Januari 2017 – Opheffen Stoma pakt anders uit
Op vrijdagmorgen 27 januari wordt ik opnieuw naar de OK gebracht. Ik ben bijna vrolijk en maak samen met de chirurg nog een grapje:” weg met dat stoma, we gaan voor de finishing touch”. Helaas het pakt anders uit.
Ik word wakker en zelfs zonder onder het laken te voelen weet ik direct dat er iets goed mis is. Ik heb nog steeds een stoma. Er is opnieuw een stoma aangelegd!
Ik kijk de assistente op de uitslaapkamer vragend aan maar zij weet ook niet wat er aan de hand is. Er komt een lichte paniek in me op; ‘foute boel?’.
De chirurg staat al snel naast me om te vertellen vertellen wat er aan de hand is.
“Tijdens de operatie zagen we opnieuw plekjes met slijmweefsel. Het stoma, wat al los was gemaakt was, moest opnieuw worden aangelegd”. Er is een grotere operatie nodig. Eerst herstellen en over zes weken gaan we alsnog het stoma opheffen, het slijmweefsel wat we dan aantreffen gaan we zo goed mogelijk verwijderen en we willen een tweede HIPEC (chemospoeling) doen .”
“Dat is de meest agressieve benadering maar wij denken dat je daar sterk genoeg voor bent”.
Mijn wereldje stort in.
Heb ik daar zo hard voor geknokt?
Het zal altijd onduidelijk blijven of het om slijmweefsel ging wat nog achtergebleven was na de twee eerdere operaties of dat het daarna is ontstaan. De ‘kleine’ hoeveelheid was op de CT-scan nog niet zichtbaar. Wat is dit toch een bizarre ziekte.
De verpleging heeft een eenpersoonskamer voor me geregeld zodat we voldoende privacy hebben om te bekomen van de grote teleurstelling. Of het nog niet genoeg is blijkt dat de het slangetje wat in mijn ruggenmerg zit om de pijnstilling te regelen eruit gevallen is. Dus maar aan de morfinetabletten. De stoma voelt pijnlijk aan en komt niet op gang en ik voel me niet echt goed. Op maandagmorgen, drie dagen na de operatie, komt dr. B. kijken hoe het gaat en stelt voor om over 14 dagen al opnieuw te opereren. Mentaal lijkt het me niet te doen om een aantal weken te moeten wachten dus ik vind het prima. Ik mag naar huis om daar samen even een beetje bij te komen. Ik ben een wrak, ik krijg niet veel eten naar binnen, de stoma en de hechtingen doen pijn. Daarnaast ziet het er nog rampzaliger uit dan voorheen. Ik probeer toch maar weer wandelingetjes te maken in de buitenlucht. Elk klein beetje conditie dat ik zo misschien nog weer krijg is meegenomen.
Februari 2017 – Tweede CRS -HIPEC
Vrijdagmiddag 3 februari krijg ik een telefoontje van de Specialistisch verpleegkundige. Eerst vraagt ze hoe het gaat om vervolgens te melden dat ik, als ik dat wil, a.s. dinsdag al geopereerd kan worden.
Ik schrik er even van. Zo snel al! Dat is maar tien dagen na de laatste keer!
Ik vraag of ze terug wil bellen zodat ik het nog even met Simon kan bespreken maar ik weet het antwoord al. Ik wil niet langer wachten al was het maar omdat het in mijn hoofd een constante drukte is van allerlei gek makende scenario’s. Ik ga er ‘gewoon’weer voor.
Of beter gezegd samen gaan we er weer voor. Verder met de ‘rollercoaster’.
Wat ben ik toch blij dat ik zo’n kanjer van een man heb.
Maandagavond 6 februari wordt ik weer opgenomen. Ik spook de hele nacht want ik heb weer een ‘heerlijke’ drank gehad om mijn darmen schoon te krijgen. Geen pretje als je een stoma hebt. Ik ben als de dood dat het voor mij onbekende stoma-systeem met daaraan een grote zak gaat lekken terwijl ik slaap. Ik doe geen oog dicht en ga regelmatig naar het toilet om de zak te legen. En dan gaat het toch nog bijna mis. Ik ben nog net op tijd om een ramp te voorkomen. Dinsdagmorgen ben ik daardoor al moe voordat ik naar de operatiekamer ga. Ik ben ook veel meer gespannen dan de vorige keren. Simon is er ook al vroeg en we beginnen samen weer aan de welbekende rit met bed naar de OK. Het lijkt of de spanning per keer groter wordt en het afscheid nemen moeilijker.”Hoe ga ik hier nu weer uit komen?”.
