Mijn verhaal

April 2016 – De diagnose


Begin april 2016 kom ik met heftige buikpijn op de spoedeisende hulp van het Meander Ziekenhuis Amersfoort terecht. Aanvankelijk wordt de oorzaak niet gevonden en ga ik die avond weer naar huis. De pijn was gezakt, ik had geen koorts, de ontstekingswaarden in mijn bloed waren slechts licht verhoogd en een echo liet geen afwijkingen zien. Twee weken eerder was er ook nog een echo gemaakt; een jaarlijkse routine sinds er in 2008 een tumortje in mijn verwijderde blinde darm werd gevonden. Iets waar ik me niet druk om moest maken en regelmatige controle d.m.v. een echo zou voldoende zijn mocht het toch nog tot problemen leiden.

De volgende morgen heb ik nog steeds pijn maar ik twijfel of ik, zoals afgesproken, opnieuw naar de spoedeisende hulp zal gaan. Mijn partner kent me langer en zet me in de auto. Er wordt opnieuw bloed afgenomen. De ontstekingswaarden in mijn bloed zijn nu wel verhoogd. De trauma arts besluit een
CT-scan te maken. Het wachten op de uitslag duurt lang. Als de trauma arts dan eindelijk de uitslag komt vertellen is snel duidelijk waarom dat was. Er is iets gevonden wat maar heel weinig wordt gezien en er is eerst overleg geweest met een specialist in het Antonius ziekenhuis. Het gaat om Pseudomyxoma peritonei, afgekort PMP en ook wel “Jelly Belly” genoemd. Mijn buikholte zit letterlijk vol met slijmvormige tumortjes. Hetzelfde soort weefsel wat in 2008 in mijn verwijderde blinde darm werd gevonden. Een kijkoperatie bevestigt de diagnose.
Een darmonderzoek laat dan ook nog eens een flink ontstoken dikke darm zien.
Dat was de werkelijke reden dat ik zo’n buikpijn had!

PMP wordt bijna altijd bij toeval ontdekt en dat is wat de ziekte zo verraderlijk maakt. Een echo laat het vaak niet zien en ook op een CT-scan wordt het gemakkelijk gemist. In het Meander ontbreekt, net zoals in de meeste ziekenhuizen, de kennis om mij verder te behandelen maar men doet er alles aan om te zorgen dat ik zo snel mogelijk bij de specialist in het Antonius Ziekenhuis terecht kan. Als we aan het einde van een heftige week vol onderzoeken op vrijdagavond laat net weer thuis zijn belt de Specialistisch verpleegkundige van de afdeling MDL-Oncologie van het Antonius ziekenhuis al om een afspraak te maken.

Anderhalve week later hebben we een eerste gesprek met chirurg, dr. van R. in het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein die gespecialiseerd is in de behandeling van PMP. Hij bekijkt de CT-scan nog een keer en de hoeveelheid slijmweefsel die daarop te zien is betekent dat ik in aanmerking kom voor een grote operatie.
Een operatie om al het agressieve weefsel te verwijderen van het buikvlies maar ook van organen. Slijmweefsel wat al langer op organen zit verhard en is niet zomaar even weg te schrapen. Sommige organen zullen daarom verwijderd moeten worden. Welke organen dat zijn is van tevoren niet aan te geven. Aan het eind van de operatie wordt de buikholte gespoeld met chemo. Dit wordt een HIPEC genoemd, een vrij nieuwe techniek waarmee het eventueel gemiste tumorweefsel alsnog aangepakt wordt.
Een ingreep als deze kan alleen plaatsvinden als de patiënt in een goede conditie verkeerd. Pas na het openen van de buikholte kan echt worden bepaald of het zinvol is om te gaan opereren. In het aller slechtste geval is opereren geen optie meer en wordt de buikholte direct weer gesloten. Moet er heel erg veel gebeuren dan worden het twee operaties. De ervaring is dat het herstel zo beter verloopt.
Allemaal nogal onzeker dus maar ik heb geen keus. Nu kan het misschien nog!


Juni 2016 – Wel of geen operatie


Op 2 juni is het zover. Ik wordt al heel vroeg naar de operatiekamer gebracht want de operatie neemt bijna een hele werkdag in beslag. Er staat een speciaal, groot team voor mij klaar.
Mijn partner, Simon maakt die ochtend spannende uren door. Hij moet lang wachten op het bericht of er werkelijk geopereerd gaat worden. Het gaat door en dat is een hele opluchting voor hem maar het kan niet in een keer want er is veel meer slijmweefsel aanwezig dan op de CT-scan te zien was.
Mijn galblaas en milt worden verwijderd, het slijmweefsel wat zich op mijn middenrif en maag heeft vastgezet wordt weg geschraapt en gebied rondom de plek waar normaal de blinde darm zit wordt schoongemaakt. Als ik die avond wakker wordt voelt het alsof er een trein over me heen is gereden. Overal komen slangen uit maar ik heb gelukkig geen pijn. Simon vertelt me dat ik pas op de helft ben en dat ik over ongeveer acht weken nog een keer geopereerd zal worden. Natuurlijk valt dat tegen maar ik ben te moe om er over na te denken. Na zes dagen op de afdeling ben ik tot ieders verbazing al zo ver hersteld dat ik naar huis mag.

