Verjaardagsbrief

Hoi Mam,

Het is al lang geleden dat we afscheid moesten nemen
Maar ik denk nog zo vaak aan jou
Opeens kreeg je kanker en had je vreselijke pech
Ik was bijna 40, jij nog maar 67
Allebei veel te jong om elkaar al te moeten missen

Misschien heb je mij een paar jaar geleden gehoord
Heb je mijn tranen in het donker gezien
Ik ben duidelijk een kind van jou
Want anderen liet ik niet merken hoe bang ik was
Bang om, nog jonger dan jij toen was, op te moeten geven

Maar vandaag ben ik zelf 67 geworden
Wat een geluk heb ik tot nu toe gehad!
Ik denk niet dat mijn brief je zal bereiken
Of dat we elkaar ooit weer zullen zien
Toch voel ik dat jij deze bijzondere dag samen met mij viert
Vanavond  proost ik op jou en mij,

Marieke

 

 

 

Tijd voor de jaarlijkse controle

Het is tijd voor de jaarlijkse controle. Na het bloedprikken en het maken van de CT-Scan volgen net als eerder de dagen met de nodige spanning totdat de uitslagen bekend zijn. Ook al wil je er niet aan denken, het gebeurd toch.

Vroeg in de ochtend gaat de telefoon.
Of ik er mee akkoord ga dat ik gebeld wordt door de specialist in plaats van vandaag van naar het ziekenhuis te komen.
Hoewel ik het jammer vind dat ik mijn behandelaar dan niet face-to-face zal spreken is deze optie in Coronatijd natuurlijk prima.
Het betekent waarschijnlijk ook dat er geen echt vervelende dingen te melden  zijn want dat zullen ze toch echt niet even via de telefoon laten weten.

Het verlossende gesprek

De specialist vertelt dat de uitslagen zijn helemaal goed zijn.
Zowel de CT Scan als de bloeduitslagen*.
Ik reageer een beetje nuchter vergeleken bij de spanning die ik de afgelopen dagen voelde:

“Ik had wel gedacht dat het goed zou zijn”

De specialist antwoord met een soort van wake-up call:

“Zo voor de hand liggend is dat niet hoor”

Ik heb gelijk spijt van mijn suffe reactie.
Ik weet toch onderhand wel dat het zomaar anders kan zijn!

Vier jaar

Het is al vier jaar geleden dat ik voor het laatst een echt grote operatie onderging inclusief een tweede HIPEC behandeling.
Vier jaar, het lijkt veel korter geleden.
Laatst heb ik mijn eigen Verhaal en mijn Blog nog eens opnieuw gelezen.
Al lezend kwam de hele film weer voorbij.
Bijna als een enge thriller met mijzelf als hoofdrolspeelster.
Maar wel een met een goede afloop.
Wat heb ik tot nu toe toch een geluk gehad.

Op naar volgend jaar, op naar de volgende controle.

*) Voor lotgenoten:
CEA, CEA-19 en CEA 125 zijn nu al vier jaar op rij op hetzelfde, lage niveau.

 

Als een vis op het droge

Net als heel veel anderen heb ik het een klein beetje moeilijk in deze periode. Let wel, een klein beetje maar in vergelijking tot anderen die helemaal de deur niet uit kunnen tijdens deze Lock down, jonge mensen die vastlopen met hun studie of sport en gezinnen die  (thuis) werken en opvang van de kinderen moeten zien te regelen. En vooral niet te vergeten al degenen die precies nu chemotherapie of een zware operatie moeten ondergaan.
Ik benijd ze niet!

Mijn probleempje

Precies nu ik toch al wat beperkt ben als het om bewegen gaat zit de deur van het zwembad op slot. Ik heb afkickverschijnselen, echt waar!
De Botoxbehandeling om mij van een deel van de zenuwpijn in mijn benen af te helpen is helaas niet gelukt. Fietsen en wandelen: ik probeer het steeds  maar het lukt niet zonder extra pijn. Het voorstel van de pijnspecialist om dan maar weer zo’n pilletje met al die vervelende bijwerkingen te slikken staat mij heel erg tegen. Ik ben blij dat we sinds enkele maanden eindelijk weer een hondje hebben zodat naast het plezier van onze vrolijke Tessa in huis er altijd een reden is toch aan de wandel te gaan.

