Maarten zwemt ook gewoon door

Stavoren, zaterdag 22 juni 2019
Foto: Udo Ockema

Het is een bloedheet als ik op het kleine stationnetje van Stavoren uit de trein stap.  Nadat ik me gemeld heb op het evenemententerrein bijna direct tegenover het station loop ik de grote tent in die als dameskleedruimte moet dienen in. Het is er heel wat koeler dan buiten.

Zodra ik een plekje gevonden heb kijk ik om mij heen en zie redelijk wat nerveuze vrouwen. Mijn mijn oren tuten van het gekakel. Wat een stel stresskippen. Dat is toch nergens voor nodig. Buiten wordt omgeroepen vooral niet te vroeg je wetsuit helemaal aan te trekken. Iedereen met een gezond verstand kan wel raden wat er bij deze temperatuur gebeurd als je met pak en al in de brandende zon gaat staan. Of je valt bij voorbaat al flauw of je krijgt een flinke klap op het moment dat je eindelijk het frisse water in duikt. De boodschap komt bij een aantal niet aan. Met de rits van het pak al helemaal dicht, sommigen zelfs ook nog met de badmuts op gaat een aantal toch al naar buiten. Niet slim want het duurt nog minstens 2 uur voordat er gestart zal worden. Het wordt daardoor wel wat rustiger want wie meer ervaren is maakt zich niet zo druk over het wel of niet halen van twee kilometertjes.

Ik neem ruim de tijd om me om te kleden. Ik doe mijn pak aan maar laat het bovenstuk nog naar beneden hangen en blijf zo lang mogelijk in de tent. Het is goed geregeld. Er zijn meer dan voldoende lockers waar je wat spullen in op kunt bergen. De kastjes werken met een code. Dat kan wel eens een probleem zijn als ik na het zwemen terugkom. Dan kan ik de cijfertjes nooit lezen zonder bril laat staan met van die kippige zwem-ogen. De zwemboei die op het allerlaatst verplicht werd gesteld en waar ik een haat-liefde verhouding mee heb is de oplossing voor dit probleem. Naast dat het ding mij zou moeten redden van verdrinking (ha,ha) kan ik er wat kleine spulletjes in meenemen. Superhandig ook omdat ik onverwacht geen buddy heb die me met dit soort dingen kan helpen.
Bril erin, probleem opgelost.
Sleutels en pasjes erbij én mijn telefoon. Die laat ik aan staan.

Hè, je telefoon?

Ja ook mijn telefoon. Lees verder “Maarten zwemt ook gewoon door”

Beregoede reis

Ons motto is “PLUK DE DAG” en dus hebben we opnieuw een prachtige reis gemaakt door Canada en een stukje van Alaska.
Kregen we de vorige keer de allergrootste camper mee, dit keer stond er een veel kleinere maar splinternieuwe klaar.

Veel comfortabeler om in te rijden maar s’avonds een beetje aan de krappe kant. Dat betekende telkens langs elkaar heen manoeuvreren of geduldig op de ander wachten en elke avond de lege koffers van de achterbank naar de voorstoelen verhuizen. Dan diezelfde bank om toveren in een soort van bed. Dat bed zag er niet echt comfortabel uit en de eerste avond vreesde ik het ergste voor mijn rug. Het viel gelukkig reuze mee en zelfs al was het een spijkerbed geweest, ik was vaak zo moe dat ik overal doorheen sliep. Als ik toch thuis ook eens zo goed zou kunnen slapen!
De douche/toiletruimte was groot genoeg voor een dwerg maar zelfs Simon met zijn 1.88 lukte het om zich er in op te vouwen. Alles wat je primair nodig had was aan boord. Een keukenblok, gaspitten, een koelkast en natuurlijk een, wat ons betreft overbodige tv. Best een luxe allemaal als ik terug denk aan al de jaren dat we op de motorfiets met een klein tentje door Europa reisden. Dus niets te klagen.

