Wat een energie heb ik gekregen

Na een heel gezellige week bij onze familie hebben we de gereserveerde camper opgehaald in Canada en hebben we ruim drie weken genoten van de schitterende natuur en de Indian Summer aldaar.
De eerste dagen waren een beetje confronterend. Ik kon alleen maar naast Simon zitten in die megagrote camper en ik moest veel aan hem overlaten.
Zo anders dan voorheen.
Zo anders dan dat wat we al ruim 40 jaar gewend zijn geweest: elke vakantie met twee  dikke BMW motoren achter elkaar aan rijden en elk
vakantie avontuur op twee wielen beleven.

Veel tijd om daar aan terug te denken kreeg ik niet wat er was elke dag opnieuw weer heel veel om van te genieten. Zo veel dat ik zelfs bijna vergat dat ik zo ziek was geweest. Even geen tijd ook om aan de onzekere toekomst te denken.

Reizen met zo’n luxe, grote camper bleek ideaal. Lees “Wat een energie heb ik gekregen” verder

Whale watching!

Tot nu toe is alles prima verlopen.
Ik was zoals verwacht heel moe van de lange reis maar ik heb heerlijk bij kunnen slapen in een vertrouwde omgeving. We worden helemaal in de watten gelegd door mijn lieve neef en zijn vrouw. Vanmorgen werd ik op tijd gewekt en kreeg ik te horen dat ik me goed warm aan moest kleden en mijn rugzak met camera klaar moest zetten. Na het ontbijt gingen we op pad met de auto. Simon en mijn neef hadden er duidelijk lol in maar vertelden niet wat we gingen doen. Na een rit van bijna 3 uur kwamen we in een kleine plaats aan de kust uit.

 

Opeens zag ik een bordje met de tekst  ‘Whale watching’.
Ik dorst niets te zeggen want dat kon toch niet?
We waren toch al te laat in het seizoen!
Maar het was zo!
Er lag een schitterende boot te wachten.
De tranen van geluk liepen bijna over mijn wangen.
Ik heb een fantastische dag gehad,  heel veel orka’s gezien en schitterende foto’s gemaakt.
Wat een geweldige verrassing. Een lang gekoesterde droom is totaal onverwacht werkelijkheid geworden.
Ik ben echt doodmoe maar wat mij betreft kan deze reis al niet meer stuk.

 


 

Klaar voor een droomreis

De koffers staan klaar. Ons huis is spik en span en de koelkast is leeg.
Morgenochtend stappen we in het vliegtuig richting Seattle.
In mijn tas mijn medicatie en een brief in het Engels van de specialist.
Ik heb opgezocht welke ziekenhuizen langs de geplande route in Amerika en Canada bekend zijn met PMP. Tot mijn verbazing heb ik er maar één kunnen vinden. Ik heb er in de afgelopen weken alles aan gedaan om zo goed mogelijk in conditie te zijn voor dit avontuur.
Ik ben er klaar voor.

We hebben samen al heel wat reizen gemaakt en nooit was ik bang om ziek te worden of zo. Dat is nu toch wel een beetje anders.
Stel dat………wat dan?
Alles is goed voorbereid, meer kunnen we niet doen.
Dus maar niet teveel over nadenken en genieten van het vooruitzicht.

Ik moet mijn energie nog goed over de dag verdelen en kan mijn middagdutje nog steeds niet missen. Ik kom dan ook vast geradbraakt uit het vliegtuig. Het is een geruststellend idee dat we eerst een paar dagen bij familie in een klein plaatsje op ongeveer twee uurtjes van Seattle kunnen bijkomen voordat we de grens oversteken naar Canada. Het wordt ook vast een heel gezellig weerzien.
Nu maar vroeg naar bed en dromen over de Canadese Rockies.

Welterusten.


 

Darmonderzoek

Vandaag stond er een darmonderzoek gepland.
De reden is dat mijn stoelgang nog steeds niet helemaal normaal is. Ik moet soms wel zeven keer vlak achter elkaar en dat is nogal vervelend.
Mogelijk is er een vernauwing in de dikke darm en dat is te verhelpen door het iets op te rekken.
Beetje eng idee want stel dat ze op de plek waar mijn darm aan de endeldarm is gehecht iets beschadigen. Het gevolg daarvan zou zomaar weer een stoma kunnen zijn. Een definitief stoma.

