Januari 2019 – PMP symposium
30 januari
Het Catharina Ziekenhuis Eindhoven heeft een symposium georganiseerd voor PMP patiënten en geïnteresseerden.
Wij gaan er samen naar toe maar wel met gemengde gevoelens.
Willen we dat wel?
Alles wat we waarschijnlijk al wisten aanhoren?
Ik had nog nooit met iemand face to face gesproken die ook PMP had.
Ervaringen delen kan heel goed zijn maar niet altijd.
Er zijn meer dan 100 belangstellenden, voornamelijk lotgenoten met partner of buddy.
Ze zijn uit alle uithoeken van het land naar Eindhoven gekomen.
Na ontvangst met koffie en broodjes komen verschillende specialisten van het Catharina Ziekenhuis , allen betrokken bij de behandeling van PMP, aan het woord. Elk leggen zij het nodige uit over PMP binnen hun vakgebied. Één van de sprekers waarschuwt dat de beelden die getoond gaan worden nogal heftig zijn.
En dat is ook het geval maar niemand verlaat de zaal.
PMP patiënten zijn wel wat gewend. Al de lezingen tezamen vormen een compleet beeld van wat er tot nu toe bekend is over PMP maar hebben als gevolg dat eronder de toehoorders de nodige vragen rijzen. Vaak begint zo’n vraag met; “Ja, maar bij mij…..”. Het wordt zo extra duidelijk dat er vele uitzonderingen zijn. Mijn conclusie: zekerheid of een voorspelbaar verloop bij PMP bestaat niet!
Zegelringcellen
Tussendoor is er volop gelegenheid om vragen te stellen. En ook in de pauze is het mogelijk om de specialisten aan te spreken. Aangespoord door mijn partner grijp ik mijn kans. Patholoog dr. Clement Huysentruyt lijkt me iemand die zich erg verdiept heeft in de cellen die gezien worden in preparaten van PMP patiënten. Hij had iets laten vallen over de zeer kwaadaardige zegelringcellen die slechts een enkele keer gevonden worden.
Ik vertel hem dat bij mij de bron van die akelige cellen tot nu toe niet gevonden is.
Het antwoord is een kleine verrassing.
“Het is nog niet zo lang dat men weet dat slijmvormige tumorcellen soms erg kunnen ‘lijken’ op zegelringcellen”.
“Het verschil tussen echt en nep en is echter bijna niet te zien”.
Mijn hart maakt even een sprongetje. “Nepzegelringcellen”?
- Zijn die zegelringcellen van mij nu echt of nep geweest?
- De preparaten worden lang bewaard; zal ik een second opinion aanvragen?
- Maar wat schiet ik daarmee op?Heel grote kans dat het antwoord ‘misschien wel, misschien niet’ is.
Geeft dus alleen maar weer extra spanning.
Als laatste spreker van de lange middag neemt chirurg prof. dr Ignace de Hingh plaats achter de microfoon om te vertellen over de toekomst van de behandeling van PMP in Nederland.
Op verschillende fronten, nationaal en internationaal wordt samengewerkt als het gaat om kanker in de buikholte en HIPEC behandelingen.
In heel Engeland zijn maar twee ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de HIPEC behandeling en PMP. Dat maakt dat de ervaring in die ziekenhuizen groot is.
In Nederland zijn nu acht ziekenhuizen die zich met de behandeling van PMP bezig houden.
Deel plusminus 26 nieuwe PMP patiënten per jaar door acht en je komt uit op slechts iets meer dan drie patiënten per ziekenhuis!
Is het geen tijd om in Nederland ook maar twee of drie ziekenhuizen te hebben met deze specialisatie?
Ik denk “ja !”
Het Catharina ziekenhuis lijkt op dit moment voorop te lopen en een goede kandidaat.
Misschien ben ik bevooroordeeld maar het Antonius ziekenhuis Nieuwegein is een heel goede tweede.
Zie voor een uitgebreid verslag: PMP symposium 2019
PS:
De dagen na het Symposium ben ik wel even klaar met alles wat over kanker gaat.
Zie: Even geen kanker en zo
Maart 2019 – It giet wer oan
In het Nos journaal:
Maarten van der Weijden gaat op 21 juni opnieuw proberen de Elfstedentocht te zwemmen.
Ik roep gelijk: “Zie je wel, ik wist het, ik zei het toch!
Mijn telefoon begint te trillen: “Je kan in de herkansing”
Ik schrijf dezelfde avond in voor de twee kilometer in Stavoren en plaats het grote nieuws op mijn blog:
It giet wer oan!
Juni 2019 – Een maand met ups en downs
12 juni – Terug van een berengoede reis
Ons motto is “PLUK DE DAG” en dat nemen we letterlijk. We hebben opnieuw ruim vier weken met een camper door Canada en Alaska gereden. Genieten van de prachtige natuur, de ruimte, rust en de altijd vriendelijke bevolking daar.
Zagen we vorig jaar geen enkele beer onderweg, dit keer hebben we er wel elf gespot.
Ik heb gezwommen in een prachtig maar héél koud meer omgeven door besneeuwde bergtoppen, we zagen een moeder Eland die met haar nog heel jonge kinderen ineens voor ons op de weg stond, een bever die zomaar voorbij kwam zwemmen en nog heel veel meer moois om nooit te vergeten.
Zie: Beregoede reis
13 juni – De rollen zijn ineens omgekeerd
Het is de dag nadat we, na een lange terugvlucht met veel vertraging, thuisgekomen zijn. We hebben slechts enkele uurtjes geslapen als ik met mijn partner naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis rij. Hij is flink ziek en wordt opgenomen. Zijn nieren weigeren dienst en zijn blaas zit super vol.
