Mijn verhaal

April 2016


Begin april 2016 kom ik met heftige buikpijn op de spoedeisende hulp van het Meander Ziekenhuis Amersfoort terecht. Aanvankelijk wordt de oorzaak niet gevonden en ga ik die avond weer naar huis. De pijn was gezakt, ik had geen koorts, de ontstekingswaarden in mijn bloed waren slechts licht verhoogd en een echo liet geen afwijkingen zien. Twee weken eerder was er ook nog een echo gemaakt; een jaarlijkse routine sinds er in 2008 een tumortje in mijn verwijderde blinde darm werd gevonden. Iets waar ik me niet druk om moest maken en regelmatige controle d.m.v. een echo zou voldoende zijn mocht het toch nog tot problemen leiden.

De volgende morgen heb ik nog steeds pijn maar ik twijfel of ik, zoals afgesproken, opnieuw naar de spoedeisende hulp zal gaan. Mijn partner kent me langer en zet me in de auto. Er wordt opnieuw bloed afgenomen. De ontstekingswaarden in mijn bloed zijn nu wel verhoogd. De trauma arts besluit een
CT-scan te maken. Het wachten op de uitslag duurt lang. Als de trauma arts dan eindelijk de uitslag komt vertellen is snel duidelijk waarom dat was. Er is iets gevonden wat maar heel weinig wordt gezien en er is eerst overleg geweest met een specialist in het Antonius ziekenhuis. Het gaat om Pseudomyxoma peritonei, afgekort PMP en ook wel “Jelly Belly” genoemd. Mijn buikholte zit letterlijk vol met slijmvormige tumortjes. Hetzelfde soort weefsel wat in 2008 in mijn verwijderde blinde darm werd gevonden. Een kijkoperatie bevestigt de diagnose.
Een darmonderzoek laat dan ook nog eens een flink ontstoken dikke darm zien.
Dat was de werkelijke reden dat ik zo’n buikpijn had!

PMP wordt bijna altijd bij toeval ontdekt en dat is wat de ziekte zo verraderlijk maakt. Een echo laat het vaak niet zien en ook op een CT-scan wordt het gemakkelijk gemist. In het Meander ontbreekt, net zoals in de meeste ziekenhuizen, de kennis om mij verder te behandelen maar men doet er alles aan om te zorgen dat ik zo snel mogelijk bij de specialist in het Antonius Ziekenhuis terecht kan. Als we aan het einde van een heftige week vol onderzoeken op vrijdagavond laat net weer thuis zijn belt de Specialistisch verpleegkundige van de afdeling MDL-Oncologie van het Antonius ziekenhuis al om een afspraak te maken.

Anderhalve week later hebben we een eerste gesprek met chirurg, dr. van R. in het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein die gespecialiseerd is in de behandeling van PMP. Hij bekijkt de CT-scan nog een keer en de hoeveelheid slijmweefsel die daarop te zien is betekent dat ik in aanmerking kom voor een grote operatie.
Een operatie om al het agressieve weefsel te verwijderen van het buikvlies maar ook van organen. Slijmweefsel wat al langer op organen zit verhard en is niet zomaar even weg te schrapen. Sommige organen zullen daarom verwijderd moeten worden. Welke organen dat zijn is van tevoren niet aan te geven. Aan het eind van de operatie wordt de buikholte gespoeld met chemo. Dit wordt een HIPEC genoemd, een vrij nieuwe techniek waarmee het eventueel gemiste tumorweefsel alsnog aangepakt wordt.
Een ingreep als deze kan alleen plaatsvinden als de patiënt in een goede conditie verkeerd. Pas na het openen van de buikholte kan echt worden bepaald of het zinvol is om te gaan opereren. In het aller slechtste geval is opereren geen optie meer en wordt de buikholte direct weer gesloten. Moet er heel erg veel gebeuren dan worden het twee operaties. De ervaring is dat het herstel zo beter verloopt.
Allemaal nogal onzeker dus maar ik heb geen keus. Nu kan het misschien nog!