Ik heb de MaagDarmLever arts die de scopie ging doen eerst gevraagd of zij wel goed wist wat ik allemaal achter de rug had en gezegd dat ik een beetje bang was voor een perforatie. Ze had zich goed voorbereid, wist precies wat er tot nu toe gebeurd was en begreep mijn angst. We spraken af dat ze gewoon zou beginnen maar bij twijfel niet door zou gaan.
Ik kon zelf meekijken. Ik heb de plek gezien waar mijn darmen op elkaar gehecht zijn. Dat zag er gewoon heel mooi uit.
Er bleken geen vernauwingen te zijn.

Ik heb een recept meegekregen voor Metamucil, zakjes met een poeder wat voor een betere darmwerking moet zorgen. Ik hoop dat dit gaat helpen.
Alleen al het feit dat ik nu met eigen ogen heb gezien hoe mooi het er uitziet is een hele geruststelling.
Blij dat ik dit heb laten doen!


 

Extra vrolijk door een pilletje?

De reis naar Canada die voor eind september staat gepland is een extra motivatie om te blijven werken aan mijn conditie. Twee keer per week bij de fysio en twee keer per week zwemmen. Samen maken we daarnaast ook nog een rondje op de racefiets. Steeds een beetje langer. Ik kan niet zo hard fietsen als voorheen maar het is heerlijk om me zo weer een beetje uit te leven. Ook motorrijden gaat steeds beter maar het blijft bij ritjes in de directe omgeving. Het lijkt misschien heel veel maar ik moet het goed over de week verdelen en maart één ding per dag doen. Ik probeer van mijn middagdutje af te komen maar dat gaat echt niet.

Ik heb al jaren last van mijn benen gedurende de nacht waardoor ik bijna niet stil kan liggen en er vaak even uit moet. Het lijkt op het restless leg syndroom.
Nu is daar een scherpe zenuwpijn in mijn rechterbeen bijgekomen en ik heb ook steeds meer last van mijn rug. Niet bevorderlijk voor de nachtrust.
Gezien de problemen met datzelfde been vlak na de laatste operatie reden om de Neuroloog te bezoeken.

Mijn huisarts had een duidelijke verwijsbrief gestuurd en ik hoopte dat de specialist die eerst even goed had gelezen en informatie had opgezocht over PMP.
Niet dus: Lees “Extra vrolijk door een pilletje?” verder

Het parkeergarage-monster geeft groen licht

Ik voel me stukken beter dan twee maanden geleden. Ik ben bijna op een redelijk gewicht maar er mag nog wel wat bij. De oefeningen bij de fysio, het zwemmen, fietsen en wandelen beginnen hun vruchten af te werpen.
Mijn lijf ziet er weer wat steviger uit.
De ‘oude vrouwtjes’ rimpels in mijn bovenarmen zijn weg.
Ik heb nog geen wasbordje maar mijn buikspieren doen weer goed mee.
Wel duikt regelmatig plotseling die rare vermoeidheid nog op.  Wie zelf ervaren heeft wat een chemokuur met je doet zal direct begrijpen wat ik bedoel. Ik heb inmiddels geleerd daar maar aan toe te geven. Doe ik dat niet dan moet ik het bekopen met één of meer slechte dagen.

Ik heb het feit dat mijn toekomst zo onzeker is een poosje verdrongen.
Maar sinds er vorige week weer een CT-Scan is gemaakt en er bloed is afgenomen ben ik  er erg mee bezig. Alle scenario’s komen weer voorbij. Lees “Het parkeergarage-monster geeft groen licht” verder

Uitwaaien

Vanavond zijn we teruggekomen van een paar heerlijke dagen in Zeeuws Vlaanderen. Drie dagen in een lekker hotelletje in Nieuwvliet Bad vlak bij het strand.
Het was heerlijk om even weg te zijn van huis en niet het strakke schema van slapen, eten, fysio, zwemmen en wandelen te hoeven volgen. Ook een soort test om te kijken wat ik weer aan kan.
We hebben eerst een uitstapje gemaakt naar Hulst omdat het wat regenachtig was. Op dag twee zijn we via de kust en langs het natuurpark
‘Het Zwin’ naar Sluis gefietst.

Heel rustig aan. De wind maakte het wel pittig voor mij maar ik heb genoten van de schitterende omgeving. Lepelaars, roofvogels, aspergebedden en dat alles in een heerlijk zonnetje.