Tessa
Paniek

Toch ben ik soms een beetje in paniek want hoe houd ik nu mijn conditie die toch aardig goed was op peil. Zwemmen is voor mij een onmisbare workout waarbij ik mijn hart en longen train en mijn spieren soepel houd. Tijdens het zwemmen van een langere afstand raak ik vaak in trans. Ik zwem dan letterlijk mijn hoofd leeg. Vergelijk het met Yoga of Mindfulness.

Van zwemmen wordt ik altijd blij maar op dit moment voel ik mij als een vis op het droge die naar adem hapt en hoopt dat de vloed haar op tijd zal meenemen naar zee, de golven in naar betere tijden.
Een tijd waarin we allemaal weer kunnen doen wat we zo graag deden.
Hou Vol, Hou vast!

Kippenvelmomentje

Ze zijn er op tijd bij. Zeker nu de druk op de zorg opnieuw extreem hoog dreigt te worden door de oplopende Covid-19 besmettingen.
Tussen alle kerstpost zit een brief met een bekend logo van het ziekenhuis.
Een afspraak voor een CT-Scan in de eerst week van maart, een jaar na de vorige controle. Een jaar ook na de kijkoperatie waarmee o.a. de goede uitslagen van een Scan en het bloedonderzoek extra bevestigd werden.

Tijdens de inspectie van mijn buik wees niets op een recidief.
In overleg met de specialist koos ik toen om pas over een jaar weer terug te komen. Even geen contrastvloeistoffen en straling of spannende dagen totdat de uitslag bekend is.
Ik maak me geen zorgen voor de komende afspraak hoewel het lezen van de brief me toch even een kippenvelmomentje geeft.
Ik voel me goed op dat gedoe met die zenuwpijnen in mijn benen na. Ik heb ongewild wat kilo’s verloren maar kan me me niet voorstellen dat er opnieuw iets gevonden zal worden wat wijst op PMP.

KEEP CALM, FINGERS CROSSED

BOTOX

Begin Januari 2021 krijg ik een injectie in mijn rechter bil met, geloof het of niet, botox. Niet om mijn bil weer terug te brengen naar het formaat
‘Gespierde fietskont’ zoals ik tot een paar jaar terug had maar om langere tijd de heftigste pijn die ik in mijn rechterbeen voel te onderdrukken. Hopelijk kan ik dan weer gewoon zitten en wie weet zelfs weer fietsen en wat langer motorrijden.

Het was een zoektocht maar uiteindelijk ben ik bij de Pijnpoli terechtgekomen. Een deel van de zenuwpijn blijkt veroorzaakt te worden door een Piriformis syndroom*. Iets wat ik zelf al langere tijd dacht maar nu, een beetje ten einde raad, pas uit durfde te spreken. De anesthesist vond het deels bij mijn klachten passen en  een proefinjectie met een verdovende vloeistof bevestigde het vermoeden.
De injectie zal niet alle zenuwpijn weg kunnen nemen. Geeft niet als ik maar weer wat meer kan dan alleen zwemmen om in conditie te blijven.

De les die ik hieruit geleerd heb: schrijf niet zomaar al je klachten toe aan de kanker en de schade die je door de operaties en behandelingen hebt opgelopen. Natuurlijk heeft het zijn sporen achtergelaten en je zult moeten accepteren dat je niet meer alles kunt doen zoals voorheen. Maar neem geen genoegen met ‘dat komt natuurlijk door’.  Neem zeker geen genoegen met ‘U wordt ook een dagje ouder’. Wees eigenwijs als dat nodig is en blijf zoeken naar oplossingen. Het gaat om jouw lijf!