juni 2016


Op 2 juni is het zover. Ik wordt al heel vroeg naar de operatiekamer gebracht want de operatie neemt bijna een hele werkdag in beslag. Er staat een speciaal, groot team voor mij klaar.
Mijn partner, Simon maakt die ochtend spannende uren door. Hij moet lang wachten op het bericht of er werkelijk geopereerd gaat worden. Het gaat door en dat is een hele opluchting voor hem maar het kan niet in een keer want er is veel meer slijmweefsel aanwezig dan op de CT-scan te zien was.
Mijn galblaas en milt worden verwijderd, het slijmweefsel wat zich op mijn middenrif en maag heeft vastgezet wordt weg geschraapt en gebied rondom de plek waar normaal de blinde darm zit wordt schoongemaakt. Als ik die avond wakker wordt voelt het alsof er een trein over me heen is gereden. Overal komen slangen uit maar ik heb gelukkig geen pijn. Simon vertelt me dat ik pas op de helft ben en dat ik over ongeveer acht weken nog een keer geopereerd zal worden. Natuurlijk valt dat tegen maar ik ben te moe om er over na te denken. Na zes dagen op de afdeling ben ik tot ieders verbazing al zo ver hersteld dat ik naar huis mag.

Als ik een week na mijn ontslag voor controle bij de specialist kom is hij verrast dat ik gewoon zelf kom binnenwandelen. Hij is ook erg tevreden over het verloop van de operatie en verwacht dat de uitslag van het pathologisch onderzoek uitsluitend het laaggradig slijmweefsel zal laten zien. Dat lijkt op de vorm van PMP die, voor wat het waard is nog de beste prognose heeft.
Op naar de tweede operatie over ongeveer acht weken.

Het herstel zet door. Ik wil zo goed mogelijk in conditie zijn voordat de tweede operatie gaat plaatsvinden. Motivatie is niet nodig maar wel iemand die me een beetje afremt want ik ben van nature altijd iets te fanatiek. Daarom kies ik voor begeleiding van fysiotherapiecentrum Lijf&visie in mijn woonplaats. Daar hebben ze werkelijk alles in huis om me weer op weg te helpen.


Juli 2016


Vier weken na de eerste ingreep heb ik opnieuw een afspraak met dr.van R. om te bespreken wanneer de volgende operatie kan plaatsvinden. Ik heb niets meer gehoord over de uitslagen van het pathologisch onderzoek. Geen nieuws is meestal goed nieuws maar toch was ik er niet gerust op. En helaas niet voor niets.

Tot grote verbazing van dr. van R. zijn er naast het verwachte laaggradig slijmweefsel ook nog andere, zeer kwaadaardige kankercellen gevonden (zegelringcellen). Die zouden afkomstig moeten zijn van een andere bron (een orgaan in mijn buikholte). Dat is een onverwachte klap, vooral omdat ik zo goed aan het herstellen was. De uitslag heeft zo lang geduurd omdat dr. Van R twijfelde aan de resultaten van het pathologisch onderzoek en het daarom opnieuw heeft laten doen. Zelfs het monster waarin in 2008 al slijmweefsel werd gevonden heeft hij nog een keer laten onderzoeken. De verwachting was dat er nu alleen van ditzelfde weefsel gevonden zou worden.

Voordat er een tweede operatie gepland kan worden moet er eerst meer duidelijkheid zijn over de herkomst van de zeer kwaadaardige cellen. Opnieuw volgt er een spannende en vooral heel onzekere tijd. Alles wordt heel snel geregeld en ik krijg een maagonderzoek en een Pet-scan.
Het maagonderzoek laat geen afwijkingen zien. Al snel na het maken van de Pet-Scan belt dr. van R. ons zelf om te laten weten dat ook de Pet-scan geen tumoren laat zien.
(Opm. Tumortjes zoals bij PMP bestaan uit slijmweefsel zijn niet zichtbaar op een Pet-scan)
Een opluchting hoewel de bron van de kwaadaardige cellen zo dus onbekend blijft.
Ik hoop dat de tweede operatie wel gewoon doorgaat.
De volgende dag, het is al wat later in de avond, belt de specialist opnieuw zelf.
Samen met het team heeft hij besloten om toch voor de tweede operatie te gaan.
Nooit gedacht dat er een dag zou komen dat ik blij zou zijn zijn met de mededeling dat ik
(weer)geopereerd zou worden. Vandaag is het die dag.