 

Een lang slaapje was elke middag wel echt nodig.
We hebben twee keer bij een strandpaviljoen gegeten. Op het menu stond o.a. Lams rack met asperges. Tot nu toe had ik alleen nog maar thuis gegeten en ik had nog geen idee wat mijn maag wel of niet zou verdragen. Maar de verleiding was te groot. En het was heerlijk! Ook nog een ijsje toe. Dat had ik beter niet kunnen doen. Dat was net iets teveel. Ik kreeg enorm de hik. Nooit geweten dat hikken ook echt pijn kan doen en een les voor de volgende keer: lekker eten gaat prima maar niet te veel.

 

 


 

Ben ik nu een bofkont …..

Tot nu vond ik mijn verjaardag niet zo heel bijzonder. Echt vieren deed ik het niet en meestal gingen we lekker met zijn tweetjes een weekendje weg of zo. Maar vandaag is dat anders. Ik ben jarig, ik ben 63 en het voelt als een kleine overwinning. Hoewel er nu wel echt een reden voor is vier ik het toch niet met veel visite en gebak. Ik ga Simon al die drukte niet aandoen nadat hij al zoveel voor mij heeft gedaan.
We maken een ritje langs de bloembollenvelden in de Flevopolder, lunchen onderweg en ik maak wat foto’s. Heerlijk rustig.

Op de terugweg naar huis gaat mijn telefoon. Een goede kennis die er regelmatig voor mij was in de afgelopen periode. Ze klinkt overstuur. Lees “Ben ik nu een bofkont …..” verder

Op kraambezoek in de dierentuin

Vandaag ben ik via een mooie route door bos en duinen naar Dierenpark Amersfoort gefietst waar een olifantje is geboren. Die moet op de foto want ik heb al twee eerdere olifantenbaby’s vastgelegd. Het blijft een aandoenlijk gebeuren. Zo’n klein olifantje tussen al die grote tantes.

Na mijn foto’s te hebben gemaakt voelde ik  dat ik wel direct terug naar huis moest. Ik was te moe om nog verder door de dierentuin te wandelen.

 

Het ritje naar huis viel niet mee maar ik ben in ieder geval weer  eens alleen op pad geweest. Toch weer een stapje vooruit.


 

Buiten fietsen is weer genieten

Vandaag is de hometrainer die we gehuurd hadden opgehaald. Ik fiets weer lekker buiten dus hij stond alleen maar in de weg. Buiten fietsen is echt genieten. Door het bos, langs de Soester duinen; wat wonen wij hier toch mooi. Het moet nog een beetje rustig aan maar mijn conditie wordt per dag beter.
Het is wel zaak om de dagen heel goed in te delen. Rustig op staan, ontbijten, op het gemakje douchen, weer een poosje op de bank, lichte lunch, stukje fietsen of naar de fysio, iets eten en weer een poos slapen. Wie op bezoek wil komen weet al dat rond vijf uur de beste tijd is. Eten gaat steeds beter. Mijn maag protesteert steeds minder en ik kan zelfs weer gezellig een klein kopje koffie drinken. Wat heb ik dat gemist.
En wat ben ik blij dat het eindelijk de goede kant op gaat.


 

Eindelijk weer naar de Fysio

Vandaag, bijna een maand nadat ik uit het ziekenhuis ben gekomen, ben ik voor het eerst naar de fysiotherapie geweest.
Tot nu toe bestonden de dagen uit slapen, zo goed als mogelijk eten en wandelingetjes. Het regende veel dus buiten zitten was er niet bij.
De hometrainer die in de kamer staat heb ik maar weinig gebruikt.
Ik wilde echt wel maar ik was gewoon te moe.

De Fysio.
Ik was er op voorbereid maar het was toch nog erger dan ik dacht. Lees “Eindelijk weer naar de Fysio” verder

Topper

Vandaag hebben we een gesprek met de specialist gehad. Ik had veel vragen over de operatie en het moeizame herstel. Dr. B. beaamde dat het deze keer wel erg hard was aangekomen. “Je hebt het taai gehad”
Op de vraag of ik de uitslag van het weefselonderzoek wil weten antwoordde ik “laat maar, ik denk dat ik het wel weet”. Er volgde een bevestigende knik. Het was opnieuw een allegaartje van de agressieve slijmcellen en de heel kwaadaardige zegelringcellen. Wetende dat het altijd een groot vraagteken zal blijven heb ik maar niet echt naar mijn vooruitzichten gevraagd. Ik heb wel verteld dat het zo moeilijk uit te leggen is aan mijn omgeving. Moeilijk omdat zij niet begrijpen dat er geen medicijnen of andere behandelingen zijn waardoor ik misschien nog  beter zou kunnen worden.
Hoe nu verder?