Als ik een week na mijn ontslag voor controle bij de specialist kom is hij verrast dat ik gewoon zelf kom binnenwandelen. Hij is ook erg tevreden over het verloop van de operatie en verwacht dat de uitslag van het pathologisch onderzoek uitsluitend het laaggradig slijmweefsel zal laten zien. Dat lijkt op de vorm van PMP die, voor wat het waard is nog de beste prognose heeft.
Op naar de tweede operatie over ongeveer acht weken.

Het herstel zet door. Ik wil zo goed mogelijk in conditie zijn voordat de tweede operatie gaat plaatsvinden. Motivatie is niet nodig maar wel iemand die me een beetje afremt want ik ben van nature altijd iets te fanatiek. Daarom kies ik voor begeleiding van fysiotherapiecentrum Lijf&visie in mijn woonplaats. Daar hebben ze werkelijk alles in huis om me weer op weg te helpen.


Juli 2016 – Tegenvaller


Vier weken na de eerste ingreep heb ik opnieuw een afspraak met dr.van R. om te bespreken wanneer de volgende operatie kan plaatsvinden. Ik heb niets meer gehoord over de uitslagen van het pathologisch onderzoek. Geen nieuws is meestal goed nieuws maar toch was ik er niet gerust op. En helaas niet voor niets.

Tot grote verbazing van dr. van R. zijn er naast het verwachte laaggradig slijmweefsel ook nog andere, zeer kwaadaardige kankercellen gevonden (zegelringcellen). Die zouden afkomstig moeten zijn van een andere bron (een orgaan in mijn buikholte). Dat is een onverwachte klap, vooral omdat ik zo goed aan het herstellen was. De uitslag heeft zo lang geduurd omdat dr. Van R twijfelde aan de resultaten van het pathologisch onderzoek en het daarom opnieuw heeft laten doen. Zelfs het monster waarin in 2008 al slijmweefsel werd gevonden heeft hij nog een keer laten onderzoeken. De verwachting was dat er nu alleen van ditzelfde weefsel gevonden zou worden.

Voordat er een tweede operatie gepland kan worden moet er eerst meer duidelijkheid zijn over de herkomst van de zeer kwaadaardige cellen. Opnieuw volgt er een spannende en vooral heel onzekere tijd. Alles wordt heel snel geregeld en ik krijg een maagonderzoek en een Pet-scan.
Het maagonderzoek laat geen afwijkingen zien. Al snel na het maken van de Pet-Scan belt dr. van R. ons zelf om te laten weten dat ook de Pet-scan geen tumoren laat zien.
(Opm. Tumortjes zoals bij PMP bestaan uit slijmweefsel zijn niet zichtbaar op een Pet-scan)
Een opluchting hoewel de bron van de kwaadaardige cellen zo dus onbekend blijft.
Ik hoop dat de tweede operatie wel gewoon doorgaat.
De volgende dag, het is al wat later in de avond, belt de specialist opnieuw zelf.
Samen met het team heeft hij besloten om toch voor de tweede operatie te gaan.
Nooit gedacht dat er een dag zou komen dat ik blij zou zijn zijn met de mededeling dat ik
(weer)geopereerd zou worden. Vandaag is het die dag.


Augustus 2016 – Operatie nummer twee en Stoma


Op 11 augustus, vroeg in de ochtend wordt ik voor de tweede keer naar de operatiekamer gebracht. Het is gelukt om mijn conditie redelijk op peil te krijgen en ik ben er klaar voor. Maar het voelt ook heel dubbel. Weten wat er gaat komen en straks wéér op nul beginnen is een reden om er flink tegen op te zien. Behalve dat zeker is dat nu ook het ontstoken deel van mijn dikke darm verwijderd zal worden is het opnieuw een groot vraagteken wat er werkelijk nodig zal zijn tijdens de operatie.
Als ik die avond wakker wordt is het eerste wat ik doe onder het laken voelen aan de linkerkant van mijn buik.
O nee, een stoma! Dan zie ik het bezorgde gezicht van Simon en hoor ik de verpleegkundige zeggen:
“Sorry, ik ben te laat. Ze weet het al.”

Ik ben vreselijk, verschrikkelijk boos en roep gelijk “hoe moet ik nu zwemmen!” Ik wist dat er een kans was dat ik een stoma zou krijgen maar had nog steeds de hoop gehad dat het niet nodig zou zijn. Simon probeert me te kalmeren en de verpleegkundige troost me door te vertellen dat je met een stoma ook best kunt zwemmen. Ze weet alleen niet precies hoe. De operatie is verder goed verlopen. Mijn bovenbuik is opnieuw geïnspecteerd en al het zichtbare slijmweefsel in mijn onderbuik is verwijderd. Ook mijn eierstokken en baarmoeder zijn verwijderd, verder gelukkig geen andere vitale organen. Aan het eind van de operatie is er, zoals de bedoeling was een HIPEC gedaan; een chemospoeling van de buikholte.
“Dan hebben ze nu in ieder geval alles gedaan wat nodig was” denk ik en val weer in slaap.