* Bij het piriformis syndroom is er vooral sprake van een stekende pijn in de bilregio. Dit ontstaat doordat een grote zenuw (nervus ischiadicus) die vanuit de onderrug, via de bil naar het been toe loopt, geïrriteerd raakt. Deze zenuw loopt in de bilregio tussen meerdere diep gelegen bilspieren, waarvan de piriformis spier er één is. Doordat de piriformis spier aangedaan is, kan de zenuw geïrriteerd raken, wat uiteindelijk leidt tot pijnklachten in de bil en soms ook uitstralend naar het been. De klachten kunnen per persoon verschillen en tevens lijken ze op de klachten die voorkomen bij een hernia, waardoor soms niet direct de diagnose piriformis syndroom wordt gesteld.
Bron:http://www.pijn.nl/locatie-van-pijnsymptomen/ledematen/piriformis-syndroom.html
Zie ook:
Dokter Ted over Piriformis syndroom, Tijd voor Max Maart 2019

 

Virtuele collectebus voor Kika

Dit is de week van de Kika collectebus actie.
Zwemevenementen etc. zijn dit jaar niet mogelijk en de collectanten met de bussen konden ook niet langs de deuren. Daarom deze virtuele collecte van Kika.
Ga naar de virtuele collectebus die ik heb aangemaakt bij Kika, zie daar mijn tegenprestatie en help mee om de behandeling en onderzoeken naar kanker bij kinderen te verbeteren.
Nog niet overtuigd: lees het verhaal van  Mighty Mike: https://www.mighty-mike.nl/

Zeker weten dat je daarna op deze Kika beer klikt om te doneren.

Dankjewel en fijne vakantie

Niet vergeten: 1.5 meter

Opbrengst na de Collecteweek: € 225–
Bedankt lieve donoren!
De collectebus staat voorlopig nog online en kan nog nog verder gevuld worden.

We mogen weer ?

Na mijn operatie in februari heb ik geprobeerd om in een blog te laten weten hoe blij ik was met het resultaat en vooral de positieve uitslagen. Tijdens het typen van de eerste regels gingen mijn gedachten telkens naar de berichten van lotgenoten die heel wat minder geluk hadden. Hoe kon ik een vrolijk verhaal schrijven wetende dat zij het ook zouden lezen. De groep van PMP-patiënten is klein maar het verschil in het verloop van de ziekte is zo groot.

Het uitblijven van een bericht leverde reacties op als “gaat het wel goed met je?, waarom heb je nog geen nieuw bericht geplaatst?”
Op mijn antwoord waarin ik schreef over het dilemma wat ik had kwam o.a. het volgende advies:

Je moet het gewoon doen.
Het geeft anderen hoop.
Ze zullen blij zijn voor jou.

Een goed advies maar toch kwam ik er niet uit.
Mede omdat Covid-19 intussen ook in ons land toesloeg.
De vlag die ik zo graag uit had willen hangen bleef in de kast.
Ik werd 66, toch weer een mijlpaal. Maar het leek alsof ik de enige was die dat heel bijzonder vond.
De vlag ging opnieuw niet uit en ik schreef weer geen bericht op mijn blog; de hele wereld was in de ban van de pandemie.

We mogen weer

De ‘Intelligente Lock down’ is inmiddels voorbij en er mag steeds meer.
Veel mensen zijn nu al vergeten waarom ze ‘korte’ tijd niet zomaar konden gaan en staan waar ze wilden. Ik verbaas me over het gemak waarmee alles  in no time losgelaten wordt.

  • In de winkel vergeet men afstand te houden en karretjes worden steeds minder schoongemaakt.
  • Contactonderzoeken van de GGD om de bron van een besmetting op te zoeken en mensen in quarantaine te plaatsen laten zien dat er binnen families weer op los wordt geknuffeld.
  • In Italië, Spanje, Portugal en Israël worden opnieuw uitbraken gemeld die  tot nieuwe Lock down’s leiden.
  • Veel mensen boeken een vakantie in eigen land, anderen moeten en zullen naar het buitenland. Als het even kan ‘gewoon’ met een vliegtuig.
  • Eindelijk een Formule 1 race  tot grote vreugde van mijn partner.
    In Oostenrijk met de nodige veiligheidsmaatregelen en zonder publiek.
    Alles strak geregeld. Coureurs moeten zelfs mondkapjes onder de helm dragen tijdens de race wat natuurlijk ‘ridicuul’ is.
    Nog voordat de finish vlag valt wordt bekend dat ook in dat Oostenrijk weer besmettingen zijn geconstateerd.

Intussen is er op dit moment nog steeds een achterstand in o.a. de behandelingen die kankerpatiënten of andere ernstig zieken nodig hebben. Zorgmedewerkers zijn nog niet hersteld, een aantal is zelfs getraumatiseerd na de eerste covid-19 golf. Zelf heb ik even gehoopt dat veel meer mensen nu zouden beseffen hoe anders het leven er ineens uit kan zien.
Dat gezondheid het meest waardevolle is wat je bezit.
Daar ben je toch zuinig op.
Het blijkt een illusie te zijn.

