opnieuw een prachtige reis gemaakt door Canada en een stukje van Alaska.
Kregen we de vorige keer de allergrootste camper mee, dit keer stond er een veel kleinere maar splinternieuwe klaar.

Veel comfortabeler om in te rijden maar s’avonds een beetje aan de krappe kant. Dat betekende telkens langs elkaar heen manoeuvreren of geduldig op de ander wachten en elke avond de lege koffers van de achterbank naar de voorstoelen verhuizen. Dan diezelfde bank om toveren in een soort van bed. Dat bed zag er niet echt comfortabel en de eerste avond vreesde ik het ergste voor mijn rug. Het viel gelukkig reuze mee en zelfs al was het een spijkerbed geweest, ik was vaak zo moe dat ik overal doorheen sliep. Als ik toch thuis ook eens zo goed zou kunnen slapen!
De douche/toiletruimte was groot genoeg voor een dwerg maar zelfs Simon met zijn 1.88 lukte het om zich er in op te vouwen. Alles wat je primair nodig had was aan boord. Een keukenblok, gaspitten, een koelkast en natuurlijk een, wat ons betreft overbodige, tv. Best een luxe allemaal als ik terug denk aan al de jaren dat we op de motorfiets met een klein tentje door Europa reisden. Dus niets te klagen.

Naast het opnieuw genieten van de prachtige natuur, de hoge bergen en grote meren ging ik vooral om beren te spotten en zo mogelijk te fotograferen. In 2017 hadden we er immers geen één gezien. Vrienden en bekenden had ik gewaarschuwd dat ik niet eerder terug zou komen voordat ik er minstens één had gezien.
Bij het zien van de eerste beer ging ik dan ook helemaal uit mijn dak.


In totaal hebben we er wel elf gezien. Zowel zwarte beren als grizzly’s. Nu weet ik dat je aan de kleur alleen niet kunt zien welk van de twee je voor je hebt. Groot dan kan het een grizzly zijn maar het geeft geen zekerheid. De vorm van de kop, de grote van de nagels aan de poten en wel of geen bobbel tussen de schouderbladen, daar moet je naar kijken.

Ook aan elanden geen gebrek. Het meest ontroerend was een vrouwtje met twee heel kleine elandjes die we in de verte, midden op de weg zagen staan. Zo ver dat we eerst nog grapten dat er een beer op een fiets aankwam. Ik kon nog net op tijd een foto maken vanachter de ruit van de rijdende camper. Moeder Eland stuurde als de wiedeweerga haar kinders het dichte bos in en snelde er zelf achteraan.  De foto is helaas niet echt scherp maar dit bijzondere plaatje heb ik voor altijd op mijn eigen harde schijf opgeslagen.

In Canada moet je veel kilometers maken wil je ergens komen. Als je, zoals wij, ook nog een stukje van Alaska wilt zien is het een flinke uitdaging.
Na drie weken en zo’n 5000 km  waren we dan ook redelijk uitgeteld. Niet alleen van het rijden maar ook van al het moois wat we onderweg zagen.
Onderweg moest ik vaak denken aan de eerste reis in 2017 toen ik nog maar net een beetje hersteld was van mijn tweede CRS-HYPEC. Het was maar goed dat we toen zo’n hele grote camper hadden. Ik denk niet dat ik het volgehouden had in de kleine camper die we deze keer mee hadden. Gewoon veel meer gedoe en niet makkelijk om even snel een dutje te doen of aan en goede tafel te zitten. Misschien denk je “dan ga je toch lekker buiten zitten”. Picknictafels genoeg op de campsites maar ook heel veel, gemeen stekende muggen.

Hoewel ik nu in veel betere conditie ben kan ik na deze trip niet meer ontkennen dat ik veel minder aan kan dan een aantal jaren geleden.
Dat gevoel van er opeens helemaal doorheen zitten, ik denk niet dat het ooit nog over gaat.

Ik schrijf dit blogbericht terwijl we in de tuin van mijn neef en zijn vrouw,  net over de grens van Canada een beetje bij komen van alle belevenissen.
Een paar daagjes uitrusten voordat we weer terug vliegen naar Nederland. Wat heerlijk dat we hier altijd meer dan welkom zijn en zoals altijd worden we weer ontzettend verwent.

Thank you Leo and Kathy!

In mijn mailbox vind ik een bericht van de Maarten van de Weijden Foundation. Over 11 dagen de start van de 11stedenzwemtocht.
Help, we moet eerst nog bijna tien uur in het vliegtuig zitten! En dan nog zien in het juiste ritme te komen. Het is hier ochtend maar thuis is het avond. En ik heb ook maar een keer kunnen zwemmen in de afgelopen weken. De eerste keer dat ik dat van plan was kwam er ineens een bever voorbij zwemmen. Brrr wat een engerd was dat. Meren genoeg hier dus toen ik het echt niet meer kon weerstaan en de boventemperatuur opeens redelijk hoog was ben ik er ingedoken. Dat was nog eens echt ‘COOL’. Niet alleen omdat het water natuurlijk nogal koud was maar zwemmen in zulk helder water en de bergen die erin spiegelen is een geweldige ervaring. Na die ene keer was het helaas echt veel te koud.

Het is niet dat ik bang ben dat ik die (maar)twee kilometer in Stavoren straks niet haal maar ik wil het natuurlijk wel in een redelijke tijd doen. Misschien heb ik wel zo’n zin om eindelijk in het kielzog van Maarten te kunnen zwemmen dat het allemaal heel makkelijk gaat. En anders heb ik altijd nog dat hele snelle pak wat klaar ligt.