Augustus 2016


Op 11 augustus, vroeg in de ochtend wordt ik voor de tweede keer naar de operatiekamer gebracht. Het is gelukt om mijn conditie redelijk op peil te krijgen en ik ben er klaar voor. Maar het voelt ook heel dubbel. Weten wat er gaat komen en straks wéér op nul beginnen is een reden om er flink tegen op te zien. Behalve dat zeker is dat nu ook het ontstoken deel van mijn dikke darm verwijderd zal worden is het opnieuw een groot vraagteken wat er werkelijk nodig zal zijn tijdens de operatie.
Als ik die avond wakker wordt is het eerste wat ik doe onder het laken voelen aan de linkerkant van mijn buik.
O nee, een stoma! Dan zie ik het bezorgde gezicht van Simon en hoor ik de verpleegkundige zeggen:
“Sorry, ik ben te laat. Ze weet het al.”

Ik ben vreselijk, verschrikkelijk boos en roep gelijk “hoe moet ik nu zwemmen!” Ik wist dat er een kans was dat ik een stoma zou krijgen maar had nog steeds de hoop gehad dat het niet nodig zou zijn. Simon probeert me te kalmeren en de verpleegkundige troost me door te vertellen dat je met een stoma ook best kunt zwemmen. Ze weet alleen niet precies hoe. De operatie is verder goed verlopen. Mijn bovenbuik is opnieuw geïnspecteerd en al het zichtbare slijmweefsel in mijn onderbuik is verwijderd. Ook mijn eierstokken en baarmoeder zijn verwijderd, verder gelukkig geen andere vitale organen. Aan het eind van de operatie is er, zoals de bedoeling was een HIPEC gedaan; een chemospoeling van de buikholte.
“Dan hebben ze nu in ieder geval alles gedaan wat nodig was” denk ik en val weer in slaap.

Opnieuw ga ik tot ieders verbazing op de zesde dag na de operatie naar huis. De voorlopige uitslagen van de pathologie zijn al bekend. Er is deze keer uitsluitend laaggradig slijmweefsel gevonden en geen andere kwaadaardige kankercellen zoals tijdens de eerste operatie.
Eten is net als na de eerste operatie een probleem. Het lukt wel maar met heel kleine beetjes tegelijk en het lijkt alsof ik een maagverkleining heb gehad.
Ik ben ook constant misselijk. Deze keer komt het voornamelijk door de chemospoeling. Volgens de specialist kan dat nog een week of acht duren.
Eenmaal thuis ga ik per dag vooruit maar eten blijft lastig een dingetje. In tegenstelling tot de eerste keer heb ik geen last met mijn ademhaling maar ik ben wel heel snel moe en regelmatig misselijk. De moeheid is er steeds van het ene op het andere moment. Ik moet elke middag een poos slapen en dan gaat het kaarsje ’s avonds toch al vroeg weer uit.
Ik ben nog meer afgevallen en mijn lijf ziet er niet uit. Weg met de spieren waar ik zo hard voor gewerkt had. En dan heb ik het nog niet over het litteken vanaf mijn middenrif tot helemaal beneden plus dat stoma op mijn linker onderbuik. Het is alsof ik rechtstreeks uit een oorlog kom.

Het is een mooie nazomer en als het even kan zit ik lekker buiten in de tuin of maak een wandelingetje.
Ik ben weer gestart met mijn programma bij de fysiotherapeut. Weer op nul begonnen maar het gaat per keer beter.
Ik verzorg mijn stoma vanaf dag 1 helemaal zelf. Het is een gedoe, kost vooral in de ochtend veel tijd en de keren dat het mis gaat maken me verdrietig en onzeker. Het brengt nogal wat beperkingen met zich mee maar na een aantal weken kan en durf ik er zowaar mee zwemmen. Om te zorgen dat ik geen vreselijke hekel aan ‘het ding’ krijg houd ik mezelf voor dat de stoma mij door deze moeilijke periode heen helpt en dus toch een beetje een maatje is.

ps: het klinkt niet echt goed maar volgens het woordenboek is het ‘de stoma’ dus houd ik me daar maar aan.


September 2016


Op 24 september heb ik een controle afspraak bij de specialist. Dr. Van R. verteld nogmaals dat de laatste operatie goed is verlopen. Het stoma was nodig. Bij het opnieuw aansluiten van de dikke darm aan de endeldarm is er altijd het risico van naadlekkage. Dat zou desastreus geweest zijn na een dergelijk grote buikoperatie. Er is voldoende ruimte om de darm weer aan te sluiten op de endeldarm maar dat moet een jaartje wachten.