De anesthesist die de epiduraal plaatst kan ik wel schieten. Het doet gewoon net als de vorige keer erg pijn terwijl ik had gevraagd om me eerst een roesje te geven. Dit wordt mijn vierde operatie en bij de eerste twee heb ik er niets van gevoeld. Na ruim 8 uur wordt ik een beetje wakker op de PACU. Weer in het bekende hoekje helemaal achterin. Het is alsof er deze keer wel drie treinen over me heen zijn gegaan maar ik heb geen stoma 
meer.
Na een hele nacht op de PACU wordt ik naar de afdeling gebracht. Daar wacht een verrassing.
Ik krijg de mooiste kamer van de afdeling.
De verpleging is zo vriendelijk en begripvol dat ik me een beetje een koningin voel.
Maar ik voel me tegelijkertijd ook minstens 100 jaar oud.
De eerste twee dagen gaat het naar omstandigheden redelijk.
Dan gaat het toch nog helemaal mis. Precies dat waar ik van tevoren al zo bang was gebeurt. Ik word vreselijk misselijk, moet braken en krijg geen eten meer naar binnen. Mijn maag is er mee gestopt. Een bekend verschijnsel na een chemo spoeling. De maaghevel die er al uit was wordt, nadat ik nog even tegensputter, opnieuw geplaatst. Geen lolletje maar nog vervelender is dat er ook een voedingssonde bij moet. Ik was al wat snotterig geworden en nu, met al dat spul in mijn neus lijkt de hele boel verstopt. Ik kan alleen nog maar rechtop zitten, ook gedurende de nacht en ik ben echt constant vreselijk misselijk.
Na drie dagen niet te hebben geslapen ben ik helemaal op. Ik stort een beetje in en daar zijn ‘eindelijk’ de tranen. Ik vraag me wanhopig af waar nu toch dat sterke lijf van mij gebleven is. Dat lijf wat altijd zo snel herstelde.
Omdat ik het zo niet vol houd gaat de maaghevel er weer uit. Een hele opluchting. De voedingssonde blijkt niet goed te zitten en raakt verstopt dus ook er uit (tot mijn vreugde). Als de zaalarts de volgende dag komt met de mededeling dat er een nieuwe voedingssonde in moet roep ik direct “ O nee, dat gaat niet gebeuren”.
Ik probeer zo goed mogelijk te eten en krijg daarnaast flesjes vloeibare voeding plus regelmatig medicijnen tegen de misselijkheid. En geloof het of niet, blikjes cola.
Na ruim veertien dagen ziekenhuis ga ik eindelijk naar huis waar het net als vorige keren toch heel wat makkelijker zou zijn om meerdere malen op een dag kleine beetjes te eten.
Deze keer lukt dat echter niet. Hoe Simon ook zijn best doet om dat voor me te koken wat ik mogelijk lekker vind, ik word opnieuw erg misselijk en krijg niets naar binnen. Mijn maag lijkt alsmaar vol te zitten. Er kan gewoon niets bij. Ik blijf ook nog meer afvallen en het schiet gewoon niet op.
Na een week neem ik contact op met de specialistisch verpleegkundige en krijg ik andere medicatie voorgeschreven. Iets wat ervoor moet zorgen dat mijn maag op tijd leeggemaakt word richting darmen. Ik schrik van de opmerking dat ik weer opgenomen moet worden als het niet beter gaat.
Had ik dit nieuwe medicijn maar gelijk meegekregen toen ik ontslagen werd uit het ziekenhuis want al na enkele dagen gaat het héél langzaam beter. De geplande afspraak met de specialist stel ik nog een week uit. Ik heb er echt geen energie voor.
Maart 2017 – Moeizaam herstel
Op 6 maart hebben we een gesprek met de specialist. Ik heb veel vragen over de operatie en het moeizame herstel. Dr. B. beantwoord ze geduldig. Op de vraag of ik de uitslag van het weefselonderzoek wil weten antwoord ik “laat maar, ik denk dat ik het wel weet”. Er volgt een bevestigende knik. Het is weer een allegaartje van de slijmcellen en de heel agressieve zegelringcellen. Wetende dat het altijd een groot vraagteken zal blijven vraag ik maar niet naar mijn vooruitzichten. Ik vertel dat het zo moeilijk uit te leggen is aan mijn omgeving dat er geen medicijnen zijn of andere behandelingen waardoor ik misschien nog helemaal beter zou kunnen worden. Ze begrijpt heel goed wat ik bedoel.
Mijn toekomst is onzeker:
Afwachten en als het weer zo ver is opnieuw opereren.
En maar hopen dat het laatste zich niet al te snel aankondigt.