Naast het opnieuw genieten van de prachtige natuur, de hoge bergen en grote meren ging ik vooral om beren te spotten en er zo mogelijk te fotograferen. In 2017 hadden we er immers geen één gezien. Vrienden en bekenden had ik gewaarschuwd dat ik deze keer niet eerder terug zou komen voordat ik er minstens één had gezien.
Bij het zien van de eerste beer ging ik dan ook helemaal uit mijn dak. Lees verder “Beregoede reis”

It giet wer oan!

Maarten van der Weijden gaat op 21 juni opnieuw proberen de Elfstedentocht te zwemmen.

Het was nog maar net bekend gemaakt op het journaal of mijn telefoon begon te trillen. Het ene berichtje na het andere.

“Je kan in de herkansing!”
“Appeltje- eitje voor jou”
“Doe je weer mee?”
“Wat een doorzetter, die Maarten”

 

Gaat Maarten het nu wel halen?

Dat hij het nog een keer gaat doen verbaast mij niets. Bij een topsporter als Maarten blijft het eeuwig knagen als een uitdaging net niet gelukt is.
Of hij het deze keer wel haalt zal opnieuw spannend worden maar de eerste poging heeft niet alleen heel veel geld opgeleverd voor onderzoek naar de behandeling van kanker. Maarten en zijn team hebben nu de nodige ervaring en gaan het anders aanpakken:

  • Beginnen op de langste dag van het jaar zodat het drie uur langer licht is.
  • In plaats van vroeg in de ochtend pas aan het begin van de middag van start gaan en de eerste nacht door blijven zwemmen.
  • Veel beter en vaker eten. Dat is niet makkelijk als je moet zwemmen. Energie-gelletjes zijn prima maar vullen de tekorten niet voldoende aan.
    Misschien een Pizza Funghi in elke Elfstedenplaats?  🙂

Als Maarten er weer voor gaat kan ik natuurlijk niet achterblijven. Lees verder “It giet wer oan!”

Prof. David Morris lost het op

Ergens tussen mijn eerste en tweede operatie in 2016 ging ik op zoek naar meer informatie over PMP. Ik herinner me dat ik iets tegenkwam over een specialist in Australië die al lange tijd op zoek was naar een middel dat tumoren bestaande uit slijmweefsel zou kunnen oplossen.
Tumoren zoals bij PMP.
Muizen met dergelijke tumoren (arme beestjes) werden geïnjecteerd
met allerlei vloeistoffen maar tot dan zonder resultaat.
De specialist werd in het bericht een beetje neergezet als een rare snuiter tussen alle medische wetenschappers.
“Wat hij probeerde was toch onmogelijk.”

 

Tijdens het PMP Symposium 2019   in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven vertelde prof. dr Ignace de Hingh tot mijn grote verrassing dat Prof. David Morris samen met zijn team er in geslaagd was om een slijmoplossende vloeistof te ontwikkelen.
Prof. David Morris! De man waar in 2016 nog een beetje om gelachen werd! Lees verder “Prof. David Morris lost het op”

PMP symposium 2019

Na bijna twee weken alles wat met kanker en PMP te maken heeft even geparkeerd te hebben is hier dan het beloofde verslag over het symposium.

Op 30 januari jl. vond het PMP symposium 2019 plaats.
Een symposium voor patiënten plus partner/buddy, artsen, verpleegkundigen en overige geïnteresseerden. De organisatie was in handen van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven en de drijvende krachten achter de PMP Lotgenotengroep*.

Wij gingen er samen naar toe maar wel met gemengde gevoelens.
Wilden we dat wel?
Alles wat we waarschijnlijk al wisten aanhoren?
Ik had nog nooit met iemand face to face gesproken die ook PMP had.
Gaan die er net zo mee om als ik?
Dat zou ik toch wel eens willen weten.
Ervaringen delen kan heel goed zijn maar niet altijd.

