Er is veel veranderd sinds ik ruim zes jaar geleden met mijn blog begon.
Ik heb het jammer genoeg niet over nieuwe behandelingen want hoewel er internationaal aan enkele hoopvolle onderzoeken gewerkt wordt is er voor de ziekte ‘Pseudomyxoma Peritonei’ voorlopig nog geen echte oplossing.
In 2016 was er vrijwel niets te vinden over PMP.
Er was alleen een klein groepje patiënten die contact met elkaar hadden door middel van Email berichten.
Ik weet nog dat ik de diagnose kreeg en al heel snel geopereerd werd zonder dat ik echt goed begreep wat me te wachten stond.
Ik begreep alleen dat het heel ernstig was en dat er veel haast bij was.
Er was geen tijd om uit te gaan zoeken of er andere mogelijkheden waren.
En dat is nu zoveel beter. Op het Platform Zeldzame Kankers vind je nu, vooral dankzij de enorme inzet van enkele actieve lotgenoten die samen de werkgroep PMP vormen, alle belangrijke informatie. Bijvoorbeeld:
Wat is PMP, in welk ziekenhuis moet je zijn, wat staat je te wachten als je zo’n zware operatie moet ondergaan en dan, hoe verder?
Er wordt o.a. gewezen op de besloten Facebook groep voor lotgenoten: de enige plek waar mensen begrijpen hoe nieuwe patiënten zich voelen.
Zoek je nu op ‘pseudo peritonei’ dan kom je al heel snel bij het platform terecht, ook via ‘de website van Kanker.nl
Sinds kort ligt er zelfs een voorlichtingsfolder klaar in de gespecialiseerde ziekenhuizen.
Allemaal dankzij het Platform Zeldzame Kankers en de Werkgroep PMP.
Een geweldige stap vooruit!
Nu maar hopen dat de wetenschappers ook zo’n grote vooruitgang kunnen boeken in de komende jaren.