Het weefselonderzoek heeft verder niets extra’s opgeleverd. De waarde van de kanker markers in het bloed die na de eerste operatie al gezakt waren werden zijn nu helemaal normaal. Hoe de toekomst er uit ziet, dat blijft onzeker. Gezien de snelle groei en de hoeveelheid slijmweefsel is het vrijwel zeker dat het een keer terug gaat komen. Wanneer, daar is geen zinnig woord over te zeggen. En hoewel de patholoog ze deze keer niet gevonden heeft zijn er nog die onbegrepen, zeer agressieve zegelringcellen.
Mede door het geringe aantal patiënten is er maar weinig bekend over PMP en de behandelingsresultaten.
We nemen afscheid van dr. v R. want hij gaat met pensioen.
Ik ben heel blij ben dat hij mij nog geopereerd heeft. Hij was de specialist op het gebied van PMP en de HIPEC behandeling. Hoe het ook verder afloopt, hij heeft ervoor gezorgd dat ik voorlopig nog een poosje verder kan.


December 2016


Begin december wordt de eerste controle CT-scan gemaakt. Een week later maken we kennis met de vervangster van dr. v R. en die laat ons niet lang in spanning zitten. De CT-scan ziet er prima uit. De waarden van de kanker markers in mijn bloed die al goed waren zijn nog verder gedaald. Én ze stelt direct voor om het stoma te gaan herstellen. Dat is dus ruim een half jaar eerder dan verwacht.
Ik ben samen met Simon vreselijk blij. Ik heb gedurende het hele traject maar een enkele keer gehuild. Nu stromen er plotseling tranen van geluk over mijn wangen.
De hersteloperatie wordt gepland in de laatste week van januari 2017


Januari 2017


Op vrijdagmorgen 27 januari wordt ik opnieuw naar de OK gebracht. Ik ben bijna vrolijk en maak samen met de chirurg nog een grapje:” weg met dat stoma, we gaan voor de finishing touch”. Helaas het pakt anders uit.
Ik word wakker en zelfs zonder onder het laken te voelen weet ik direct dat er iets goed mis is. Ik heb nog steeds een stoma. Er is opnieuw een stoma aangelegd!
Ik kijk de assistente op de uitslaapkamer vragend aan maar zij weet ook niet wat er aan de hand is. Er komt een lichte paniek in me op;  ‘foute boel?’.
De chirurg staat al snel naast me om te vertellen vertellen wat er aan de hand is.
“Tijdens de operatie zagen we opnieuw  plekjes met slijmweefsel. Het stoma, wat al los was gemaakt was, moest opnieuw worden aangelegd”. Er is een grotere operatie nodig. Eerst herstellen  en over zes weken gaan we alsnog het stoma opheffen, het slijmweefsel wat we dan aantreffen gaan we zo goed mogelijk verwijderen en we willen een tweede HIPEC (chemospoeling) doen .”
“Dat is de meest agressieve benadering maar wij denken dat je daar sterk genoeg voor bent”.

Mijn wereldje stort in.
Heb ik daar zo hard voor geknokt?

Calimero

Het zal altijd onduidelijk blijven of het om slijmweefsel ging wat nog achtergebleven was na de twee eerdere operaties of dat het daarna is ontstaan. De ‘kleine’ hoeveelheid was op de CT-scan nog niet zichtbaar. Wat is dit toch een bizarre ziekte.

De verpleging heeft een eenpersoonskamer voor me geregeld zodat we voldoende privacy hebben om te bekomen van de grote teleurstelling. Of het nog niet genoeg is blijkt dat de het slangetje wat in mijn ruggenmerg zit om de pijnstilling te regelen eruit gevallen is. Dus maar aan de morfinetabletten. De stoma voelt pijnlijk aan en komt niet op gang en ik voel me niet echt goed. Op maandagmorgen, drie dagen na de operatie, komt dr. B. kijken hoe het gaat en stelt voor om over 14 dagen al opnieuw te opereren. Mentaal lijkt het me niet te doen om een aantal weken te moeten wachten dus ik vind het prima. Ik mag naar huis om daar samen even een beetje bij te komen. Ik ben een wrak, ik krijg niet veel eten naar binnen, de stoma en de hechtingen doen pijn. Daarnaast ziet het er nog rampzaliger uit dan voorheen. Ik probeer toch maar weer wandelingetjes te maken in de buitenlucht. Elk klein beetje conditie dat ik zo misschien nog weer krijg is meegenomen.