Even checken hoeveel donaties ik inmiddels binnen heb. Mooi, mijn streefbedrag is binnen.
Ik heb begrepen dat er in Nederland op dit moment in het nieuws flink aandacht wordt besteed aan de tocht van Maarten. Zullen we samen nog een poging doen om nog wat meer binnen te halen? Vraag vrienden en kennissen om alsnog te doneren via mijn actiepagina.
Ook als Maarten al aan het zwemmen is blijft dat mogelijk.

Doneren via mijn actiepagina bij de Maarten van de Weijden Foundation? Klik op de foto.

Morgen stappen we in het vliegtuig en op 22 juni ga ik jetlag of niet met hopelijk 2000 anderen achter Maarten aan als hij Stavoren passeert. Wil je ook meezwemmen, er is nog plaats.

Stichting PMP-lotgenoten is in oprichting!

De PMP-lotgenotengroep bestaat al sinds 2012. Sindsdien zijn er meerdere Lotgenotenbijeenkomsten geweest. Een aantal keren met deelname van dr. Verwaal, PMP- en Hipec specialist, toen nog uit het Antonie van Leeuwenhoek. In maart 2017 is er een PMP Informatiemiddag in het Erasmus MC Rotterdam geweest, georganiseerd door dr. Burger. Daar hebben ook verschillende medisch specialisten aan deel genomen.
In september 2018 is er een gesprek geweest met dr. De Hingh en dr. Burger, de PMP specialisten van het Catharina Ziekenhuis, over een samenwerking met patiënten.
Daaruit kwam het PMP Symposium op 30 januari 2019 in het Catharina ziekenhuis voort, waar een oproep werd gedaan voor een op te richten stichting van lotgenoten.  8 maart 2019 kwamen 5 lotgenoten op het station in Utrecht bijeen. En werd de Stichting Pseudomyxoma Peritonei Lotgenoten in oprichting een feit.

Bron: De eerste PMP Lotgenoten Nieuwsbrief mei 2019

18 juni 2019 Symposium HIPEC

Symposium Hipec

18 juni 2019
Erasmus MC
Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam.

Vanaf 17:00 uur zal er een hapje en een drankje voor u klaar staan in de Professor Andries Queridozaal (onderwijscentrum). Er zullen verschillende sprekers aan bod komen.  We verzoeken u om op tijd te komen. Het symposium zal na verwachting tot 21.00 duren. Na afloop is er een borrel.

Informatie en aanmelden: Erasmus MC, Rotterdam.

It giet wer oan!

Maarten van der Weijden gaat op 21 juni opnieuw proberen de Elfstedentocht te zwemmen.

Het was nog maar net bekend gemaakt op het journaal of mijn telefoon begon te trillen. Het ene berichtje na het andere.

“Je kan in de herkansing!”
“Appeltje- eitje voor jou”
“Doe je weer mee?”
“Wat een doorzetter, die Maarten”

 

Gaat Maarten het nu wel halen?

Dat hij het nog een keer gaat doen verbaast mij niets. Bij een topsporter als Maarten blijft het eeuwig knagen als een uitdaging net niet gelukt is.
Of hij het deze keer wel haalt zal opnieuw spannend worden maar de eerste poging heeft niet alleen heel veel geld opgeleverd voor onderzoek naar de behandeling van kanker. Maarten en zijn team hebben nu de nodige ervaring en gaan het anders aanpakken:

  • Beginnen op de langste dag van het jaar zodat het drie uur langer licht is.
  • In plaats van vroeg in de ochtend pas aan het begin van de middag van start gaan en de eerste nacht door blijven zwemmen.
  • Veel beter en vaker eten. Dat is niet makkelijk als je moet zwemmen. Energie-gelletjes zijn prima maar vullen de tekorten niet voldoende aan.
    Misschien een Pizza Funghi in elke Elfstedenplaats?  🙂

Als Maarten er weer voor gaat kan ik natuurlijk niet achterblijven.
Op de website van de foundation staat hoe je deze keer een steentje kan bijdragen. Voor wie wil zwemmen zijn er twee opties: inschrijven om in alle elf steden te starten voor 2 KM of op de tweede dag, 22 juni, meedoen aan het zwemevenement in Stavoren. (500M of 2KM )

De eerste optie betekent dat je door de selectie moet zien te komen want er mogen slechts 111 echte kanjers in alle steden zwemmen.
Telkens twee kilometer zwemmen met tussenpozen lijkt misschien te doen maar je moet zelf voor de verplaatsing van de ene naar de andere startplaats zorgen plus dat je daar op de geplande tijd aan de start moet staan.
En dat in iets minder dan drie dagen en te midden van alle te verwachte drukte. Wat jaartjes geleden zou ik er gewoon voor zijn gegaan maar nu is dat echt teveel van het goede. Ik herstel tegenwoordig véél, véél, véél te langzaam.(En zeg nu niet dat door mijn leeftijd komt, grrrr.)
Er zit niets anders op dan maar voor de 2KM in Stavoren te gaan.

Ik heb waarschijnlijk wel een flinke jetlag in datzelfde weekend.
Een Whatsappje:
“Ook dan is het nog een ‘Appeltje-eitje’ voor jou”
De trigger om niet te twijfelen maar direct in te schrijven.
Ik denk dat ik ongeveer de vijftiende was dus ruim op tijd.
Elke paar seconden kwam er een nieuwe inschrijving bij.
Niet gek want het aantal deelnemers is deze keer beperkt
tot 1000 voor de 500 meter en 2000 voor de 2 km.
De afzender van het appje doneerde vervolgens als
allereerste op mijn net aangemaakte pagina. Top!