De ontvangst met koffie, thee en zelfs broodjes en alvast een uitrijkaart voor verlaten van het parkeerterrein, het was allemaal goed geregeld.
Meer dan 100 belangstellenden, voornamelijk lotgenoten met partner of buddy, waren uit alle uithoeken van het land gekomen ondanks de waarschuwingen voor sneeuw en gladheid later op de middag.

Na een welkomstwoord trapte patholoog dr. Clement Huysentruyt af: Lees verder “PMP symposium 2019”

Even geen kanker en zo

Afgelopen woensdag vond in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven het ‘PMP symposium 2019’  plaats. Best een beetje spannend want ik had nog nooit een PMP lotgenoot in levende lijve ontmoet.
Het was uitstekend georganiseerd. Ontvangst met koffie of thee en er stonden zelfs broodjes klaar.
Veel van de lotgenoten werden, net als ik, vergezeld door een partner of buddy. Jammer dat er weinig belangstelling was van (huis)artsen, verpleegkundigen etc.

Het was een interessante middag. De specialisten die de lezingen hielden deden hun uiterste best om alles in Jip en Janneke taal te vertellen. Best moeilijk want het gaat om een ingewikkelde materie.
Er was veel ruimte voor het stellen van vragen.
Op de inhoud van het symposium  kom ik later nog terug.

Net als de meeste lotgenoten was ik die avond uitgeteld.
Mijn hoofd zat vol en er volgde een onrustige nacht.
De volgende dag, ik had echt even een zetje van Simon nodig,
heb ik geprobeerd om mijn hoofd leeg te zwemmen.
Niet helemaal gelukt maar ik voelde me daarna toch een stuk beter.

Kan het even over iets anders gaan !

Lees verder “Even geen kanker en zo”

Serie ‘Ik heb geleefd’ in het AD

‘Ik heb geleefd’ is de naam van een serie artikelen in zaterdageditie van het Algemeen Dagblad. Journaliste Annemarie Haverkamp praat met mensen over hun leven en het einde dat nadert. Ik vind het een heel interessante serie. Goed geschreven, leerzaam en soms ook herkenbaar.

Enkele weken geleden ging het over Fia die opmerkt dat mensen soms de stomste dingen zeggen:

We doen zo ingewik­keld allemaal. Dezelfde emotionele spanning die het woord kanker oproept, kleeft in ons land ook aan homoseksua­li­teit of huidskleur

En dan het verhaal van Peter die in 2017 de vierdaagse nog liep:

Normaal regel ik alles. Maar aan deze reis valt niks te regelen. Iedereen krijgt ermee te maken

 

Deze week:

Judith heeft de dag van de euthanasie al omcirkeld.

Judith kreeg zes jaar geleden borstkanker. Inmiddels is haar hele lichaam aangetast. De prognose werd op lompe wijze medegedeeld.  Ze was niet meer te redden deelde de arts haar mee en schoof vervolgens zonder verdere uitleg een recept over de tafel naar haar toe. Geen teken van begrip, geen verwijzing naar ondersteuning of wat dan ook.

Judith schreef een blog en inmiddels zijn haar verhalen in boekvorm verschenen; ‘Zonder handleiding in de wachtkamer’. Het gaat o.a. over de eenzame weg die zij moet afleggen en waarvoor geen handleiding bestaat.

De serie ”Ik heb geleefd’ is ook te volgen via https://www.ad.nl/
In het zoekvenster invullen: Annemarie Haverkamp

En voordat je denkt dat ik……?
Ik ben nog lang niet van plan om van deze aardbol te verdwijnen  maar ik stop  mijn kop ook niet in het zand 😉

Alweer een jaar voorbij

Wat gaat de tijd toch snel.
Nog even en er is  alweer een jaar voorbij.
Voor mij een jaar zonder operaties of vervelende berichten.
Wat heerlijk om dit te kunnen schrijven.
Toch besef ik elke dag dat het zomaar anders kan zijn.