Februari 2017


Vrijdagmiddag 3 februari krijg ik een telefoontje van de Specialistisch verpleegkundige. Eerst vraagt ze hoe het gaat om vervolgens te melden dat ik, als ik dat wil, a.s. dinsdag al geopereerd kan worden.
Ik schrik er even van. Zo snel al! Dat is maar tien dagen na de laatste keer!
Ik vraag of ze terug wil bellen zodat ik het nog even met Simon kan bespreken maar ik weet het antwoord al. Ik wil niet langer wachten al was het maar omdat het in mijn hoofd een constante drukte is van allerlei gek makende scenario’s. Ik ga er ‘gewoon’weer voor.
Of beter gezegd samen gaan we er weer voor. Verder met de ‘rollercoaster’.
Wat ben ik toch blij dat ik zo’n kanjer van een man heb.

Maandagavond 6 februari wordt ik weer opgenomen. Ik spook de hele nacht want ik heb weer een ‘heerlijke’ drank gehad om mijn darmen schoon te krijgen. Geen pretje als je een stoma hebt. Ik ben als de dood dat het voor mij onbekende stoma-systeem met daaraan een grote zak gaat lekken terwijl ik slaap. Ik doe  geen oog dicht en ga regelmatig naar het toilet om de zak te legen. En dan gaat het toch nog bijna mis. Ik ben nog net op tijd om een ramp te voorkomen. Dinsdagmorgen ben ik daardoor al moe voordat ik naar de operatiekamer ga. Ik ben ook veel meer gespannen dan de vorige keren. Simon is er ook al vroeg en we beginnen samen weer aan de welbekende rit met bed naar de OK. Het lijkt of de spanning per keer groter wordt en het afscheid nemen moeilijker.”Hoe ga ik hier nu weer uit komen?”.
De anesthesist die de epiduraal  plaatst kan ik wel schieten. Het doet gewoon net als de vorige keer erg pijn terwijl ik had gevraagd om me eerst een roesje te geven. Dit wordt mijn vierde operatie en bij de eerste twee heb ik er niets van gevoeld. Na ruim 8 uur wordt ik een beetje wakker op de PACU. Weer in het bekende hoekje helemaal achterin. Het is alsof er deze keer wel drie treinen over me heen zijn gegaan maar ik heb geen stoma meer.

 

 

Na een hele nacht op de PACU wordt ik naar de afdeling gebracht. Daar wacht een verrassing.
Ik krijg de mooiste kamer van de afdeling.
De verpleging is zo vriendelijk en begripvol dat ik me een beetje een koningin voel.
Maar ik voel me tegelijkertijd ook minstens 100 jaar oud.
De eerste twee dagen gaat het naar omstandigheden redelijk.

Dan gaat het toch nog helemaal mis. Precies dat waar ik van tevoren al zo bang was gebeurt. Ik word vreselijk misselijk, moet braken en krijg geen eten meer naar binnen. Mijn maag is er mee gestopt. Een bekend verschijnsel na een chemo spoeling. De maaghevel die er al uit was wordt, nadat ik nog even tegensputter, opnieuw geplaatst. Geen lolletje maar nog vervelender is dat er ook een voedingssonde bij moet. Ik was al wat snotterig geworden en nu, met al dat spul in mijn neus lijkt de hele boel verstopt. Ik kan alleen nog maar rechtop zitten, ook gedurende de nacht en ik ben echt constant vreselijk misselijk.
Na drie dagen niet te hebben geslapen ben ik helemaal op. Ik stort een beetje in en daar zijn ‘eindelijk’ de tranen. Ik vraag me wanhopig af waar nu toch dat sterke lijf van mij gebleven is. Dat lijf wat altijd zo snel herstelde.