Stavoren

Stavoren ligt direct aan het IJsselmeer zodat de kans dat het opnieuw niet door kan gaan vanwege afgekeurd zwemwater  vele male kleiner is.
Alleen onweer zou nog roet in het eten kunnen gooien.

Elk jaar een ‘Zwem- Elfstedentocht’

De  kans op een Elfstedentocht in de winter is klein.
Maar een zwemtocht in de zomer kan elk jaar.
En dat is waar Maarten op hoopt.
Een terugkomend Elfsteden-zwemevenement in welke vorm dan ook.
Natuurlijk wel t.b.v. onderzoek naar de behandeling van kanker.
Een soort van Alpe d’huzes maar dan gewoon in Nederland.
Geen berg maar water als uitdaging.
Vorig jaar was het hartverwarmend om drie dagen lang al die enthousiaste mensen mee te maken. Geen politiek, geen geweld, geen discriminatie. Spotjes als ‘Doe eens lief’ waren volkomen overbodig.
Lees het nog maar eens terug in “Mijn brief aan Maarten“.

Help mee

Ik ga zwemmen omdat ik uit ervaring weet wat een  nieuw ontwikkelde behandeling kan uitmaken als je de diagnose kanker hebt gekregen.
Dat zwemmen doe ik  met nog  3000 anderen op 22 juni in Stavoren.
Maar de echte uitdaging is opnieuw geld in  zamelen voor de bekostiging van onderzoek naar levensreddende behandelmethoden.
Daar kun jij bij helpen.
Ga naar de website van de Maarten van de Weijden Foundation en doneer op mijn actie-pagina.

Hoe werkt het?
  • Klik rechts bovenaan de website van de stichting op de loep
  • Klik op ‘Zoek een actie’
  • Vul mijn naam,
    ‘Marieke Schreur’ in en geef een Enter
  • Klik op de afbeelding met mijn naam
  • Klik op’Steun mij’
  • En doneer een bedrag (er staan voorgestelde bedragen maar zelf een bedrag invullen kan ook)
  • Betaal met Ideal of Paypal

Elke Euro is welkom!

 

 

Bedankt namens Maarten voor wie geld inzamelen voor onderzoeken naar kanker het belangrijkste doel is maar die ook zijn stinkende best gaat doen om na een monstertocht van 200 KM op de Bonkevaart in Leeuwaarden te finishen.

En ik zeg je “hij kan het”.

 

Prof. David Morris lost het op

Ergens tussen mijn eerste en tweede operatie in 2016 ging ik op zoek naar meer informatie over PMP. Ik herinner me dat ik iets tegenkwam over een specialist in Australië die al lange tijd op zoek was naar een middel dat tumoren bestaande uit slijmweefsel zou kunnen oplossen.
Tumoren zoals bij PMP.
Muizen met dergelijke tumoren (arme beestjes) werden geïnjecteerd
met allerlei vloeistoffen maar tot dan zonder resultaat.
De specialist werd in het bericht een beetje neergezet als een rare snuiter tussen alle medische wetenschappers.
“Wat hij probeerde was toch onmogelijk.”

 

Tijdens het PMP Symposium 2019   in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven vertelde prof. dr Ignace de Hingh tot mijn grote verrassing dat Prof. David Morris samen met zijn team er in geslaagd was om een slijmoplossende vloeistof te ontwikkelen.
Prof. David Morris! De man waar in 2016 nog een beetje om gelachen werd! Het was zelfs al toegepast op enkele patiënten die niet meer in aanmerking kwamen voor weer een grote operatie en zoveelste HYPEC.

Er werd een MRI beeld getoond met een typische PMP  tumor en vervolgens een zelfde beeld maar dan na de behandeling.
De tumor was geheel geslonken.
Het  slijmweefsel was echt opgelost!

Sceptisch als ik ben zodra er alwéér gesproken wordt over een nieuwe behandeling op het gebied van kanker dacht ik op dat moment:

“Fantastisch maar eerst maar afwachten of het echt een doorbraak is. “
Rare desease day 2019

Op 28 Februari, dag van zeldzame aandoeningen, verschijnt een video op de Facebook pagina van de ACPMP Research Foundation, een Amerikaans fonds t.b.v. wetenschappelijk onderzoek & opleidingen gerelateerd aan Pseudomyxoma peritonei en Appendix kanker.
Professor David Morris verteld over zijn nieuwe behandelmethode en hoe het tot stand is gekomen is. Hij benadrukt dat het heel belangrijk is om als patiënt naar een gespecialiseerd centrum te gaan. Tenslotte bedankt hij het fonds voor de financiële steun aan zijn project.
Het is dus echt waar. Het gaat echt gebeuren, nee beter nog: het gebeurd zelfs al. Hoopvol voor patiënten die niet meer voor een grote operatie en/of HYPEC in aanmerking komen.

Luister zelf naar wat deze geweldige onderzoeker te vertellen heeft.
Voor wie het Engels niet machtig is heb ik ook een zo goed mogelijke vertaling toegevoegd.

