Alweer een half jaar om
Ruim drie weken geleden stonden er opnieuw controle-afspraken gepland.
Tijdens het bloedprikken vroeg ik mij af of het echt al een half jaar geleden was dat we te horen kregen dat de PMP weer terug was.
Na het maken van de CT-Scan was daar weer die spanning. Wat daarbij niet erg meehielp was dat ik al enige tijd veel extra pijn in mijn rug en benen heb. Ik word er regelmatig helemaal gek van. Ik slaap slecht, ben vaak moe en de paracetamol is al enige tijd niet aan te slepen. Toen ik het echt niet meer trok heb ik zelfs mijn huisarts gebeld. Hij suggereerde een sterkere pijnstiller, maar dat wil ik liever (nog) niet.
Omdat de afspraak met de specialist een paar dagen later gepland stond spraken we af dat toch eerst maar af te wachten en ook daar het probleem met mijn rug aan te kaarten. Mocht ik intussen toch iets sterkers tegen de pijn willen dan moest ik vooral niet te twijfelen:
“bel me en ik regel het”.
Wat ben ik blij met die man. Iemand die altijd voor mij klaar staat en meedenkt. Dat kan lang niet iedereen meer zeggen tegenwoordig.
Opnieuw geen goed nieuws
Na het krijgen van de uitslagen en een lang gesprek met de specialist heb ik ruim twee weken gewacht voordat ik dit bericht ben gaan schrijven. We hadden tijd nodig om alles een plekje proberen te geven en ik kreeg het ook gewoon nog niet voor elkaar om er een duidelijk verhaal van te maken.
De bloedwaarde van een van de kankermarkers (CEA) was in zes maanden tijd ineens wel heel snel gestegen. De CT-Scan laat nu op meerdere plekken groei van slijmweefsel zien. Gezien de snelle stijging van de bloedwaarde is het aannemelijk dat net als eerder de beelden, gemaakt door de scanner niet alles tonen. Er zijn waarschijnlijk al meer plekjes.
Dit betekent dat het zeker geen jaren gaat duren voordat we voor een moeilijke beslissing komen te staan:
Wat is het juiste moment om nog één keer voor zo’n grote operatie te gaan gevolgd door een Hipec (chemospoeling in de buik).
Om de ingreep aan te kunnen en om er weer een beetje redelijk van te herstellen is een goede conditie vereist maar met die rugproblemen wordt het langzaam aan steeds moeilijker om voldoende te bewegen.
De slijmvormende tumorcellen blijven groeien en gaan vastzitten op de buikwand en op organen. Hoe meer slijmweefsel des te moeilijker wordt het om dat nog te verwijderen.
Dus wat is wijsheid: zo lang mogelijk wachten met het risico dat er geen behandeling meer mogelijk is of op een eerder moment de knoop doorhakken en er nog eens voor gaan. Er nog een keer voor gaan in de hoop opnieuw vijf jaar vooruit te kunnen. Maar wanneer neem je een besluit wat niet meer terug te draaien is? En wil ik dat dat zware traject eigenlijk nog wel een keer aangaan? Drie keer een Hipec is het maximum; pak ik die laatste kans?
Als ik besluit ervoor te gaan is dat zeker niet zonder risico, wordt opnieuw het nodige in mijn buik gesloopt en is er de zekerheid wakker te worden met een definitief colonstoma. Het idee om weer met een stoma te moeten dealen vind ik niet echt fijn maar dat moet dan maar. Als ik goed herstel kan ik daar vast wel weer aan wennen. Met wat kunstgrepen kan ik dan toch nog zwemmen.
Dat zwemmen blijft de reddingsboei die ik niet kan missen. Nu maar vooral als ik over hopelijk nog lange tijd misschien opnieuw omhoog moet zien te komen uit een diepe, donkere grot op de bodem van een heel koud meer. Omhoog naar de zon die daar elke morgen weer op komt, naar mijn lieve Tessa die daar dan wacht om weer te gaan wandelen en naar mijn maatje in alles voor wie dit ook allemaal echt niet gemakkelijk is.
Hoe nu verder
Ik heb niet veel vertrouwen meer in neurologen na mijn laatste ervaring. Mijn hoofdbehandelaar, chirurg MDL-Oncologie dr. B. gaf mij zonder dat ik er om vroeg toch het zetje. Ze heeft mij doorverwezen naar een neuroloog in het Antonius Ziekenhuis. Door alles binnen één ziekenhuis te houden blijven de lijntjes tussen de betrokken specialisten kort en hoef ik deze keer hopelijk niet uit te leggen wat PMP is.
De vraagstelling is of de zenuwpijn vanuit mijn rug komt of/en het gevolg is van de eerdere ingrepen i.v.m. PMP. Mogelijk is de pijnpoli daarna nog een optie. Vorige week lag ik al in de MRI. Een luxe gezien de wachtlijsten. Mijn verwachtingen zijn niet hoog maar over een week heb ik een afspraak bij de neuroloog.
PS: Veel lotgenoten zitten in hetzelfde schuitje dus ik verwacht de nodige reacties binnen de besloten contactgroep.