Op de website van de Nederlandse Federatie van Kanker patiënten organisaties, het NFK waren tot voor kort al een flink aantal ‘kankerpatiënten organisaties’ vertegenwoordigd. Organisaties die opkomen voor de belangen van patiënten met specifieke vormen van kanker. Daarnaast geven zij informatie en advies, zijn er mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten etc. Een onmisbare vraagbaak voor alle kankerpatiënten.
Deze maand heeft het NFK een nieuw platform toegevoegd.Het ‘Patiëntenplatform Zeldzame kankers’. Eindelijk een plek waar je terecht kunt als je geconfronteerd wordt met een weinig voorkomende vorm van kanker. Op dit moment zijn er al zeven zeldzame kankers vertegenwoordigd waaronder Pseudomyxoma peritonei.
Een kleine groepje van actieve leden van de al langer bestaande de PMP Lotgenotengroep heeft de afgelopen maanden hard gewerkt aan de invulling van dit eigen plekje op de website van het NFK:
https://zeldzamekankers.nl/pseudomyxoma-peritonei-pmp
Het resultaat mag er zijn!
Ik kan wel stoppen met mijn ‘Help, Ik heb een Jelly Belly ’
Nee, dat is maar een grapje. Op het PMP platform staat onder
andere een link naar mijn website/blog.
Alle reden om een beetje trots te zijn maar vooral om door te blijven gaan! Niet alleen met het schrijven over mijn eigen ervaringen.
Voor verhalen van anderen is er ook nog steeds ruimte op mijn site.
Ben jij een lotgenoot, stuur je verhaal in en help om anderen te duidelijk hoe groot de verschillen zijn in het verloop en de behandeling van PMP.
Ik doe een extra oproep aan mensen met wie het juist heel goed gaat. Het lijkt een beetje of zij denken dat hun verhaal er niet toe doet. Een positief verhaal, en die zijn er absoluut, is ook belangrijk voor anderen. Dus kom op, pak je pen of ga achter je toetsenbord zitten en deel je verhaal. Anoniem natuurlijk!
Meer weten: Oproep aan Lotgenoten