Vertaling

Hallo, mijn naam is David Morris en ik ben erg blij om vandaag tegen je te mogen spreken.
Ik ben een chirurgische academicus en ben al bijna 30 jaar betrokken bij de behandeling van mensen met peritoneale kanker. ACPMPS heeft ons onderzoek hier in San George Hospital in Sydney in Australië mogelijk gemaakt door ons een subsidie te geven waarmee we dingen kunnen doen die we anders gewoonweg niet hadden kunnen doen

Ik wil je vertellen hoe ons werk begon. Ik wilde een behandeling ontwikkelen om de pseudo-myxoma, het gelei-achtige materiaal dat geproduceerd wordt door appendix tumoren op te lossen. We screenden verbindingen waarvan ik dacht dat ze een effect zouden hebben maar er kwam niets uit. Pas toen we naar combinaties van verbindingen gingen kijken ontdekten we met welke stoffen dit (slijmoplossende) medicijn kon worden geproduceerd

Een combinatie van Broomhexine, een groep enzymen afkomstig van planten zoals de ananas en Acetyl Cysteine, een veel gebruikt medicijn om slijm op te lossen bij bijvoorbeeld bij longpatiënten. Deze twee stoffen kunnen we extraheren (samenvoegen maar het blijven nog steeds twee aparte stoffen) tot één vloeistof.
We hebben ongeveer 8 jaar aan de ontwikkeling van deze behandeling gewerkt.

Op dit moment beperken we deze behandeling tot patiënten die niet meer geopereerd kunnen worden en/of uitbehandeld zijn. Ik denk dat er na verloop van tijd veel andere soorten tumoren zijn die waarschijnlijk ook met ons nieuwe medicijn succesvol behandeld kunnen worden .

De reden dat ik juist vandaag tegen je praat, is omdat het de dag van de zeldzame ziektes is (Rare Desease Day). Tumoren van de appendix zijn allemaal zeldzaam en het is echt heel moeilijk om behandelingen voor zeldzame ziekten te ontwikkelen. Een van de dingen die echt belangrijk zijn voor zeldzame ziekten is het vinden van de juiste artsen om voor u te zorgen en dat geldt zeker voor appendix tumoren. In de Verenigde Staten zijn er een aantal goede high volume centra die regelmatig blindedarmtumoren verzorgen en het maakt echt een groot verschil, zowel voor de werkzaamheid en de veiligheid van uw behandeling. Ik moedig alle patiënten met zeldzame ziekten aan om experts in hun vakgebied op te zoeken. Ik wil nogmaals zeggen hoe dankbaar wij zijn voor de steun ( van ACPMPS leden) die we hebben gekregen en waardoor we dit werk konden doen.

Moeten patiënten dan helemaal naar Australië ?

De verwachting is dat de behandeling eind 2019 ook in Nederland mogelijk wordt. 

 

PMP symposium 2019

Na bijna twee weken alles wat met kanker en PMP te maken heeft even geparkeerd te hebben is hier dan het beloofde verslag over het symposium.

Op 30 januari jl. vond het PMP symposium 2019 plaats.
Een symposium voor patiënten plus partner/buddy, artsen, verpleegkundigen en overige geïnteresseerden. De organisatie was in handen van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven en de drijvende krachten achter de PMP Lotgenotengroep*.

Wij gingen er samen naar toe maar wel met gemengde gevoelens.
Wilden we dat wel?
Alles wat we waarschijnlijk al wisten aanhoren?
Ik had nog nooit met iemand face to face gesproken die ook PMP had.
Gaan die er net zo mee om als ik?
Dat zou ik toch wel eens willen weten.
Ervaringen delen kan heel goed zijn maar niet altijd.

De ontvangst met koffie, thee en zelfs broodjes en alvast een uitrijkaart voor verlaten van het parkeerterrein, het was allemaal goed geregeld.
Meer dan 100 belangstellenden, voornamelijk lotgenoten met partner of buddy, waren uit alle uithoeken van het land gekomen ondanks de waarschuwingen voor sneeuw en gladheid later op de middag.

Na een welkomstwoord trapte patholoog dr. Clement Huysentruyt af:             een uitleg over Slijmvormende tumoren van de blinde darm en PMP.
Een duidelijk  verhaal ondersteund door afbeeldingen van preparaten.
Chirurg dr. Pim burgers ging vervolgens in op de behandeling hiervan met hier en daar een vrolijke noot om het verhaal luchtig en begrijpelijk te houden. Hij had er voor gewaarschuwd en ja, de foto’s die hij liet zien waren nogal heftig. Maar niemand verliet de zaal. PMP patiënten zijn wel wat gewend.

Zegelringcellen

Tussendoor maar ook in de pauze die volgde was er alle gelegenheid om vragen te stellen. Aangespoord door mijn partner greep ik mijn kans. Patholoog dr. Clement Huysentruyt leek me iemand die zich erg verdiept had in de PMP materie en hij had iets laten vallen over de zeer kwaadaardige zegelringcellen die slechts bij enkele patiënten gevonden worden.

Ik vertelde hem dat bij mij  de bron van die akelige cellen tot nu toe niet gevonden was. Het antwoord was een kleine verrassing.
Het is nog niet zo lang dat men weet dat slijmvormige tumorcellen na (een zoveelste foutje bij) deling héél soms  erg kunnen ‘lijken’ op zegelringcellen, nep zegelringcellen dus.
Het verschil tussen echt en nep en is echter bijna niet te zien.
Mijn hart maakte even een sprongetje.

  • Zijn die van mij nu echt of nep geweest?
  • De preparaten worden lang bewaard; zal ik een second opinion aanvragen?
  • Maar wat schiet ik daarmee op?
    Heel grote kans dat het antwoord
    ‘misschien wel, misschien niet is’.
    Geeft dus alleen maar weer extra spanning.

