Ervaringen van een Pseudomyxoma peritonei patiënt
Created by Countdown app.
Ik heb net nog een heerlijke wandeling gemaakt voordat ik weer opgesloten wordt.
Nog eventjes en dan ga ik richting het Antonius Ziekenhuis.
Vanavond wordt ik opgenomen en morgenochtend om acht uur staat de operatie gepland.
Prima wat mij betreft. Lekker vroeg dus niet lang wachten.
En nu maar hopen dat alles goed gaat.
Er staan vijf opnamedagen voor maar ik ben van plan om eerder te ontsnappen…
De Count- down App op mijn telefoon geeft nog maar zeven dagen aan.
Ik ben aan het aftellen.
Zeven dagen tot het moment dat mijn stoma herstelt gaat worden.
Ik kijk er heel erg naar uit maar zie er tegelijkertijd ook tegenop.
Ik kijk er naar uit:
Ik zie er tegenop:
Maar waar zeur ik het eigenlijk over:
Acht redenen om er naar uit te kijken en máár vier om er tegenop te zien.
Ik ga er ‘gewoon’ weer voor!
Het lijkt me heel bijzonder om straks weer iets met een plons in het toilet te horen vallen.
We zitten samen in de nogal gedateerde spreekkamer. Een ouderwetse onderzoeksbank, twee stoelen met blauwe, skai – lederen zittingen. Alleen het computerscherm op een tafeltje in de hoek is van deze tijd. Niet om vrolijk van te worden maar ik heb ervaren dat de specialisten in dit ziekenhuis zeer kundig en helemaal up to date zijn. Dat is veel belangrijker dan een hypermoderne inrichting. Dr. van R. waar ik veel vertrouwen in heb gekregen in de afgelopen maanden, is helaas met pensioen. Hij heeft me doorverwezen naar een collega. Ik hoop maar dat het een beetje klikt.
Het duurt en duurt maar. Ik heb de hele week al in spanning gezeten en nu vraag me toch echt af of er wéér iets mis is. Eindelijk gaat de deur open en worden we vriendelijk begroet door een vlot uitziende vrouw. Sportief type lijkt me. Ik schat haar rond de veertig.
“Ik ben dokter B. Het is vast even wennen voor u want u was patiënt van mijn collega, dokter van R.”
Ze laat er geen gras over groeien: “U vindt het vast erg spannend maar de uitslagen zijn heel goed. De CT-Scan ziet er prima uit en de waarde van de tumor markers in uw bloed die na de tweede operatie al normaal waren, zijn nog verder gedaald.”
Al mijn spieren lijken zich te ontspannen. Ik zou haar wel willen zoenen maar dat kan natuurlijk niet. Wat een goed nieuws! En wat een tof mens. Geen gedraai en direct to de point. Dolgelukkig kijk ik Simon aan. Die is ook duidelijk opgelucht.
‘Nu ga ik het gelijk vragen’ denk ik. Lees verder “Mijn mooiste sinterklaascadeau ooit”
Het is vandaag precies 16 weken geleden dat ik voor de tweede keer werd geopereerd. Ik voel me goed! Mijn maag protesteert niet meer en ik kan weer normale porties eten.
Ik woog nog maar 61 kilo toen ik uit het ziekenhuis kwam maar inmiddels zijn dat er ruim 65. Dat komt ook omdat mijn spieren weer wat steviger zijn geworden. Toen ik thuis kwam had ik zulke dunne armpjes en van mijn stevige fietsbenen was ook niet veel meer te zien.
Ik zwem nu drie keer per week een heel uur en ik train twee keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut. Die laatste moet er vooral voor zorgen dat ik niet teveel doe.
Wat ben ik blij dat ik weer een beetje kan sporten. Elke middag een uurtje slapen blijft nodig want anders stort ik vroeg op de avond een beetje in.
Af en toe is er een dag dat ik me echt moe voel en dan laat ik dat maar gewoon even over me heen komen. Terugkijkend op wat er dit jaar allemaal met mijn lijf is gebeurd is het gewoon geweldig om al zo ver te zijn.
Maar nu komt er een spannend moment aan. Drie dagen geleden is er voor het eerst na de operaties een CT-Scan gemaakt en bloed afgenomen. Maandag a.s. krijgen we de uitslag. Heel spannend!
Tot nu toe stond ik in een soort overlevingsmodus en heb ik geprobeerd al mijn energie te gebruiken om deze nachtmerrie goed door te komen.