Ik probeer mijn gezonde verstand te gebruiken. In plaats van een vakantie in Ierland houden we het voorlopig bij een midweek in een huisje met sauna in de Achterhoek. Heerlijk rustig en wat is Nederland toch mooi.
Als het in September nog goed gaat verzinnen we mogelijk nog zo’n uitstapje.
Behorend tot de risicogroep stap ik, zelfs met mondkapje niet in het openbaar vervoer. Ik ga niet naar bijeenkomsten in gesloten ruimten en ik ga, hoe goed geregeld ook, voorlopig niet naar de sportschool omdat ik (nog) geen vertrouwen heb in het ventilatiesysteem.

Covid houdt niet van chloorwater of een vochtige atmosfeer.
Ik wel! Ik ga wél zwemmen, héél veel zwemmen.
In de hoop dat de 11steden zwemtocht en alle andere evenementen ten bate van onderzoek naar en behandeling van kanker volgend jaar weer plaats kunnen vinden. Nu moeten we eerst met ons allen proberen het virus de baas te blijven totdat er een vaccin is. Dat gaat alleen lukken als we  ons stinkende best doen en niet alleen aan onszelf denken.
Doe het voor alle mensen met een verhoogt risico.

En de regels niet vergeten!

Houd 1,5 meter afstand van anderen.
Reis zoveel mogelijk buiten de spits.
Blijf weg van drukke plekken.
Was vaak uw handen.
Blijf thuis bij klachten en laat u testen.

Operatie geslaagd, patient opgelucht

Woensdagavond 5 februari

Simon brengt me naar het Antonius in Nieuwegein.

Daar is ze weer.

Ik ben nogal gespannen en het parkeergaragemonster kijkt me weer eens grijnzend aan als we de slagboom passeren. Het is lang geleden dat ik dat lelijke beest daar zag.

We nemen de trap naar de derde etage, naar de voor ons zo bekende afdeling. Ik krijg een bed in een kamer naast die waar het in 2016 allemaal begon. Zelfde kleuren, zelfde indeling.
Na Simon te hebben uitgezwaaid wacht ik zo lang mogelijk met omkleden en probeer wat te lezen: een Scandinavische triller maar het boeit me helemaal niet. De lichten zijn al uit als ik uiteindelijk toch maar in dat akelige ziekenhuisbed kruip.

Ondanks een slaappil en paracetamol lig ik de hele nacht wakker. Gesnurk, piepende infuussystemen, verplegers die fluisterend met zaklampjes langs de bedden van patiënten schijnen en de step van de vliegende nachtbrigade die af en toe in de gang voorbij suist.

Donderdagmorgen 6 februari: D-day

Ik wil me nog even lekker opfrissen maar het protocol is gewijzigd. Douchen voor een buikoperatie mag niet.
“Dan koelt u te veel af.” Dus wordt het wat flodderen met een washandje. Gelukkig heb ik gisteravond uitgebreid gedoucht. Dit keer geen blauw hemd met niet werkende sluitingen maar een soort jurk met een gezellig motiefje. Alle drukknoopjes doen het en de strik aan de achterkant voorkomt dat je in je blote billen terug naar je bed moet lopen. Een hele verbetering.
De spanning die ik niet alleen gisteravond maar al een week lang voelde lijkt nu toch veranderd in de mij zo bekende vechtmodus.
“Kom maar op want ik ben er nu klaar voor.” Lees “Operatie geslaagd, patient opgelucht” verder

Dilemma maar ‘Later is nu’

Ik voel me sinds november van het vorige jaar veel vaker moe dan daarvoor. Dat kan natuurlijk diverse redenen hebben dus eerst maar een algemeen bloedonderzoek via de huisarts laten doen. Alles pico bello. Geen bloedarmoede, voldoende vitamine D etc. Misschien te veel zorgen gemaakt over de gezondheid van mijn partner. Maar het zat me toch niet lekker want mijn buik werd steeds dikker. Vlak voor kerst heb ik de specialistisch verpleegkundige gebeld en gevraagd of er behalve het al geplande, halfjaarlijkse bloedonderzoek toch een CT-Scan gemaakt kon worden.

