Het is ruim drie-en-een-half jaar geleden dat ik te horen kreeg dat mijn buik vol zat met slijmweefsel. Ik had PMP. Dat het goed fout was begreep ik direct maar wat het nu precies betekende, ik kon me er geen voorstelling van maken. Was er nog iets mogelijk om van deze zeldzame vorm van buikvlieskanker af te komen of had ik niet veel tijd meer?
En wat was het nu eigenlijk? Borstkanker, darmkanker enzovoort: daar was veel over bekend maar Pseudomyxoma peritonei: alleen het woord klonk al onheilspellend. Al die zorgelijke blikken van specialisten voorspelden ook niet veel goeds.
Er volgde een bizar traject van operaties en ik was alleen maar bezig met telkens weer opkrabbelen. Een flinke tegenvaller en nog een keer zo’n zware ingreep kregen me bijna klein.
Pas toen ik eindelijk weer een beetje energie terugkreeg ging ik op zoek naar meer informatie.
Ik kon maar weinig vinden. Wat ik vond was vaak schokkend.
Er bleek een lotgenotengroep te zijn. De specialistisch verpleegkundige had me dat ook al eens aangeraden. Het leek me niets:
met anderen praten of mailen over die rotziekte.
Ik bleef het internet afstruinen naar alles wat ooit was gepubliceerd over PMP. Ik vulde er deze website mee. Alles met het doel anderen al die uren zoeken te besparen.
De website werd ontdekt door een actief lid van de PMP lotgenoten groep.
Ik kreeg een mailtje of ik misschien op de mailinglijst wilde.
Geen verplichtingen, alleen maar meelezen mocht ook.
Ik ging overstag en melde me aan.
Lotgenoten helpen elkaar waar het kan. Houden elkaar op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen, vragen en geven elkaar advies en steken elkaar een hart onder de riem in moeilijke tijden. Helaas is er ook een mindere kant aan zo’n groep. Precies de reden waarom ik ooit twijfelde om me aan te sluiten. Er wordt niet alleen gemeld dat de uitslagen van de controle weer goed zijn, ook als het opnieuw foute boel is komt dat voorbij.
En berichten als:
“Ik ben weer opgenomen”
“Ik wordt wéér geopereerd”
“Ik ben uitbehandeld”
Er zijn lotgenoten die nog een stuk jonger zijn en minder geluk hebben dan ik tot nu toe. Het is onontkoombaar: af en toe valt er iemand weg.
Vooral dan komt het wel heel dichtbij.
Ik loop er niet voor weg want het is de werkelijkheid maar soms maakt het me een beetje bang of verdrietig.
Toch ben ik blij dat ik bij deze ‘bijzondere‘club hoor.
Het is de enige plek waar mensen écht begrijpen waar je het over hebt.
Waar je af en toe best even mag klagen zonder dat er gedacht wordt:
“Ja, wat zeur je nu, je bent er toch nog”.
ps: Inmiddels is de mailgroep een echte ‘lotgenoten contactgroep’ geworden met een eigen platform. Een platform waar alle informatie te vinden is.
Meer informatie of aanmelden: https://zeldzamekankers.nl/