Na de pauze ging dr. Burgers in op  de controle na de operatie en liet Radioloog dr. Joost Nederend aan de hand van CT-Scans en MRI beelden o.a. zien hoe moeilijk het vaak is om PMP te herkennen.
Die beelden zou ik graag aan mensen om in mijn omgeving laten zien.
Mensen die me vragend aankijken als ik zeg dat een goede uitslag van zo’n CT-Scan geen zekerheid geeft.
“Ben je dan ‘schoon?” vragen sommigen. Raar woord eigenlijk ‘schoon’. Alsof je vies bent als je een tumor in je buik hebt.

Patholoog dr. Clement Huysentruyt en chirurg dr. Simon Nienhuis bespraken vervolgens nog de terugkeer (recidief) van PMP.

Als laatste nam chirurg prof. dr Ignace de Hingh plaats achter de microfoon om te vertellen over de toekomst van de behandeling van PMP in Nederland.
Op verschillende fronten, nationaal en internationaal wordt samengewerkt als het gaat om kanker in de buikholte en HIPEC behandelingen.
In Engeland zijn maar twee ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de HIPEC behandeling en PMP. Dat maakt dat de ervaring in die ziekenhuizen groot is. In Nederland zijn nu acht ziekenhuizen die zich met de behandeling van PMP bezig houden.
Deel plusminus 26 nieuwe PMP patiënten per jaar door acht en je komt uit op slechts iets meer dan drie patiënten per ziekenhuis!

Is het geen tijd om in Nederland ook maar twee of drie ziekenhuizen te hebben met deze specialisatie?

(Ik denk “ja !” Misschien ben ik bevooroordeeld maar dan in ieder geval het AVL en het Antonius ziekenhuis Nieuwegein. Zij waren de eersten in Nederland, hebben de langste ervaring en bevinden zich centraal in het land. Het Catharina ziekenhuis lijkt me een goede derde.”)

Chirurg Prof. dr. de Hingh’s  passie is het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Door het geringe aantal patiënten verloopt onderzoek naar PMP moeizaam. Voor een goed onderzoek zijn minimaal 360 (nieuwe) patiënten nodig. Medische gegevens van buitenlandse patiënten mogen niet uitgewisseld worden. Wel zijn er nu, door internationale samenwerking enkele statistieken. Die statistieken laten bijvoorbeeld zien bij hoeveel patiënten de PMP binnen vijf jaar terugkomt; 50%.
Binnen vijf jaar nog geen recidief dan kun je een heel klein feestje geven.
Na tien jaar is er reden voor iets groter feest.
De kans op recidief is dan klein.

“Hmmm, ik zou wel willen weten hoe die statistiek er uitziet als je uitsluitend de gegevens van patiënten met de hooggradige vorm er in opneemt.”

Ehhhh, feest na tien jaar?

Een lotgenote staat op;
“Ik ben twaalf jaar geleden behandeld en al die tijd ging het goed.
Ik wordt binnenkort opnieuw geopereerd want het is terug.”
Stilte in de zaal.

Het is niet de eerste keer gedurende de middag dat er iemand opstaat en verteld “Ja, maar bij mij……………..”
Het werd mij tijdens deze middag opnieuw duidelijk: zekerheden zijn absoluut niet aan de orde als het om pseudomyxoma peritonei gaat.

Prof. dr  de Hingh gaat verder met zijn verhaal.
Er is ook een statistiek over de levensverwachting na
een derde (CRS)- HYPEC *.
Moet je dat nu wel of niet doen. De statistiek laat zien dat de levensverwachting na een derde behandeling gelijk blijft.
Persoonlijk lijkt het me een moeilijke beslissing. Ik wil absoluut niet tot het gaatje gaan. Geen operaties waardoor ik misschien ietsje langer leef maar dan wel als een kastplantje dat langzaam verdort.
Psychisch moet het echter ook  zwaar zijn te weten dat er opnieuw slijmvormige tumoren in je buik groeien waardoor je langzaam meer problemen gaat krijgen.
Wat als ik op dat moment nog in een goede conditie ben?
Hoe zei mijn lieve, kleine oma dat ook al weer?

“Komt tijd komt raad kind.”

 

Er zijn nieuwe ontwikkelingen, sommige hoopvol  maar het toepassen ervan gaat nog lang duren. Immunotherapie wordt al wat meer toegepast voor een aantal vormen van kanker maar het is helaas geen oplossing voor PMP.

Het was een interessante middag en we waren blij dat we toch gegaan waren. Ik was net als de meesten behoorlijk moe en had geen puf meer om nog na te praten. Mijn hoofd zat vol. (En bleef dus nog een week zo vol.)
Bovendien was het zoals verwacht gaan sneeuwen en we moesten nog een aardig eindje rijden voordat we weer thuis zouden zijn.
We hebben snel wat gegeten in het restaurant van het ziekenhuis.
De lekkere pizza was bijna op toen ik opeens achter me hoorde:

“Kijk, daar hebben we onze zwemster”
Mijn blog wordt gelezen !

Of ik vaker naar zo’n bijeenkomst zou willen gaan?
Ik weet het niet.
Ik heb gemerkt dat je er dagen mee bezig blijft in je hoofd.
24 uur per dag met PMP en  kanker bezig zijn, dat wil ik echt niet.
Op zijn tijd bijgepraat worden over nieuwe ontwikkelingen en inzichten lijkt me prima. Intussen blijf ik via mijn website/blog proberen om nuttige info te verzamelen voor (nieuwe) lotgenoten.