“Geen probleem, natuurlijk doen we dat”.

De scan kon al in de eerste week van januari gemaakt worden.
De afspraak met de specialist was minder snel mogelijk.
Teveel fans.

Super dat ik dus twee dagen na het maken van de scan alvast een telefoontje kreeg van de verpleegkundige: een topper die altijd voor me klaar staat.
Het zag er allemaal goed uit, ook de bloeduitslagen waren opnieuw hartstikke goed. Ik hoefde me geen zorgen te maken maar….daar was de verklaring voor die rare, dikke buik:

“er zit een littekenbreuk in uw buik”

Lees “Dilemma maar ‘Later is nu’” verder

Een bijzondere club

Het is ruim drie-en-een-half jaar geleden dat ik te horen kreeg dat mijn buik vol zat met slijmweefsel. Ik had PMP. Dat het goed fout was begreep ik direct maar wat het nu precies betekende, ik kon me er geen voorstelling van maken. Was er nog iets mogelijk om van deze zeldzame vorm van buikvlieskanker af te komen of had ik niet veel tijd meer?
En wat was het nu eigenlijk? Borstkanker, darmkanker enzovoort: daar was veel over bekend maar Pseudomyxoma peritonei: alleen het woord klonk al onheilspellend. Al die zorgelijke blikken van specialisten voorspelden ook niet veel goeds.

Er volgde een bizar traject van operaties en ik was alleen maar bezig met telkens weer opkrabbelen. Een flinke tegenvaller en nog een keer zo’n zware ingreep kregen me bijna klein.
Pas toen ik eindelijk weer een beetje energie terugkreeg ging ik op zoek naar meer informatie.
Ik kon maar weinig vinden. Wat ik vond was vaak schokkend.
Er bleek een lotgenotengroep te zijn. De specialistisch verpleegkundige had me dat ook al eens aangeraden. Het leek me niets:
met anderen praten of mailen over die rotziekte.

Ik bleef het internet afstruinen naar alles wat ooit was gepubliceerd over PMP. Ik vulde er deze website mee. Alles met het doel anderen al die uren zoeken te besparen.
De website werd ontdekt door een actief lid van de PMP lotgenoten groep.
Ik kreeg een mailtje of ik misschien op de mailinglijst wilde.
Geen verplichtingen, alleen maar meelezen mocht ook.
Ik ging overstag en melde me aan.

Lotgenoten helpen elkaar waar het kan. Houden elkaar op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen, vragen en geven elkaar advies en steken elkaar een hart onder de riem in moeilijke tijden. Helaas is er ook een mindere kant aan zo’n groep. Precies de reden waarom ik ooit twijfelde om me aan te sluiten. Er wordt niet alleen gemeld dat de uitslagen van de controle weer goed zijn, ook als het opnieuw foute boel is komt dat voorbij.
En berichten als:

“Ik ben weer opgenomen”
“Ik wordt wéér geopereerd”
“Ik ben uitbehandeld”

Er zijn lotgenoten die nog een stuk jonger zijn en minder geluk hebben dan ik tot nu toe.  Het is onontkoombaar: af en toe valt er iemand weg.
Vooral dan komt het wel heel dichtbij.
Ik loop er niet voor weg want het is de werkelijkheid maar soms maakt het me een beetje bang of verdrietig.

Toch ben ik blij dat ik bij deze ‘bijzondere‘club hoor.
Het is de enige plek waar mensen écht begrijpen waar je het over hebt.
Waar je af en toe best even mag klagen zonder dat er gedacht wordt:

“Ja, wat zeur je nu, je bent er toch nog”.