Omdat ik het zo niet vol houd gaat de maaghevel er weer uit. Een hele opluchting. De voedingssonde blijkt niet goed te zitten en raakt verstopt dus ook er uit (tot mijn vreugde). Als de zaalarts de volgende dag komt met de mededeling dat er een nieuwe voedingssonde in moet roep ik direct “ O nee, dat gaat niet gebeuren”.
Ik probeer zo goed mogelijk te eten en krijg daarnaast flesjes vloeibare voeding plus regelmatig medicijnen tegen de misselijkheid. En geloof het of niet, blikjes cola.
Na ruim veertien dagen ziekenhuis ga ik eindelijk naar huis waar het net als vorige keren toch heel wat makkelijker zou zijn om meerdere malen op een dag kleine beetjes te eten.
Deze keer lukt dat echter niet. Hoe Simon ook zijn best doet om dat voor me te koken wat ik mogelijk lekker  vind, ik word opnieuw erg misselijk en krijg niets naar binnen. Mijn maag lijkt alsmaar vol te zitten. Er kan gewoon niets bij. Ik blijf ook nog meer afvallen en het schiet gewoon niet op.
Na een week neem ik contact op met de specialistisch verpleegkundige en krijg ik andere medicatie voorgeschreven. Iets wat ervoor moet zorgen dat mijn maag op tijd leeggemaakt word richting darmen. Ik schrik van de opmerking dat ik weer opgenomen moet worden als het niet beter gaat.
Had ik dit nieuwe medicijn maar gelijk meegekregen toen ik ontslagen werd uit het ziekenhuis want al na enkele dagen gaat het héél langzaam beter. De geplande afspraak met de specialist stel ik nog een week uit. Ik heb er echt geen energie voor.


Maart 2017


Op 6 maart hebben we een gesprek met de specialist. Ik heb veel vragen over de operatie en het moeizame herstel. Dr. B. beantwoord ze geduldig. Op de vraag of ik de uitslag van het weefselonderzoek wil weten antwoord ik “laat maar, ik denk dat ik het wel weet”. Er volgt een bevestigende knik. Het is weer een allegaartje van de slijmcellen en de heel agressieve zegelringcellen. Wetende dat het altijd een groot vraagteken zal blijven vraag ik maar niet naar mijn vooruitzichten. Ik vertel dat het zo moeilijk uit te leggen is aan mijn omgeving dat er geen medicijnen zijn of andere behandelingen waardoor ik misschien nog helemaal beter zou kunnen worden. Ze begrijpt heel goed wat ik bedoel.
Mijn toekomst is onzeker:

Afwachten en als het weer zo ver is opnieuw opereren.
En maar hopen dat het laatste zich niet al te snel aankondigt.

Het herstel gaat vreselijk langzaam. Half maart weeg ik eindelijk weer  60 kilo. Nog steeds veel te weinig maar het is een stapje in de goede richting. Ik begin met kleine stukjes fietsen. Heerlijk om iets in de buitenlucht te kunnen doen. En ik start weer met de fysiotherapie. De eerste keer moet ik mijn best doen om niet te huilen. Het is zo confronterend om te merken dat ik nog helemaal geen conditie heb. Weer helemaal opnieuw beginnen! Tergend langzaam ga ik vooruit. Het is slapen, eten, fysio, slapen, wandelen, fietsen of zwemmen en weer slapen. Als ik maar iets te veel doe moet ik het bekopen dus het is elke dag keuzes maken. Ik moet mega veel geduld hebben terwijl ik een soort van haast voel van binnen.
(Ik wil nog heel veel doen en ik heb misschien niet zoveel tijd.)


Mei 2017


Op 3 mei vieren we saampjes mijn verjaardag.
We brengen een  weekendje in Zeeuws Vlaanderen door. Heerlijk uitwaaien.
De week erna  rijden we sinds lange tijd weer een klein rondje op onze motorfietsen en daar wordt ik heel blij van. Er komt eindelijk een beetje shot in.