Het herstel gaat vreselijk langzaam. Half maart weeg ik eindelijk weer 60 kilo. Nog steeds veel te weinig maar het is een stapje in de goede richting. Ik begin met kleine stukjes fietsen. Heerlijk om iets in de buitenlucht te kunnen doen. En ik start weer met de fysiotherapie. De eerste keer moet ik mijn best doen om niet te huilen. Het is zo confronterend om te merken dat ik nog helemaal geen conditie heb. Weer helemaal opnieuw beginnen! Tergend langzaam ga ik vooruit. Het is slapen, eten, fysio, slapen, wandelen, fietsen of zwemmen en weer slapen. Als ik maar iets te veel doe moet ik het bekopen dus het is elke dag keuzes maken. Ik moet mega veel geduld hebben terwijl ik een soort van haast voel van binnen.
(Ik wil nog heel veel doen en ik heb misschien niet zoveel tijd.)
Mei 2017 – 63 en eindelijk weer even op mijn motor
Op 3 mei vieren we saampjes mijn verjaardag.
We brengen een weekendje in Zeeuws Vlaanderen door. Heerlijk uitwaaien.
De week erna rijden we sinds lange tijd weer een klein rondje op onze motorfietsen en daar wordt ik heel blij van. Er komt eindelijk een beetje shot in.
Juni 2017 – Nu kan het nog!
Op 12 juni zitten we opnieuw vol spanning in de spreekkamer van dr. B. voor de uitslag van een CT-scan en de bloeduitslagen. Het lijkt goed. Er is nog wat vocht in mijn buik te zien maar dat is waarschijnlijk nog van de operatie, niet verontrustend. De kanker markers in het bloed zijn laag dus ook dat is een goed teken. Een opluchting maar we weten door de vorige ervaring dat deze uitslagen niet alles zeggen. Vorige keer ging ik na zo’n zelfde uitslag naar de OK voor het opheffen van het stoma en bleek het toch weer mis te zijn.
Maar niet te lang over nadenken. Over een half jaar weer voor controle.
Én groen licht om een mooie reis te gaan maken!
De volgende dag gaan we direct naar het reisbureau om een reis per camper door Canada te boeken. Nu kan het nog! Nog ruim 2 maanden om verder aan te sterken en dan gaan we. Wat een vooruitzicht!
September 2017 – Canada here we come
Ik heb heel hard getraind. Bij de fysio, in het zwembad, op de sportschool en op de racefiets. Alles om zo goed mogelijk in vorm te zijn voor de reis. Ik heb een uitgebreide brief van de specialist in het Engels waar ik mee kan zwaaien als er zich een probleem voordoet. Ik heb opgezocht welk ziekenhuis in Canada bekend is met PMP. Verder een noodkit antibiotica (omdat ik geen milt meer heb) en pijnstillers. Alles is goed voorbereid. Toch is het spannend: kan ik het wel aan, ben ik straks niet te moe om ervan te kunnen genieten, als ik maar geen voedselvergiftiging of zo oploop. Nog nooit ben ik bang geweest om in een vakantie ziek te worden maar dat is nu toch een beetje anders.
De lange vlucht naar Seattle waar we eerst op familiebezoek gaan verloopt goed. Ik ben erg moe bij aankomst maar kan heerlijk bijkomen in een vertrouwde omgeving. Na een heel gezellige week bij onze familie halen we de camper op in Canada en daar genieten we drie weken lang van de schitterende natuur en de Indian Summer. De eerste dagen zijn een beetje confronterend. Ik kan alleen maar naast Simon zitten in die mega grote camper en moet veel aan hem overlaten. Zo anders dan voorheen. Zo anders dan met twee dikke BMW motoren achter elkaar aanrijden en het avontuur aangaan.
Maar er is elke dag zoveel om van te genieten dat ik vervolgens bijna vergeet dat ik ziek ben. Als we na 5 weken weer thuiskomen voel ik me beter dan voor ons vertrek. Zodra de jetlag over is hoef ik zelfs niet meer elke middag een dutje te doen. Wat een energie heb ik gekregen.
Ik baal maar van een ding; we hebben geen één beer gezien!
De mega grote, luxe camper bij Mount Robson
December 2017 – Controle
De werkelijkheid dient zich weer aan. Al voordat de CT-Scan moet worden gemaakt wordt ik onrustig. We hebben zo’n heerlijke tijd achter de rug en ik voel me goed maar toch is opnieuw de angst dat het misschien weer mis zal zijn. Op 11 december zitten we vol spanning in de spreekkamer van dr. B. De uitslag van de Scan is goed en de kanker markers in mijn bloed zijn nog steeds heel laag. Wat een opluchting maar dan gelijk ook weer het besef dat het niet betekent dat er werkelijk geen nieuw slijmweefsel ontstaan is. In de beginfase is het immers niet zichtbaar op de Scan. Lastig maar toch maar niet teveel bij stilstaan en verder genieten van het leven.
Over een half jaar de volgende controle.
2018