 

ps: Inmiddels is de mailgroep een echte ‘lotgenoten contactgroep’ geworden met een eigen platform. Een platform waar alle informatie te vinden is.
Meer informatie of aanmelden: https://zeldzamekankers.nl/

En weer stoot ik mijn PMP-Neus

 

De zenuwpijnen in mijn benen en de pijn in mijn onderrug maken me soms helemaal gek. Nachten lig ik wakker en het beperkt mij in bijna alles wat ik graag doe. De medicatie die ik al eerder van een neuroloog kreeg voorgeschreven doet niet veel meer. Om nog een beetje te kunnen slapen gebruik ik daarnaast (te) veel paracetamol. Medicatie ophogen?
No Way! Ik wil geen zombie worden.
Op advies van mijn fysiotherapeute heb ik een afspraak bij een gespecialiseerde kliniek.  Ik verwacht geen oplossing voor mijn klachten maar het is een laatste poging om duidelijk te krijgen wat de oorzaak is. Misschien is er toch nog iets om de pijn wat dragelijker te maken.

De wachtkamer van de kliniek ziet er chique uit. Een grote beukenhouten leestafel met sfeerlampjes en gemakkelijke stoelen er omheen, een
modern design- lectuurmeubel langs de wand vol met week- en maandbladen. Geen ordinaire Privé of Story hier. Wel koffie en thee.

Om te zorgen dat ik niet weer met vragende blikken wordt aangekeken zodra het woord PMP of Hipec valt Lees “En weer stoot ik mijn PMP-Neus” verder

Patiëntenplatform voor Zeldzame kankers

Op de website van de Nederlandse Federatie van Kanker patiënten organisaties, het NFK waren tot voor kort al een flink aantal ‘kankerpatiënten organisaties’ vertegenwoordigd. Organisaties die opkomen voor de belangen van patiënten met specifieke vormen van kanker. Daarnaast geven zij informatie en advies, zijn er mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten etc. Een onmisbare vraagbaak voor alle kankerpatiënten.

Deze maand heeft het NFK  een nieuw platform toegevoegd. Lees “Patiëntenplatform voor Zeldzame kankers” verder

De week van de Dementie

Mijn buurvrouw van enkele deuren verder staat voor mijn deur met haar rollator en haar hondje. Ze is duidelijk in de war. Een beetje in paniek ook want ze is iets kwijt en weet niet hoe dat nu moet. Dan vraagt ze voor de zoveelste keer deze week hoe het met mij gaat.
Ik loop, net als eerder, met haar mee naar haar huis.
De deur staat wagenwijd open, de TV is nog aan.
Ik zet een kopje koffie voor ons beide, haal een paar knopen uit haar breiwerk en we kletsen wat totdat de buurman, die natuurlijk niet ver weg was, weer thuiskomt.
Mijn lieve buurvrouw is in een relatief korte tijd dement geworden. Lees “De week van de Dementie” verder

De uitgestelde uitslag

De rollen zijn even omgekeerd geweest bij ons thuis. Direct na onze vakantie werd Simon ziek en was ik plots degene die heen en weer vloog naar het ziekenhuis. De opname duurde maar liefst drieënhalve week. Naast de nodige zorgen om mijn maatje was het voor een verwend type als ik best een dingetje om zelf te moeten koken en boodschappen doen. Reuze handig dat ziekenhuizen tegenwoordig vaak een restaurant hebben.

“Als het echt mis is dan bellen ze wel”

Tussen alles door ging ik sinds de start van mijn PMP-verhaal voor het eerst in mijn uppie naar het Antonius in Nieuwegein voor het maken van een controle CT-Scan en bloedonderzoek. Tijd om me druk te maken over de uitslag had ik niet. Lees “De uitgestelde uitslag” verder

Maarten zwemt ook gewoon door

Stavoren, zaterdag 22 juni 2019
Foto: Udo Ockema

Het is een bloedheet als ik op het kleine stationnetje van Stavoren uit de trein stap.  Nadat ik me gemeld heb op het evenemententerrein bijna direct tegenover het station loop ik de grote tent in die als dameskleedruimte moet dienen in. Het is er heel wat koeler dan buiten.

Zodra ik een plekje gevonden heb kijk ik om mij heen en zie redelijk wat nerveuze vrouwen. Mijn mijn oren tuten van het gekakel. Wat een stel stresskippen. Dat is toch nergens voor nodig. Buiten wordt omgeroepen vooral niet te vroeg je wetsuit helemaal aan te trekken. Iedereen met een gezond verstand kan wel raden wat er bij deze temperatuur gebeurd als je met pak en al in de brandende zon gaat staan. Of je valt bij voorbaat al flauw of je krijgt een flinke klap op het moment dat je eindelijk het frisse water in duikt. De boodschap komt bij een aantal niet aan. Met de rits van het pak al helemaal dicht, sommigen zelfs ook nog met de badmuts op gaat een aantal toch al naar buiten. Niet slim want het duurt nog minstens 2 uur voordat er gestart zal worden. Het wordt daardoor wel wat rustiger want wie meer ervaren is maakt zich niet zo druk over het wel of niet halen van twee kilometertjes.