Afwachten en als het weer zo ver is opnieuw opereren.
En maar hopen dat het laatste zich niet al te snel aankondigt.

Behalve dat er zeer waarschijnlijk opnieuw slijmweefsel zal ontstaan, is er heel weinig te zeggen over het verdere verloop. Een heel onzekere toekomst, dat staat vast.

Als er iets is waar ik blij mee ben is het dat ik behandeld wordt door een specialist die niet alleen heel goed is in opereren maar ook in communiceren. Ze is gewoon een topper.

 

Ik stel soms heel directe vragen maar altijd krijgen  we duidelijke antwoorden zonder dat er om de dingen heen gedraaid wordt.
Weet ze het niet dan zegt ze dat ook.
Dat is precies zoals ik het graag wil.
Er is gewoon een heel goede klik.


 

Waar is nu mijn sterke lijf?

Terugblik

Dinsdag morgen 7 februari, elf dagen na de vorige operatie werd ik weer naar de operatiekamer gebracht. Simon liep net als vorige keren mee tot de voorbereidingsruimte. Ik had een slechte nacht achter de rug en toen we afscheid moesten nemen kon ik me moeite goed houden.

Ik was de avond ervoor al opgenomen en had s ’nachts geen oog dicht gedaan. Door de spanning maar vooral omdat ik, na enige discussie of het nu wel of niet nodig was, 0m tien uur toch nog aan de Movi-preap moest. Een vieze drank om de darmen schoon te maken. Geen pretje als je een stoma hebt! Ik was de hele nacht als de dood dat de grote zak die op het stoma aangesloten zat zou gaan lekken.

Er stond weer een heel groot OK-team klaar. De ruggenprik, nodig om de pijnstilling na de operatie te regelen, was deze keer veel pijnlijker dan voorheen. Zoals altijd werd alles meerdere malen gecontroleerd. “Wat is uw naam, wat is uw geboortedatum, voor welke operatie komt u?” Ik antwoordde bijna routinematig maar het gaf me een veilig gevoel dat alles zo goed gecheckt werd. Als laatste werd gecontroleerd of de vloeistof voor de chemo- spoeling wel besteld was. Meer kan ik me niet herinneren en dat is maar goed ook.

Toen ik die avond wakker werd op de PACU (post-anesthesia care unitvoelde ik me helemaal platgewalst. Ik heb in mijn beste jaren de triathlonsport beoefend. Na de vorige operatie plus HIPEC had ik het gevoel dat ik drie hele triathlons achter elkaar had gedaan maar nu waren het er minstens zes. Simon keek bezorgt en zag er ook moe uit. Hij vertelde dat het erg lang geduurd had voordat ik eindelijk op de PACU was maar alles was goed gegaan. Ik had geen stoma meer.
Het drong amper tot me door.
Later zou hij me vertellen dat ik duidelijk meer uitgeput was dan al de vorige keren.

De koninginnekamer

Lees “Waar is nu mijn sterke lijf?” verder

Klaar voor de volgende ronde

Na de teleurstelling van vorige week ben ik een paar daagjes van slag geweest maar ik heb de reset knop weer gevonden. De hechtingen van het nieuw aangelegde stoma en die van de ritsluiting in mijn buik zijn nog wat pijnlijk maar ik ben al weer begonnen met wandelen.

Vanmiddag werd ik gebeld door de specialistisch verpleegkundige die me overviel met de vraag of ik aanstaande dinsdag al geopereerd zou willen worden. ‘Nog eerder!’ Ik schrok er van. ‘Zo snel al?’
Ik kreeg nog even bedenktijd tot het eind van de middag maar eigenlijk wist ik het antwoord al. Het is mentaal toch wel zwaar na zo’n tegenvaller en dan kun je, als dat mogelijk is maar beter zo snel mogelijk de volgende stap zetten. Ik ben er blij mee want dan hoef ik er niet langer tegenaan te hikken.

Het wordt een opnieuw een lange operatie. Lees “Klaar voor de volgende ronde” verder

Weer thuis

Een groepsmailtje verstuurd door Simon

Beste allemaal,

Als eerste bedankt voor alle reacties en steun die jullie ons de afgelopen dagen weer hebben gegeven.

Vandaag – rond 12 uur – heb ik Marieke uit het ziekenhuis opgehaald en ze is weer lekker thuis.
Beiden blij dat dit zo snel is gegaan en ze kan nu thuis verder bijkomen.