  • Anders wat betreft mijn eigen gezondheid maar ook de gezondheid van mijn partner en anderen die dicht bij ons staan.
  • Anders omdat er lotgenoten zijn die slecht nieuws hebben gehad, opnieuw ziek zijn of weer operaties moeten ondergaan.
  • Anders als ik  hoor of lees over mensen met kanker, in welke vorm dan ook, die minder geluk hebben dan ik tot nu toe.

Goede reden om niets uit te stellen en opnieuw een reis te plannen.
Naar Canada natuurlijk want ik moet en zal die beren zien die vorig jaar voor mij op de vlucht gingen.

Een fijne Kerst en een Beregoed 2019.
En ook al gaan de dingen even niet zoals je zou willen,
geniet van elke nieuwe dag !

Tijd voor de volgende controle

Er is alweer een half jaar voorbij dus tijd voor een controle.
Dit keer heb ik zoals afgesproken  alleen bloed laten prikken om de kanker markers te laten bepalen. Een poging om een belafspraak voor de uitslag te maken via de normale weg lukte niet op een redelijke termijn. Op zo’n uitslag wil je echt geen twee weken wachten want of je het wilt of niet het blijft spannend. Dus een mailtje naar mijn vaste contactpersoon, de specialistisch verpleegkundige van de MDL Oncologie, gestuurd.  Twee dagen later werd ik al gebeld. De uitslagen waren helemaal goed. Geen verhoogde waarden die wijzen op nieuwe vorming van tumorweefsel.
Weer een hele opluchting.
Eind juni volgend jaar weer een CT-Scan plus bloedonderzoek.
Maar voor die tijd eerst nóg een keer op zoek naar beren in Canada want als er een ding is wat ik heb geleerd:

Carpe diem

De ene dokter is de andere niet

Mijn linker knie protesteert steeds vaker. Heel lang geleden was ik een fanatiek karateka. Een mislukte karatetrap door nota bene de bondscoach maakte daar een einde aan. Mijn meniscus was gescheurd en na heel veel röntgenfoto’s en gipsspalken werd ik uiteindelijk geopereerd. Dat duurde alles bij elkaar wat langer dan tegenwoordig het geval is; zes maanden!
Ik heb die knie daarna jarenlang heel intensief gebruikt en het is een wonder dat het zolang goed is gegaan.

Na het al maanden te hebben uitgesteld zat ik vanmiddag dan toch in de spreekkamer van een orthopedisch chirurg. Lees verder “De ene dokter is de andere niet”

Reactie van Maarten en Daisy

Het was helemaal niet de bedoeling om mijn ‘Brief aan Maarten‘ werkelijk te versturen.
Ik kreeg echter onverwacht veel positieve reacties en opmerkingen als
“je moet dit echt aan Maarten sturen”.
En nog dacht ik “die heeft wel wat anders te doen”.
Toen mijn partner ook nog eens zei dat ik het gewoon moest doen heb ik de link van het bericht naar de Maarten van de Weijden Foundation gestuurd.

Tot mijn verrassing ontving ik kort daarna een antwoord van Maarten en Daisy persoonlijk.


29 augustus 2018

Hoi Marieke,

Wat een mooi verhaal en leuke filmpjes hebben we van je gekregen.
Heel bijzonder om het vanaf die kant te lezen.
We vinden het erg jammer dat je niet mee hebt kunnen zwemmen.
Volgens mij hebben jullie wel een succesvol weekend gehad.
Hoop dat je controles ook succesvol blijven.
Nogmaals dank voor je verhaal, we wensen je alle goeds!

Warme groeten,
Maarten en Daisy vd Weijden



Brief aan Maarten

Inleiding
De E-coli bacterie die op de valreep hier en daar  in het water gevonden werd gooide roet in het eten. Het Meezwemmen met de 11 Steden-zwemtocht van Maarten van der Weijden bracht gezondheidsrisico’s met zich mee en die verantwoording wilde de organisatie terecht niet dragen. Maarten deed persoonlijk een dringend verzoek om het óók niet op eigen houtje te gaan doen. Het werd voor mij een weekend van teleurstelling, niet eerder getoonde emoties en vooral van groot respect voor Maarten.