Ik neem ruim de tijd om me om te kleden. Ik doe mijn pak aan maar laat het bovenstuk nog naar beneden hangen en blijf zo lang mogelijk in de tent. Het is goed geregeld. Er zijn meer dan voldoende lockers waar je wat spullen in op kunt bergen. De kastjes werken met een code. Dat kan wel eens een probleem zijn als ik na het zwemen terugkom. Dan kan ik de cijfertjes nooit lezen zonder bril laat staan met van die kippige zwem-ogen. De zwemboei die op het allerlaatst verplicht werd gesteld en waar ik een haat-liefde verhouding mee heb is de oplossing voor dit probleem. Naast dat het ding mij zou moeten redden van verdrinking (ha,ha) kan ik er wat kleine spulletjes in meenemen. Superhandig ook omdat ik onverwacht geen buddy heb die me met dit soort dingen kan helpen.
Bril erin, probleem opgelost.
Sleutels en pasjes erbij én mijn telefoon. Die laat ik aan staan.

Hè, je telefoon?

Ja ook mijn telefoon. Lees “Maarten zwemt ook gewoon door” verder

Beregoede reis

Ons motto is “PLUK DE DAG” en dus hebben we opnieuw een prachtige reis gemaakt door Canada en een stukje van Alaska.
Kregen we de vorige keer de allergrootste camper mee, dit keer stond er een veel kleinere maar splinternieuwe klaar.

Veel comfortabeler om in te rijden maar s’avonds een beetje aan de krappe kant. Dat betekende telkens langs elkaar heen manoeuvreren of geduldig op de ander wachten en elke avond de lege koffers van de achterbank naar de voorstoelen verhuizen. Dan diezelfde bank om toveren in een soort van bed. Dat bed zag er niet echt comfortabel uit en de eerste avond vreesde ik het ergste voor mijn rug. Het viel gelukkig reuze mee en zelfs al was het een spijkerbed geweest, ik was vaak zo moe dat ik overal doorheen sliep. Als ik toch thuis ook eens zo goed zou kunnen slapen!
De douche/toiletruimte was groot genoeg voor een dwerg maar zelfs Simon met zijn 1.88 lukte het om zich er in op te vouwen. Alles wat je primair nodig had was aan boord. Een keukenblok, gaspitten, een koelkast en natuurlijk een, wat ons betreft overbodige tv. Best een luxe allemaal als ik terug denk aan al de jaren dat we op de motorfiets met een klein tentje door Europa reisden. Dus niets te klagen.

Naast het opnieuw genieten van de prachtige natuur, de hoge bergen en grote meren ging ik vooral om beren te spotten en er zo mogelijk te fotograferen. In 2017 hadden we er immers geen één gezien. Vrienden en bekenden had ik gewaarschuwd dat ik deze keer niet eerder terug zou komen voordat ik er minstens één had gezien.
Bij het zien van de eerste beer ging ik dan ook helemaal uit mijn dak. Lees “Beregoede reis” verder

It giet wer oan!

Maarten van der Weijden gaat op 21 juni opnieuw proberen de Elfstedentocht te zwemmen.

Het was nog maar net bekend gemaakt op het journaal of mijn telefoon begon te trillen. Het ene berichtje na het andere.

“Je kan in de herkansing!”
“Appeltje- eitje voor jou”
“Doe je weer mee?”
“Wat een doorzetter, die Maarten”

 

Gaat Maarten het nu wel halen?