Dank aan het Catharina Ziekenhuis en allen die dit symposium mogelijk hebben gemaakt.

*Meer weten over de PMP Lotgenotengroep?
Stuur een mailtje naar: pellegorna@gmail.com 

*CRS = cytoreductieve chirurgie
behandeling waarbij eerst de uitzaaiingen in het buikvlies zoveel mogelijk worden verwijderd. Ook wel debulking genoemd.

Even geen kanker en zo

Afgelopen woensdag vond in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven het ‘PMP symposium 2019’  plaats. Best een beetje spannend want ik had nog nooit een PMP lotgenoot in levende lijve ontmoet.
Het was uitstekend georganiseerd. Ontvangst met koffie of thee en er stonden zelfs broodjes klaar.
Veel van de lotgenoten werden, net als ik, vergezeld door een partner of buddy. Jammer dat er weinig belangstelling was van (huis)artsen, verpleegkundigen etc.

Het was een interessante middag. De specialisten die de lezingen hielden deden hun uiterste best om alles in Jip en Janneke taal te vertellen. Best moeilijk want het gaat om een ingewikkelde materie.
Er was veel ruimte voor het stellen van vragen.
Op de inhoud van het symposium  kom ik later nog terug.

Net als de meeste lotgenoten was ik die avond uitgeteld.
Mijn hoofd zat vol en er volgde een onrustige nacht.
De volgende dag, ik had echt even een zetje van Simon nodig,
heb ik geprobeerd om mijn hoofd leeg te zwemmen.
Niet helemaal gelukt maar ik voelde me daarna toch een stuk beter.

Kan het even over iets anders gaan !

Of het zo moest zijn maar de dagen erna leek het wel of ik voortdurend bestookt werd met van alles wat met kanker te maken had. In een documentaire op TV, in de krant, op de radio, een gesprek met een buurman. Het ging maar door:

  • De  Belgische TV serie ‘gevoel voor Tumor’ (bijzonder knap gemaakt!)
  • Berichten als aantal kankerdiagnoses in 30 jaar verdubbeld
    (komt vast niet door het kleine aantal PMP patiënten)
  • De zoveelste nieuwe behandeling tegen kanker gevonden
    (goed nieuws natuurlijk maar de slotzin is bijna altijd dat het nog jaren duurt voordat het toegepast kan worden)
  • BN’ers die waren overleden aan kanker
  • Lippen balsem dat kankerverwekkende stoffen bevat en alweer iets wat je beter maar niet kunt eten.
  • Nog meer mensen ziek doordat ze vroeger met Chroom-6 hebben moeten werken.

Je hoeft natuurlijk niet naar zo’n TV serie te kijken; je kunt ook gelijk door zappen naar een luchtiger programma. Je kunt na het lezen van een kop in de krant de pagina gelijk omslaan of het volume van de radio voor even op nul zetten. Maar dan wordt je wel een beetje wereldvreemd en kun je net zo goed de hele dag onder de dekens blijven liggen.

Ik ben maar weer naar de sportschool gevlucht. Na de training dacht ik als beloning even rustig te genieten in het stoombad.
Helaas, twee bezoekers vonden het nodig om uitgebreid te discussiëren over darmkanker. Ik heb mijn vingers in mijn oren gestopt. Grrrrrrrr.

De 11steden theatertocht

We hebben direct geboekt toen Maarten het maanden geleden aankondigde.
Daar moest ik natuurlijk naar toe!
Gisteren was het zo ver.
De 11 steden theater tocht van Maarten van der Weijden in de Stadsschouwburg Utrecht.

Het was hartstikke leuk. Maarten kan niet alleen maar goed zwemmen!
Er zat de nodige humor in maar er waren ook heel onroerende momenten.
Als je het nog niet gezien hebt, er volgen nog drie voorstellingen. Doen!
(5 febr.Rotterdam, 9 febr. Groningen en 15 febr. Leeuwarden)

Ik ben niet alleen fan van Maarten omdat hij een goede zwemmer is.
Het is hoe hij praat en denkt over kanker en omdat hij telkens weer herhaalt, ook tijdens de voorstelling;

“van kanker win je niet, je hebt geluk als je het overleeft”

We hebben echt genoten van Maarten’s optreden maar het ging natuurlijk
al wéér over kanker.

Het zal nooit in de  Dikke Van Dale komen maar
ik heb een nieuw woord bedacht:

    ‘Ontkankeren’

De komende dagen ga ik  ‘ontkankeren’.
Ik wil even helemaal niets wat met kanker of PMP te maken heeft.
Ik ga genieten van de hele gewone dingen die in werkelijkheid niet zo gewoon zijn als ze lijken.

Terug naar mijn motto:Carpe diem

Serie ‘Ik heb geleefd’ in het AD

‘Ik heb geleefd’ is de naam van een serie artikelen in zaterdageditie van het Algemeen Dagblad. Journaliste Annemarie Haverkamp praat met mensen over hun leven en het einde dat nadert. Ik vind het een heel interessante serie. Goed geschreven, leerzaam en soms ook herkenbaar.

Enkele weken geleden ging het over Fia die opmerkt dat mensen soms de stomste dingen zeggen:

We doen zo ingewik­keld allemaal. Dezelfde emotionele spanning die het woord kanker oproept, kleeft in ons land ook aan homoseksua­li­teit of huidskleur

En dan het verhaal van Peter die in 2017 de vierdaagse nog liep:

Normaal regel ik alles. Maar aan deze reis valt niks te regelen. Iedereen krijgt ermee te maken

 

Deze week:

Judith heeft de dag van de euthanasie al omcirkeld.