Vanochtend is de chirurge die haar behandeld bij haar langs geweest en heeft uitleg gegeven over het vervolg.

Omdat Marieke zo snel aan het herstellen is en gezien haar goede conditie wil ze in plaats van over zes weken al over ongeveer 14 dagen opnieuw opereren.
Dan gaat ze de stoma wel herstellen, de darmen goed ‘vrij’ leggen en daarna volgt opnieuw een chemo-spoeling (HIPEC) van de buikholte.
De meest agressieve manier maar de verwachting is dat het daarmee dan goed is aangepakt.
De chirurge is daar redelijk optimistisch over.

Erg fijn dat dit al op zo’n korte termijn gaat gebeuren.

Wij houden de moed er in.
Op naar (wel helaas) de volgende operatie – 4e binnen 8 maanden.

Maar ook wij blijven optimistisch.

Groeten,
Simon.


 

Ik voel me een beetje als Calimero

Afgelopen vrijdagmorgen ging ik vrolijk de OK in en maakte ik samen met de chirurg nog een grapje:

” weg met dat stoma, we gaan voor de finishing touch”

Het is helaas een beetje anders uitgepakt.

Ik werd wakker en zonder zelfs onder het laken te voelen wist ik direct dat het er nog of weer zat, een stoma.
Ik keek de assistent vragend aan maar die wist ook niet wat er aan de hand was. Er kwam een lichte paniek in me op;  “foute boel?”
De chirurg stond al snel naast me in de uitslaapkamer om te vertellen wat er aan de hand was. De volgende patiënt lag waarschijnlijk klaar op de operatietafel maar ze nam toch rustig de tijd.

In het kort: tijdens de operatie werden opnieuw heel kleine plekjes met slijmweefsel ontdekt en dat moest natuurlijk eerst verwijderd worden. Het stoma, wat al los was gemaakt is daarna opnieuw op mijn buik gehecht.
“Eerst herstellen  en over zes weken gaan we alsnog het stoma opheffen maar óók willen we dan gelijk een tweede HIPEC (chemospoeling) doen.”

Mijn wereldje stortte eerlijk gezegd in.
Had ik daar zo hard voor geknokt?

Calimero

Lees “Ik voel me een beetje als Calimero” verder

Voordat ik weer opgesloten wordt…

Created by Countdown app.

Ik heb net nog een heerlijke wandeling gemaakt voordat ik weer opgesloten wordt.

Nog eventjes en dan ga ik richting het Antonius Ziekenhuis.
Vanavond wordt ik opgenomen en morgenochtend om acht uur staat de operatie gepland.
Prima wat mij betreft. Lekker vroeg dus niet lang wachten.
En nu maar hopen dat alles goed gaat.

Er staan vijf opnamedagen voor maar ik ben van plan om eerder te ontsnappen…


 

Ik ga er ‘gewoon’ weer voor

De Count- down App op mijn telefoon geeft nog maar zeven dagen aan.
Ik ben aan het aftellen.
Zeven dagen tot het moment dat mijn stoma herstelt gaat worden.

Ik kijk er heel erg naar uit maar zie er tegelijkertijd ook tegenop.

Ik kijk er naar uit:

  1. Weer vrij te zijn om te gaan en staan waar en wanneer ik wil
  2. ’s Ochtends weer lekker snel douchen en aankleden
  3. De dag in delen zonder beperkingen
  4. Zonder rugzak met stomamateriaal op pad gaan
  5. Niet meer bang zijn om onderweg een zakje te moeten vervangen in een te kleine toiletruimte zonder waterkraan en met wachtenden voor de deur die zich afvragen waarom je daar zo lang bezig bent.
  6. Niet meer onzeker zijn over mogelijke lekkage of onsmakelijke geluiden op de meest onverwachte momenten
  7. Weer van een lekkere salade of pasta genieten zonder dat er een ontploffing op volgt
  8. Eindelijk weer zwemmen in een van mijn snelle badpakken

Ik zie er tegenop:

  1. Weer op dezelfde afdeling met bijna alleen ernstig zieke patiënten en nare verhalen
  2. Weer een een buikoperatie waarbij het bestaande litteken, wat er net een ‘beetje’ redelijk uitziet, voor de derde keer open gemaakt wordt
  3. Weer buikspieren die even helemaal niets meer doen
  4. Weer veel geduld, rustig aan doen en niet sporten

Maar waar zeur ik het eigenlijk over:

Acht redenen om er naar uit te kijken en máár vier om er tegenop te zien.

Ik ga er ‘gewoon’ weer voor!