Dat hij het nog een keer gaat doen verbaast mij niets. Bij een topsporter als Maarten blijft het eeuwig knagen als een uitdaging net niet gelukt is.
Of hij het deze keer wel haalt zal opnieuw spannend worden maar de eerste poging heeft niet alleen heel veel geld opgeleverd voor onderzoek naar de behandeling van kanker. Maarten en zijn team hebben nu de nodige ervaring en gaan het anders aanpakken:

  • Beginnen op de langste dag van het jaar zodat het drie uur langer licht is.
  • In plaats van vroeg in de ochtend pas aan het begin van de middag van start gaan en de eerste nacht door blijven zwemmen.
  • Veel beter en vaker eten. Dat is niet makkelijk als je moet zwemmen. Energie-gelletjes zijn prima maar vullen de tekorten niet voldoende aan.
    Misschien een Pizza Funghi in elke Elfstedenplaats?  🙂

Als Maarten er weer voor gaat kan ik natuurlijk niet achterblijven. Lees “It giet wer oan!” verder

Prof. David Morris lost het op

Ergens tussen mijn eerste en tweede operatie in 2016 ging ik op zoek naar meer informatie over PMP. Ik herinner me dat ik iets tegenkwam over een specialist in Australië die al lange tijd op zoek was naar een middel dat tumoren bestaande uit slijmweefsel zou kunnen oplossen.
Tumoren zoals bij PMP.
Muizen met dergelijke tumoren (arme beestjes) werden geïnjecteerd
met allerlei vloeistoffen maar tot dan zonder resultaat.
De specialist werd in het bericht een beetje neergezet als een rare snuiter tussen alle medische wetenschappers.
“Wat hij probeerde was toch onmogelijk.”

 

Tijdens het PMP Symposium 2019   in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven vertelde prof. dr Ignace de Hingh tot mijn grote verrassing dat Prof. David Morris samen met zijn team er in geslaagd was om een slijmoplossende vloeistof te ontwikkelen.
Prof. David Morris! De man waar in 2016 nog een beetje om gelachen werd! Lees “Prof. David Morris lost het op” verder

PMP symposium 2019

Na bijna twee weken alles wat met kanker en PMP te maken heeft even geparkeerd te hebben is hier dan het beloofde verslag over het symposium.

Op 30 januari jl. vond het PMP symposium 2019 plaats.
Een symposium voor patiënten plus partner/buddy, artsen, verpleegkundigen en overige geïnteresseerden. De organisatie was in handen van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven en de drijvende krachten achter de PMP Lotgenotengroep*.

Wij gingen er samen naar toe maar wel met gemengde gevoelens.
Wilden we dat wel?
Alles wat we waarschijnlijk al wisten aanhoren?
Ik had nog nooit met iemand face to face gesproken die ook PMP had.
Gaan die er net zo mee om als ik?
Dat zou ik toch wel eens willen weten.
Ervaringen delen kan heel goed zijn maar niet altijd.

De ontvangst met koffie, thee en zelfs broodjes en alvast een uitrijkaart voor verlaten van het parkeerterrein, het was allemaal goed geregeld.
Meer dan 100 belangstellenden, voornamelijk lotgenoten met partner of buddy, waren uit alle uithoeken van het land gekomen ondanks de waarschuwingen voor sneeuw en gladheid later op de middag.

Na een welkomstwoord trapte patholoog dr. Clement Huysentruyt af: Lees “PMP symposium 2019” verder

Even geen kanker en zo

Afgelopen woensdag vond in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven het ‘PMP symposium 2019’  plaats. Best een beetje spannend want ik had nog nooit een PMP lotgenoot in levende lijve ontmoet.
Het was uitstekend georganiseerd. Ontvangst met koffie of thee en er stonden zelfs broodjes klaar.
Veel van de lotgenoten werden, net als ik, vergezeld door een partner of buddy. Jammer dat er weinig belangstelling was van (huis)artsen, verpleegkundigen etc.

Het was een interessante middag. De specialisten die de lezingen hielden deden hun uiterste best om alles in Jip en Janneke taal te vertellen. Best moeilijk want het gaat om een ingewikkelde materie.
Er was veel ruimte voor het stellen van vragen.
Op de inhoud van het symposium  kom ik later nog terug.

Net als de meeste lotgenoten was ik die avond uitgeteld.
Mijn hoofd zat vol en er volgde een onrustige nacht.
De volgende dag, ik had echt even een zetje van Simon nodig,
heb ik geprobeerd om mijn hoofd leeg te zwemmen.
Niet helemaal gelukt maar ik voelde me daarna toch een stuk beter.

Kan het even over iets anders gaan !

Lees “Even geen kanker en zo” verder