Midden in de nacht rijd ik naar huis. Alléén.
De rollen zijn ineens omgekeerd. Een rare gewaarwording.
Samen vier weken ver van huis en alleen maar genieten en dan ligt mijn grote steun en toeverlaat, mijn maatje in alles, ineens in het ziekenhuis.
22 juni – 11stedenzwemtocht
Mijn maatje ligt nog steeds in het ziekenhuis maar gistermiddag hebben we samen besloten dat ik toch naar Stavoren ga om mee te zwemmen met de 11stedenzwemtocht. In mijn uppie 🙁
zie: Maarten zwemt ook gewoon door
26 juni – “Als het mis is dan bellen ze wel”
Voor het eerst sinds de start van mijn PMP-verhaal ga ik in mijn alleen naar het Antonius in Nieuwegein voor het maken van een controle CT-Scan en bloedonderzoek. Tijd om me druk te maken over de uitslag heb ik niet. Ik wil het ook niet weten want stel dat er iets mis is. Ik heb genoeg aan mijn hoofd.
Juli 2019 – De uitgestelde uitslag
29 juli
Het is bijna tweeënhalf jaar na de laatste grote operatie en ruim een half jaar na de laatste controle. We hebben een afspraak met dr. B.Ik ben blij dat Simon weer mee is want hoe dan ook, het blijft spannend.
Het is ook fijn om de specialist waar ik helemaal op vertrouw weer te spreken.
Geen vraag is haar te veel. En vragen, die heb ik altijd.
De uitslagen zijn helemaal goed. De CT-Scan laat geen verontrustende dingen zien en de kanker-markers in het bloed zijn nog even laag als een half jaar geleden.
Reden voor een feestje maar dat lukt niet zo goed.
Simon is dan wel opgeknapt maar het heeft meer tijd nodig voordat hij weer het mannetje is. Zelf ben ik waarschijnlijk een beetje over mijn grenzen gegaan. Te veel zorgen gemaakt en te weinig rust gehad.
Oktober 2019 – Eindelijk een platform voor o.a. PMP
Deze maand heeft het NFK een nieuw platform toegevoegd. Het ‘Patiëntenplatform Zeldzame kankers’. Eindelijk een plek waar je terecht kunt als je geconfronteerd wordt met een weinig voorkomende vorm van kanker. Op dit moment zijn er al zeven zeldzame kankers vertegenwoordigd waaronder Pseudomyxoma peritonei.
Een kleine groepje van actieve leden van de al langer bestaande de PMP Lotgenotengroep heeft de afgelopen maanden hard gewerkt aan de invulling van dit eigen plekje op de website van het NFK:
https://zeldzamekankers.nl/pseudomyxoma-peritonei-pmp
November 2019 – “Stoot ik nu toch weer mijn PMP neus?”
Ik heb al tijden last van zenuwpijnen in mijn benen en een rug die regelmatig opspeelt.
Ik krijg het advies om een afspraak bij een gespecialiseerd centrum te maken.
De verwachting is niet dat ik zomaar van mijn klachten afkom. De vraagstelling is duidelijk geformuleerd.
Worden de pijnklachten veroorzaakt door een zenuwbeknelling in de rug, zou het een gevolg kunnen zijn van de grote buikoperaties en Hypecbehandelingen en is het mogelijk om de pijn te verminderen/ dragelijk te maken?
Duidelijke vragen toch?
Zowel de fysiotherapeute als mijn huisarts zorgen dat alle informatie over mijn ziektegeschiedenis op de juiste plek komt. Zelf vraag ik nog een brief van mijn behandelend specialist in het Antonius Ziekenhuis. Ik krijg een vragenlijst opgestuurd en vul alles tot in de puntjes in.
Deze keer kan het niet mis gaan dacht ik.
Nu hoef ik niet bang te zijn dat ze totaal niet weten wat PMP is of wat een Hipec is.
Hipec? Wat is dat?
Daar weet ik niets van.
Helaas, opnieuw gaat het helemaal mis.
Het kost me een week om van de teleurstelling te herstellen.
Is het nu zoveel gevraagd om voorafgaand aan een consult even na te gaan wat
Pseudomyxoma peritonei is?
Zie: En weer stoot ik mijn PMP-Neus
December 2019
Ik ben al ruim twee maanden abnormaal moe. Dat hoeft niets te betekenen maar ik maak me toch wat ongerust. Eind januari staat de halfjaarlijkse controle gepland. Zoals afgesproken alleen bloedonderzoek.
Ik stuur een berichtje naar de specialistisch verpleegkundige en vraag om dan toch ook maar een CT-Scan te maken. In no time krijg ik antwoord:”Gaan we regelen”. De reden voor de snelle reactie is wat minder maar ik voel me een bevoorrechte patiënt:ik hoef maar te kikken en ze staan voor me klaar.
Maarten van der Weijden zit ineens weer aan tafel bij “De Wereld draait door”. Ik veer op uit mijn stoel want er gaat vast weer iets gebeuren. En ja, in augustus 2020 komt er opnieuw een 11Stedenzwemtocht.
Maarten wil graag dat het evenement blijft bestaan en heeft bedacht dat de 200 km deze keer door heel veel BN’ers in estafettevorm gezwommen gaat worden. En er is ook weer een mogelijkheid voor anderen om mee te zwemmen en zo geld binnen te halen voor onderzoek naar de behandeling van kanker.
Ik hoef er niet over na te denken, zet mijn computer aan en schrijf direct in. Moe of niet ik blijf ik blijf ‘gewoon’ door zwemmen in het nieuwe jaar!