Juni 2017


Op 12 juni zitten we opnieuw vol spanning in de spreekkamer van dr. B. voor de uitslag van een CT-scan en de bloeduitslagen. Het lijkt goed. Er is nog wat vocht in mijn buik te zien maar dat is waarschijnlijk nog van de operatie, niet verontrustend. De kanker markers in het bloed zijn laag dus ook dat is een goed teken. Een opluchting maar we weten door de vorige ervaring dat deze uitslagen niet alles zeggen. Vorige keer ging ik na zo’n zelfde uitslag naar de OK voor het opheffen van het stoma en bleek het toch weer mis te zijn.
Maar niet te lang over nadenken. Over een half jaar weer voor controle.
Én groen licht om een mooie reis te gaan maken!
De volgende dag gaan we direct naar het reisbureau om een reis per camper door Canada te boeken. Nu kan het nog! Nog ruim 2 maanden om verder aan te sterken en dan gaan we. Wat een vooruitzicht!


September 2017


Ik heb heel hard getraind. Bij de fysio, in het zwembad, op de sportschool en op de racefiets.  Alles om zo goed mogelijk in vorm te zijn voor de reis. Ik heb een uitgebreide brief van de specialist in het Engels waar ik mee kan zwaaien als er zich een probleem voordoet. Ik heb opgezocht welk ziekenhuis in Canada bekend is met PMP.  Verder een noodkit antibiotica (omdat ik geen milt meer heb) en pijnstillers. Alles is goed voorbereid. Toch is het spannend: kan ik het wel aan, ben ik straks niet te moe om ervan te kunnen genieten, als ik maar geen voedselvergiftiging of zo oploop. Nog nooit ben ik bang geweest om in een vakantie ziek te worden maar dat is nu toch een beetje anders.

De lange vlucht naar Seattle waar we eerst op familiebezoek gaan verloopt goed. Ik ben erg moe bij aankomst maar kan heerlijk bijkomen in een vertrouwde omgeving. Na een heel gezellige week bij onze familie halen we de camper op in Canada en daar genieten we drie weken lang van de schitterende natuur en de Indian Summer. De eerste dagen zijn een beetje confronterend. Ik kan alleen maar naast Simon zitten in die mega grote camper en moet veel aan hem overlaten. Zo anders dan voorheen. Zo anders dan met twee  dikke BMW motoren achter elkaar aanrijden en het avontuur aangaan.
Maar er is elke dag zoveel om van te genieten dat ik vervolgens bijna vergeet dat ik ziek ben. Als we na 5 weken weer thuiskomen voel ik me beter dan voor ons vertrek. Zodra de jetlag over is hoef ik zelfs niet meer elke middag een dutje te doen. Wat een energie heb ik gekregen.
Ik baal maar van een ding; we hebben geen één beer gezien!

Canadian Rockies
De mega grote, luxe camper bij Mount Robson

December 2017


De werkelijkheid dient zich weer aan. Al voordat de CT-Scan moet worden gemaakt wordt ik onrustig. We hebben zo’n heerlijke tijd achter de rug en ik voel me goed maar toch is  opnieuw de angst dat het misschien weer mis zal zijn. Op 11 december zitten we vol spanning in de spreekkamer van dr. B. De uitslag van de Scan is goed en de kanker markers in mijn bloed zijn nog steeds heel laag. Wat een opluchting maar dan gelijk ook weer het besef dat het niet betekent dat er werkelijk geen nieuw slijmweefsel ontstaan is. In de beginfase is het immers niet zichtbaar op de Scan. Lastig maar toch maar niet teveel bij stilstaan en verder genieten van het leven.

Over een half jaar de volgende controle.

 


Mei 2018


3 Mei
Ik ben jarig. Vierenzestig!
Voorheen zou ik gebaald hebben van dat getal maar nu voelt het als een overwinning, als een mijlpaal. Mijn neef en zijn vrouw zijn ‘even ‘ van de States naar Nederland komen vliegen om dit samen met ons te vieren. Zie Lang zal ik leven
Zodra ze vertrokken zijn dient de werkelijkheid zich weer aan. Tijd voor de halfjaarlijkse controle. Na het maken van de CT-Scan en het bloedprikken kan ik de gebruikelijke spanning nog redelijk hanteren.

Enkele dagen later rijden we opnieuw naar het ziekenhuis.

Het parkeergaragemonster

Hoe dichter we bij de bekende parkeergarage komen hoe nerveuzer ik wordt.
Wat als…?