Maar het wachten op de uitslag maakt me echt onrustig.
Zou het daarbinnen net zo goed zijn als ik me voel?
Fingers crossed.
Het is vrijdag, weer een dagje Meander ziekenhuis. Na het maken van een
CT-scan van mijn borstholte volgt het darmonderzoek. Ik heb het al eens eerder gehad en ben er niet echt bang voor. Je krijgt een slaapmiddeltje ingespoten en dan merk je er verder niet veel van. De voorbereiding thuis vond ik wel vervelend. Twee liter vieze drank naar binnen werken om de darmen schoon te krijgen is niet echt een pretje. Zeker als je al niet zo in vorm bent. Maar het is gelukt; neus dicht en twee rietjes.
Tijdens het onderzoek voel ik toch iets vervelends. Het doet geen pijn maar ik voel dat de scoop ergens tegenaan duwt. Ik hoor zeggen dat het niet lukt en dan val ik weer in slaap.
Als ik wakker wordt in de uitslaapkamer is het eind van de middag en de assistentes zijn zo te horen al druk met het weekend. “Wat ga jij vanavond doen? Ik ga lekker naar de film” Wat een gekwek.
Ik kleed me aan en dan is het wachten op de uitslag. Lees verder “Ook nog een ontstoken dikke darm”
Het antwoord is heel simpel. Ik had de al enige jaren de nodige, vage klachten maar telkens als ik er mee naar een dokter ging kwam er niets uit. Ik zat heus niet te wachten op het antwoord dat ik een of andere ziekte had maar geen oorzaak voor klachten die je toch echt hebt, dat is heel frustrerend. Het zou wel de overgang zijn of ik was nog steeds niet helemaal hersteld van die Burn-out. En in mijn omgeving kreeg ik vaak te horen: “Denk je er wel aan dat je ook wat ouder wordt. Je moet eens wat rustiger aan doen met al dat sporten van je”. In 2014 ben ik helemaal binnenste buiten gekeerd door een reumatoloog en weer kwam er niets uit. Toen heb ik het roer omgegooid en besloot ik om het zinnetje “je moet er maar mee leren leven” letterlijk te nemen. Ik wilde geen ‘draaideur patiënt’ worden. Geen dokters meer want die gaven me telkens het gevoel dat het tussen mijn oren zat. Tijd om één van mijn dromen werkelijkheid te laten worden.
Hoewel Simon zich afvroeg of ik het nog wel aan zou kunnen vertrokken we samen op onze BMW motoren voor de tweede maal in ons leven naar de Noordkaap.
Dit keer via de langst mogelijke route. Vijf weken lang afzien, veel regen en zelfs sneeuwstormen. Maar we genoten van ons zoveelste avontuur op twee wielen. Iedere ochtend weer opstappen en niet weten wat je tegen gaat komen. Rijden in de schitterende natuur en rust van de Scandinavische landen. Wat ben ik nu blij dat ik die reis nog een keer opnieuw gemaakt heb!
Ik heb toch nog een beetje geslapen als de verpleegkundige op de vroege ochtend mijn kamer binnenkomt. Geen ontbijt voor mij maar alleen een kopje thee. Het bekende ritueel gaat van start. Bloeddruk meten, temperatuur en de vraag hoeveel pijn ik heb op de schaal van 1 tot 10. Ik heb bijna geen pijn meer en vraag me af of het allemaal wel echt waar is. De kijkoperatie was voor de middag gepland maar is verplaatst naar de ochtend. Ik kan nog net even douchen en Simon bellen dat hij maar beter wat later kan komen. De onderzoeksmolen begint te draaien. Lees verder “In de molen bij het Meander medisch centrum”
Met het Antonius is afgesproken dat ik daar zo snel mogelijk terecht kan. Om alles te bespoedigen zullen een aantal onderzoeken nog deze deze week in het Meander plaatsvinden. Ik wordt direct opgenomen, allerlei vragenlijsten worden ingevuld en het lab komt nog maar een keer bloed afnemen. Morgenochtend staat een kijkoperatie gepland. Het gaat allemaal razend snel en ik wordt bijna als een VIP behandeld. De mooie eenpersoonskamer met eigen badkamer in het splinternieuwe ziekenhuis dragen ook bij aan dat gevoel. Er wordt een warme maaltijd gebracht maar ik mag niets meer eten. Trek had ik toch al niet. “Mijnheer heeft u al wat gegeten?” Simon twijfelt even maar gaat op het vriendelijke aanbod in. Hij heeft vandaag ook nog bijna niets gegeten. Eindelijk zijn we even met zijn tweetjes en hebben we het over dingen waarvan de oorzaak nu ineens duidelijk lijkt te zijn. Hoewel we op dit moment nog niet goed weten wat er boven ons hoofd hangt proberen we het tot ons door te laten dringen dat ik echt ernstig ziek ben. Het is allemaal zo onwerkelijk. Simon gaat alleen naar huis. En dan gaat van alles door mijn hoofd.