Beste Maarten,

Daar zat ik dan op de kade van de gracht die het stadje Sloten in twee delen splijt. Mijn zwemspullen die ik toch maar meegenomen had achtergelaten in de auto. Een Fries vlaggetje in de hand en een camera om mijn nek.

Je deed op vrijdagavond laat nog een extra oproep om vooral niet mee te gaan zwemmen. Je had toen al lang in je bed moeten liggen! Het was nog maar een paar uur tot de start van jouw monstertocht.
Maar een aantal mensen had daar geen enkele boodschap aan. Echt Nederlands. De eerste twee zwemmers die langs kwamen beheersten de borstcrawl, de overige ploeterden maar wat voort met een blik in de ogen van “Kijk mij eens”.

Er verscheen een grote groene krokodil onder de brug van de Dubbelstraat gevolgd door een man die probeerde het opblaasbeest in toom te houden. Was het om op te vallen of was het zijn reddingsboei?

Missie geslaagd: hij krijgt de handen van een enkele toeschouwers op elkaar, de boot met de NOS verslaggever komt langszij en de microfoon wordt onder zijn groene, natte neus gehouden. “Hoera ik kom op TV”

Maarten de adrenaline bedoeld voor mijn twee zwemtochten, de teleurstelling: het kwam er ineens uit. Lees verder “Brief aan Maarten”

Mee zwemmen met Maarten afgelast :-(

Bericht van de Maarten van der Weijden Foundation

De Cityswims van de Elfstedenzwemtocht gaan
niet door. Dit hebben de betrokken gemeenten
en de Maarten van der Weijden Foundation
gezamenlijk moeten besluiten na metingen van
Wetterskip Fryslân en advies van GGD Fryslân.
Op dit moment voldoet het water in het
overgrote deel van de 11 steden niet aan de
normen voor zwemwater. De normen van het
zwemwater zijn dusdanig overschreden dat
zwemmen niet verantwoord is voor de
gezondheid.
Maarten van der Weijden: “Ik kan niet onder
woorden brengen hoe zeer ik hier van baal. Het
doel is immers niet om drie dagen te zwemmen,
het doel is om zo veel mogelijk geld op te halen
voor kankeronderzoek. Daarvoor hebben al die
deelnemers maanden getraind. De teleurstelling
is groot, voor al die zwemmers die donateurs
hebben geworven en voor alle vrijwilligers, die
zich maandenlang met hart en ziel hebben
ingezet. Als topsporter moet je om kunnen gaan
met tegenslagen. Maar het draait hier niet
alleen om mij, maar om al die deelnemers die
voor niets hebben getraind. Alleen we kunnen
niet anders dan hun veiligheid vooropzetten.

Maarten zwemt zelf wel
Maarten van der Weijden zal zelf, ondanks het
negatieve advies, zelf wel zwemmen. Van der
Weijden: “Ik realiseer mij dat de kans groot is
dat ik bijvoorbeeld een buikgriep oploop. Maar
dat risico kan ik voor mijzelf nemen. Voor
deelnemers ligt dat anders. De vergunning voor
de City Swims is afgegeven onder voorwaarde
dat het zwemwater voldoet aan de normen. Dat
is helaas niet het geval.”


Wat een teleurstelling maar we gaan gewoon naar Friesland!

Lees verder “Mee zwemmen met Maarten afgelast :-(“

Tof toilet gezocht

De Maag Lever Darm Stichting en diverse patiëntenverenigingen zijn op zoek naar

             ‘Het tofste toilet van Nederland’

Het blijkt dat een groot aantal buikpatiënten vaak niet op stap durft te gaan omdat er lang niet overal een fatsoenlijk, openbaar toilet in de buurt is. Daar moet nodig verandering in komen. Goed initiatief!