 

 

 

Dr.B stapt de spreekkamer binnen met een grote glimlach roept ons bijna toe “het is allemaal goed”. Heerlijk direct zoals altijd. De spanning is onmiddellijk verdwenen.
Ik kan het niet laten om maar weer op te merken dat de CT-Scan helaas geen 100% zekerheid geeft  en dr.B  beaamt dat.  Dan trekken we gezamenlijk de conclusie dat de uitslag van de scan en de nog steeds lage waarden van tumor-markers in mijn bloed bij elkaar opgeteld toch  wel reden zijn voor een beetje optimisme. Leek het vorig jaar dat het tumorweefsel erg snel terug kwam, nu  ruim een jaar na de laatste operatie en chemospoeling lijkt dat mee te vallen.

De keus is aan mij: een CT-Scan over een half jaar  of pas over een jaar.
Al die straling en de rommel die dan ingespoten wordt lijkt me ook niet erg goed voor mijn lijf.
We spreken af dat ik over een half jaar alleen bloed laat prikken om de kanker-markers opnieuw te bepalen en  over een jaar pas een CT-Scan. Bij twijfel mag ik bellen om de CT eerder te laten maken.
Prima deal!
“Hallo aarde, ik ben weer geland”


Juni 2018

Na alle positieve berichten is het tijd om weer iets verder vooruit te kijken en nieuwe doelen te stellen.
Het stond al op mijn lijstje sinds Maarten van de Weijden vorig jaar aankondigde dat hij de Elfstedentocht wilde gaan zwemmen. Als er iets is wat ik (weer) kan dan is het zwemmen dus heb ik me ingeschreven om net als vele anderen een stukje mee te zwemmen. Alles om Maarten te helpen om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar kanker. Heel hard trainen hoef ik eigenlijk niet want zwemmen gaat me altijd makkelijk af. Maar nu ik een doel heb ga ik extra veel kilometers maken in het zwembad en in het buitenwater. Heerlijk!
It giet oan maar dan met badmuts 


Augustus 2018


Het is tot nu toe een zeer warme zomer. Zo warm dat bijna iedereen wel verlangt naar wat koeler weer.
Fietsen op de racefiets is geen feest. Dat komt niet alleen doordat ik de warmte slecht verteer. Ik heb ook veel last van mijn rug en benen. Ik blijf volhouden maar het lijkt steeds meer op zelfkastijding. Ik besluit, hoe erg ik het ook vind, mijn fiets maar even te laten staan.
Zwemmen gaat des te beter en dat doe ik dan ook volop.
Het is zo heerlijk om al die meters te maken in het Gooimeer tussen de futen en de waterkoetjes.
Met mijn duurvermogen is niks mis. Ik kan het uren volhouden.
Laat die Elfstedenzwemtocht maar komen!

Vrijdagmiddag 16 augustus. Alles staat klaar om naar Friesland te vertrekken waar we een hotelletje hebben geboekt. Morgen gaat het gebeuren. Als Maarten al lang onderweg is zal ik starten ik voor mijn eerste 2 kilometer in Sloten.

Maar dan is er ineens een bericht van de Maarten van de Weijden Foundation.
Het mee zwemmen is afgelast.
Het water in het overgrote deel van de 11 steden voldoet niet aan de normen voor zwemwater. Oorzaak is o.a de regen van de laatste dagen na een lange tijd van droogte. Vuil van de straten en overstorten is in het water terecht gekomen en de E-coli bacterie vormt nu een te groot gevaar voor de gezondheid van de deelnemers. En dus zeker voor mij.

Wat een teleurstelling! Maarten gaat wel aan zijn monstertocht beginnen maar vraagt in een persoonlijke boodschap om toch vooral niet mee te gaan zwemmen.

We besluiten gewoon naar Friesland te gaan want ik wil en moet er bij zijn.
We volgen Maarten drie dagen lang.
Hoe bijzonder dat was kun je lezen in mijn blogbericht“Mijn brief aan Maarten”


September 2018


Er is bijna een half jaar voorbij sinds de laatste controle en ik laat bloed afnemen zodat de kanker-markers bepaald kunnen worden. Na vier dagen is daar het verlossende telefoontje.
De waarden zijn nog steeds helemaal normaal.
Wat een heerlijk nieuws, wat een opluchting weer !
Over een half jaar weer een CT-Scan maar vóór die tijd  gaan we opnieuw een mooie reis maken.
Als ik één ding heb geleerd dan is het:

Carpe diem



Zie mijn Blog