Judith kreeg zes jaar geleden borstkanker. Inmiddels is haar hele lichaam aangetast. De prognose werd op lompe wijze medegedeeld.  Ze was niet meer te redden deelde de arts haar mee en schoof vervolgens zonder verdere uitleg een recept over de tafel naar haar toe. Geen teken van begrip, geen verwijzing naar ondersteuning of wat dan ook.

Judith schreef een blog en inmiddels zijn haar verhalen in boekvorm verschenen; ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’. Het gaat o.a. over de eenzame weg die zij moet afleggen en waarvoor geen handleiding bestaat.

De serie ”Ik heb geleefd’ is ook te volgen via https://www.ad.nl/
In het zoekvenster invullen: Annemarie Haverkamp

En voordat je denkt dat ik……?
Ik ben nog lang niet van plan om van deze aardbol te verdwijnen  maar ik stop  mijn kop ook niet in het zand 😉

Alweer een jaar voorbij

Wat gaat de tijd toch snel.
Nog even en er is  alweer een jaar voorbij.
Voor mij een jaar zonder operaties of vervelende berichten.
Wat heerlijk om dit te kunnen schrijven.
Toch besef ik elke dag dat het zomaar anders kan zijn.

  • Anders wat betreft mijn eigen gezondheid maar ook de gezondheid van mijn partner en anderen die dicht bij ons staan.
  • Anders omdat er lotgenoten zijn die slecht nieuws hebben gehad, opnieuw ziek zijn of weer operaties moeten ondergaan.
  • Anders als ik  hoor of lees over mensen met kanker, in welke vorm dan ook, die minder geluk hebben dan ik tot nu toe.

Goede reden om niets uit te stellen en opnieuw een reis te plannen.
Naar Canada natuurlijk want ik moet en zal die beren zien die vorig jaar voor mij op de vlucht gingen.

Een fijne Kerst en een Beregoed 2019.
En ook al gaan de dingen even niet zoals je zou willen,
geniet van elke nieuwe dag !

30-01-2019 Symposium PMP

Symposium PMP (Pseudomyxoma peritonei) en aanverwante ziektes

Op woensdagmiddag 30 januari 2019 wordt er door het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven speciaal voor PMP(ex)patiënten en lotgenoten, een symposium georganiseerd. Ook hun familie en belangstellenden zijn van harte welkom.

Diverse specialisten (chirurgen, patholoog en radioloog) zullen spreken. Ook is er ruimte voor inbreng van lotgenoten.

Er is gelegenheid om vragen te stellen. Na afloop is er gelegenheid om informeel artsen en lotgenoten te spreken.

Hierbij het ‘voorlopige’ programma:

Locatie:

Auditorium van het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven.

Tijd:          14.00 – 18.00 uur.

14.00-14.25 uur     Patholoog :Het verschil tussen LAMN, PMP en verwante ziektebeelden.

14.25-14.50 uur    Chirurg :  Het verschil in behandeling en prognose van LAMN, PMP en verwante ziektebeelden

14.50-15.00 uur               Vragenronde

15.00-15.25 uur    Radioloog en chirurg:   Controle na de operatie met behulp van scan en tumormarkers

15.25-15.50 uur     Chirurg: Wat is het doel van de controle en welke consequenties verbinden wij eraan.

15.50-16.00 uur                Vragenronde

16.00-16.30 uur      Chirurg:   Leven na de operatie. Opgelucht ademhalen, of kan het toch nog misgaan?

16.30 uur                             Vragenronde en aansluitend een borrel.

Contactadres/ aanmelden: 

Catharina Ziekenhuis:    hipec@catharinaziekenhuis.nl

PMP Lotgenoten groep: pellegorna@gmail.com

Locatie:
Catharina Ziekenhuis
Michelangelolaan 2
5623 EJ Eindhoven
Route naar het Catharina Ziekenhuis

We are happy to invite PMP pals, their families and friends, professionals and all who are interested, to participate in the

Symposium PMP & related cancer types

which will take place on January 30th 2019, 14.00-18.00h,
at the Catharina Hospital in Eindhoven, The Netherlands.

The symposium is an initiative of the Catharina Hospital (PMP specialists dr. Burger and dr. de Hingh) in collaboration with the Dutch PMP Support Group.
Several specialists will speak: a pathologist, radiologist and 2 surgeons (names will follow soon).
Representatives of the Dutch PMP Support Group will speak too. Participants will have the opportunity to present their questions to the specialists.
After the formal program there will be an informal gathering where you can meet and talk to participants and professionals.

This is the second symposium which is being organized in collaboration with the PMP Support Group. The first one took place in March 2017 at the University hospital Erasmus MC in Rotterdam.