Een herkenbaar probleem

Lees verder “Tof toilet gezocht”

It giet oan maar dan met badmuts

Na alle positieve berichten is het tijd om weer iets verder vooruit te kijken en nieuwe doelen te stellen.

Deze stond al een tijdje op mijn lijstje.
Ik ga net als Olympisch kampioen Maarten van der Weijden mijn zwemtalent inzetten om  om geld op te halen voor  onderzoek naar de genezing van kanker.

Maarten gaat in augustus de Elfstedentocht zwemmen. Ja je leest het goed, 200 KM zwemmen !
Ik zwem maar een klein stukje daarvan.
Echt mee zwemmen wordt het natuurlijk niet want Maarten gaat veel te hard. 

Iedereen kan meedoen op voorwaarde dat je sponsorgeld bij elkaar sprokkelt. Je kunt in verschillende plaatsen langs het Elfstedentraject naar keus 500  of 2000 meter zwemmen.

Ik ga voor 500 meter echt niet te water, ik doe natuurlijk de 2 KM. Lees verder “It giet oan maar dan met badmuts”

“Hallo aarde, ik ben weer geland”

We hebben zulke gezellige dagen gehad rond mijn verjaardag dat ik mijn zorgen vanwege de teruggekeerde vermoeidheidsklachten bijna vergeten was. Zelfs toen ik vorige week naar het ziekenhuis ging voor het maken van een controle CT-Scan en bloedafname maakte ik me in tegenstelling tot een maand geleden niet al te druk over de uitslag. Maar vanmorgen zat ik aan het ontbijt en ineens was daar het bekende spookje weer.

“Wat als de specialist straks vertelt dat er weer wat te zien is op de scan, wat als de bloedwaarden te hoog zijn? Ik zal toch niet weer geopereerd……..?”

Ik heb het luikje snel dicht gegooid en er ook nog een flink slot aan gehangen. Douchen, aankleden en naar het Antonius. Lees verder ““Hallo aarde, ik ben weer geland””

Lang zal ik leven

Jippie, ik ben jarig!
Na een paar daagjes op Vlieland te hebben doorgebracht heb ik een lekker kleurtje gekregen en zie ik er gezond uit.
Gisteren heb ik alvast een appeltaart gebakken in mijn nieuwe oven.

Als mijn moeder mij zo bezig had gezien  zou ze in een deuk hebben gelegen.
Haar stoere dochter en bakken of koken! Zij was een echte keukenprinses maar ik heb nooit wat gehad met dat gedoe achter een fornuis of bakken in een oven. 

Mijn lieve neef en zijn vrouw zijn ‘even’ van de States naar Nederland komen vliegen. Wat geweldig dat zij er juist nu zijn.
We gaan er samen een gezellige dag van maken.

Vierenzestig!

Voorheen zou ik gebaald hebben van dat getal maar nu voelt het als een overwinning, als een mijlpaal.
Lang zal ik leven (hoop ik) maar eerst  maar op naar de 67 om dan toch nog wat uit die uitgestelde A.O.W pot te grabbelen.


 

 

De zon moet gaan schijnen

Mijn huisarts begreep heel goed dat ik mij zorgen maakte.
Zorgen omdat ik weer vaker moe ben en sporten wat meer moeite kost.
Hij heeft overal geluisterd en geklopt. Ik heb bloed laten prikken en voor de zekerheid een longfoto laten maken maar alles was in orde.
Ik heb  geen bloedarmoede,  hooguit een heel klein beetje te weinig Vitamine D. Niet zoveel dat het de oorzaak van mijn klachten verklaart.

Het spookje in mijn hoofd is dus niet verjaagd.
Ik ga maar proberen om het luikje waar het steeds uit tevoorschijn komt zoveel mogelijk dicht te houden.

“En misschien moet de zon ook maar eens gaan schijnen”


 

 

Google language translation»