Opnieuw ga ik tot ieders verbazing op de zesde dag na de operatie naar huis. De voorlopige uitslagen van de pathologie zijn al bekend. Er is deze keer uitsluitend laaggradig slijmweefsel gevonden en geen andere kwaadaardige kankercellen zoals tijdens de eerste operatie.
Eten is net als na de eerste operatie een probleem. Het lukt wel maar met heel kleine beetjes tegelijk en het lijkt alsof ik een maagverkleining heb gehad.
Ik ben ook constant misselijk. Deze keer komt het voornamelijk door de chemospoeling. Volgens de specialist kan dat nog een week of acht duren.
Eenmaal thuis ga ik per dag vooruit maar eten blijft lastig een dingetje. In tegenstelling tot de eerste keer heb ik geen last met mijn ademhaling maar ik ben wel heel snel moe en regelmatig misselijk. De moeheid is er steeds van het ene op het andere moment. Ik moet elke middag een poos slapen en dan gaat het kaarsje ’s avonds toch al vroeg weer uit.
Ik ben nog meer afgevallen en mijn lijf ziet er niet uit. Weg met de spieren waar ik zo hard voor gewerkt had. En dan heb ik het nog niet over het litteken vanaf mijn middenrif tot helemaal beneden plus dat stoma op mijn linker onderbuik. Het is alsof ik rechtstreeks uit een oorlog kom.

Het is een mooie nazomer en als het even kan zit ik lekker buiten in de tuin of maak een wandelingetje.
Ik ben weer gestart met mijn programma bij de fysiotherapeut. Weer op nul begonnen maar het gaat per keer beter.
Ik verzorg mijn stoma vanaf dag 1 helemaal zelf. Het is een gedoe, kost vooral in de ochtend veel tijd en de keren dat het mis gaat maken me verdrietig en onzeker. Het brengt nogal wat beperkingen met zich mee maar na een aantal weken kan en durf ik er zowaar mee zwemmen. Om te zorgen dat ik geen vreselijke hekel aan ‘het ding’ krijg houd ik mezelf voor dat de stoma mij door deze moeilijke periode heen helpt en dus toch een beetje een maatje is.

ps: het klinkt niet echt goed maar volgens het woordenboek is het ‘de stoma’ dus houd ik me daar maar aan.


September 2016 – Afscheid van een super Specialist


Op 24 september heb ik een controle afspraak bij de specialist. Dr. Van R. verteld nogmaals dat de laatste operatie goed is verlopen. Het stoma was nodig. Bij het opnieuw aansluiten van de dikke darm aan de endeldarm is er altijd het risico van naadlekkage. Dat zou desastreus geweest zijn na een dergelijk grote buikoperatie. Er is voldoende ruimte om de darm weer aan te sluiten op de endeldarm maar dat moet een jaartje wachten.

Het weefselonderzoek heeft verder niets extra’s opgeleverd. De waarde van de kanker markers in het bloed die na de eerste operatie al gezakt waren werden zijn nu helemaal normaal. Hoe de toekomst er uit ziet, dat blijft onzeker. Gezien de snelle groei en de hoeveelheid slijmweefsel is het vrijwel zeker dat het een keer terug gaat komen. Wanneer, daar is geen zinnig woord over te zeggen. En hoewel de patholoog ze deze keer niet gevonden heeft zijn er nog die onbegrepen, zeer agressieve zegelringcellen.
Mede door het geringe aantal patiënten is er maar weinig bekend over PMP en de behandelingsresultaten.
We nemen afscheid van dr. v R. want hij gaat met pensioen.
Ik ben heel blij ben dat hij mij nog geopereerd heeft. Hij was de specialist op het gebied van PMP en de HIPEC behandeling. Hoe het ook verder afloopt, hij heeft ervoor gezorgd dat ik voorlopig nog een poosje verder kan.


December 2016 – Eerste controle


Begin december wordt de eerste controle CT-scan gemaakt. Een week later maken we kennis met de vervangster van dr. v R. en die laat ons niet lang in spanning zitten. De CT-scan ziet er prima uit. De waarden van de kanker markers in mijn bloed die al goed waren zijn nog verder gedaald. Én ze stelt direct voor om het stoma te gaan herstellen. Dat is dus ruim een half jaar eerder dan verwacht.
Ik ben samen met Simon vreselijk blij. Ik heb gedurende het hele traject maar een enkele keer gehuild. Nu stromen er plotseling tranen van geluk over mijn wangen.
De hersteloperatie wordt gepland in de laatste week van januari 2017

2017