For information you may contact:
Catharina Hospital: hipec@catharinaziekenhuis.nl
PMP Support Group: pellegorna@gmail.com

Location:
Catharina Ziekenhuis
Michelangelolaan 2
5623 EJ Eindhoven
Route naar het Catharina Ziekenhuis

Tijd voor de volgende controle

Er is alweer een half jaar voorbij dus tijd voor een controle.
Dit keer heb ik zoals afgesproken  alleen bloed laten prikken om de kanker markers te laten bepalen. Een poging om een belafspraak voor de uitslag te maken via de normale weg lukte niet op een redelijke termijn. Op zo’n uitslag wil je echt geen twee weken wachten want of je het wilt of niet het blijft spannend. Dus een mailtje naar mijn vaste contactpersoon, de specialistisch verpleegkundige van de MDL Oncologie, gestuurd.  Twee dagen later werd ik al gebeld. De uitslagen waren helemaal goed. Geen verhoogde waarden die wijzen op nieuwe vorming van tumorweefsel.
Weer een hele opluchting.
Eind juni volgend jaar weer een CT-Scan plus bloedonderzoek.
Maar voor die tijd eerst nóg een keer op zoek naar beren in Canada want als er een ding is wat ik heb geleerd:

Carpe diem

De ene dokter is de andere niet

Mijn linker knie protesteert steeds vaker. Heel lang geleden was ik een fanatiek karateka. Een mislukte karatetrap door nota bene de bondscoach maakte daar een einde aan. Mijn meniscus was gescheurd en na heel veel röntgenfoto’s en gipsspalken werd ik uiteindelijk geopereerd. Dat duurde alles bij elkaar wat langer dan tegenwoordig het geval is; zes maanden!
Ik heb die knie daarna jarenlang heel intensief gebruikt en het is een wonder dat het zolang goed is gegaan.

Na het al maanden te hebben uitgesteld zat ik vanmiddag dan toch in de spreekkamer van een orthopedisch chirurg. Lees “De ene dokter is de andere niet” verder

Reactie van Maarten en Daisy

Het was helemaal niet de bedoeling om mijn ‘Brief aan Maarten‘ werkelijk te versturen.
Ik kreeg echter onverwacht veel positieve reacties en opmerkingen als
“je moet dit echt aan Maarten sturen”.
En nog dacht ik “die heeft wel wat anders te doen”.
Toen mijn partner ook nog eens zei dat ik het gewoon moest doen heb ik de link van het bericht naar de Maarten van de Weijden Foundation gestuurd.

Tot mijn verrassing ontving ik kort daarna een antwoord van Maarten en Daisy persoonlijk.


29 augustus 2018

Hoi Marieke,

Wat een mooi verhaal en leuke filmpjes hebben we van je gekregen.
Heel bijzonder om het vanaf die kant te lezen.
We vinden het erg jammer dat je niet mee hebt kunnen zwemmen.
Volgens mij hebben jullie wel een succesvol weekend gehad.
Hoop dat je controles ook succesvol blijven.
Nogmaals dank voor je verhaal, we wensen je alle goeds!

Warme groeten,
Maarten en Daisy vd Weijden



Brief aan Maarten

Inleiding
De E-coli bacterie die op de valreep hier en daar  in het water gevonden werd gooide roet in het eten. Het Meezwemmen met de 11 Steden-zwemtocht van Maarten van der Weijden bracht gezondheidsrisico’s met zich mee en die verantwoording wilde de organisatie terecht niet dragen. Maarten deed persoonlijk een dringend verzoek om het óók niet op eigen houtje te gaan doen. Het werd voor mij een weekend van teleurstelling, niet eerder getoonde emoties en vooral van groot respect voor Maarten.


Beste Maarten,

Daar zat ik dan op de kade van de gracht die het stadje Sloten in twee delen splijt. Mijn zwemspullen die ik toch maar meegenomen had achtergelaten in de auto. Een Fries vlaggetje in de hand en een camera om mijn nek.

Je deed op vrijdagavond laat nog een extra oproep om vooral niet mee te gaan zwemmen. Je had toen al lang in je bed moeten liggen! Het was nog maar een paar uur tot de start van jouw monstertocht.
Maar een aantal mensen had daar geen enkele boodschap aan. Echt Nederlands. De eerste twee zwemmers die langs kwamen beheersten de borstcrawl, de overige ploeterden maar wat voort met een blik in de ogen van “Kijk mij eens”.

Er verscheen een grote groene krokodil onder de brug van de Dubbelstraat gevolgd door een man die probeerde het opblaasbeest in toom te houden. Was het om op te vallen of was het zijn reddingsboei?

Missie geslaagd: hij krijgt de handen van een enkele toeschouwers op elkaar, de boot met de NOS verslaggever komt langszij en de microfoon wordt onder zijn groene, natte neus gehouden. “Hoera ik kom op TV”

Maarten de adrenaline bedoeld voor mijn twee zwemtochten, de teleurstelling: het kwam er ineens uit. Lees “Brief aan Maarten” verder

Afstemmen van zorg voor kankerpatiënten

Persbericht Catharina Ziekenhuis Eindhoven

Ignace de Hingh 10de hoogleraar Catharina Ziekenhuis: : ’Afstemmen van zorg voor kankerpatiënten leidt tot betere overlevingskan

22 AUGUSTUS 2018

Oncologisch chirurg dr. Ignace H. De Hingh wordt benoemd tot bijzonder hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. De Hingh bekleedt vanaf 1 september de nieuwe parttime leerstoel ’Integrale benadering van patiënten met een gastro-intestinale maligniteit’. Deze leerstoel wil de zorg verbeteren voor patiënten die kanker hebben in een van de buikorganen door onder meer onderzoek te doen naar de oorzaak, de bestrijding en de behandelmethoden.

Eén van de aandachtsgebieden is buikvlieskanker, waarbij de HIPEC- en PIPAC-behandeling verder onderzocht worden. Om dit mogelijk te maken heeft De Hingh sinds 1 januari 2018 ook een parttime aanstelling bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Daarnaast werkt hij samen met verschillende internationale en nationale partners, zoals de Technische Universiteit Eindhoven en Philips.

Zie voor het volledige bericht:
Persbericht Catharina Ziekenhuis Eindhoven