En dan gaat er bijna als vanzelf een knop om.
Ik neem me voor niet in paniek raken.
Ik heb een sterk sportlijf en ondanks alles nog steeds een goede conditie.
Wat me ook te wachten staat, ik ga er voor!
Ik probeer te slapen maar mijn hoofd blijft maar malen.
Wat als………….
Na een onrustige nacht lijkt het beter te gaan maar zodra ik uit mijn bed stap laat mijn buik iets anders weten. Ik twijfel, ‘het zal wel weer niets zijn’. Mijn partner, Simon heeft al snel door dat ik mezelf groot houd en zegt op resolute toon “Kom op, mee! “
Het is rond 10.00 u en het ziet er rustig uit op de Spoedeisende hulp. Zeker voor een maandagmorgen. Nadat er opnieuw bloed is afgenomen ben ik al snel aan de beurt en de arts assistent die mij deze keer helpt neemt mijn klachten heel serieus. Hij vraagt me helemaal uit. De ontstekingswaarden in mijn bloed zijn nu wel echt verhoogd. Na overleg met de Trauma arts wordt besloten een CT-Scan te maken. ‘Eindelijk’, dat is de gedachte die door mij heen gaat. De Scan wordt om 13.00 u gemaakt maar dan begint het lange wachten. Het is ruim twee uur later als de Trauma arts ons binnen roept. Ik ben doodop. Als hij begint te vertellen is het al snel duidelijk waarom het zo lang duurde. Lees verder ““Kom op, mee!””
Het is zondagmorgen en ik heb buikpijn. Niet een klein beetje maar echt vreselijke krampen. Alsof de boel op knappen staat. Ik neem een pijnstiller in, kruip weer in mijn bed en probeer te bedenken hoe dit nu toch weer kan. Het is niet de eerste keer.
Het doet me denken aan zo’n acht jaar geleden toen ik totaal onverwacht in het ziekenhuis terecht kwam met een abces in mijn buik ten gevolge van een blindedarm ontsteking. Het was kantje boord want het abces kon elk moment knappen en dan zou de inhoud in mijn buikholte stromen. Door middel van een punctie werd het abces ontlast terwijl ik lag te bibberen van de koorts. Geen pretje. Na nog 7 dagen met een drain in mijn buik in het ziekenhuis te hebben gelegen kwam ik weer thuis. Zo wit als een laken en een paar kilo lichter. Mijn blinde darm werd later dat jaar alsnog verwijderd. Het resultaat van het pathologisch onderzoek was wel even schrikken. Er werd een cyste gevuld met agressief slijmweefsel gevonden. De chirurg stelde me gerust; heel soms ontstond er later meer van dit slijmweefsel in de buikholte. Jaarlijks een echo laten maken ter controle was voldoende om er op tijd bij te zijn. Ik vroeg wat het voor gevolg zou kunnen hebben als er dan toch iets gevonden werd maar daar moest ik mij maar geen zorgen om maken. Ik vroeg door maar er kwam geen duidelijkheid. Ik was al lang blij dat ik er zelf zo op aangedrongen had om mijn blinde darm te verwijderen. (De reden was dat ik me nog steeds niet helemaal fit voelde.) Dat enge gedoe was er nu in ieder geval uit en ik zou eindelijk opknappen. Ik ging elk jaar voor een echo en er werd nooit iets ontdekt. De laatste echo is twee weken geleden gemaakt. Eigenlijk maakte ik me deze keer voor het eerst een beetje zorgen over de uitslag. Misschien omdat ik me steeds vaker moe voelde en sporten de laatste tijd niet zo lekker ging. Ik kan het niet goed verklaren maar ik was echt opgelucht toen er opnieuw niets bijzonders werd gezien.