19-11-2018
Jeanette, 57 jaar
Mijn verhaal begint in 2000 met een blinde darmontsteking.
In 2006 kreeg ik tijdens mijn werk last van mijn linker heup. Ik kon nog amper lopen en na veel onderzoek kwam ik bij de gynaecoloog terecht.
Die ontdekte via een echo vocht in mijn buikholte.
Op de aanvraag voor bloedonderzoek werd toevallig de verkeerde tumor marker aangestreept; CEA. En die bleek te hoog.
Ik kwam in AMC terecht en werd daar geopereerd terwijl ze niet wisten waar de primaire tumor zat. De chirurg herkende het PMP weefsel. (Dat kwam omdat hij stage had gelopen bij dr. Zoetmulder in het AVL.) Hij heeft mijn baarmoeder en eierstokken in één keer verwijderd om zo weinig mogelijk tumorweefsel en slijm te verspreiden door de buikholte.
In het AVL bleek dat ik inderdaad PMP had.
Ik werd op de wachtlijst voor het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein én het AVL geplaatst. Dat waren in die tijd de enige twee ziekenhuizen die de HIPEC deden. Ik werd ingeloot voor het Antonius Nieuwegein en kreeg daar in juni 2006 een HIPEC operatie. Dr. Van Ramshorst deed de operatie.
Ik zat vol slijm, geen dikke buik trouwens. Er werd veel van mijn middenrif afgeschraapt en mijn milt, galblaas, vetschort, en helaas mijn hele maag werden verwijderd.
Acht weken ziekenhuis: veel complicaties wegens een vergeten gaasje, 5 liter vocht in buik, wond opengesprongen en nogmaals geopereerd.
Daarna volgde een lange herstelperiode.
Ik heb preventief chemo gehad, pillen ( Xeloda).
In 2013 werden er 3 uitzaaiingen in twee longen ontdekt.
Er volgde een operatie aan één long. Het plekje op de andere long wordt sindsdien in de gaten gehouden en blijft tot nu toe stabiel.
Tot de zomer van 2016 waren de controles goed.
Ineens gingen de tumorwaardes langzaam omhoog en in januari 2018 ging ik met ernstige ribklachten eerder voor controle. De tumorwaarden bleken flink gestegen te zijn. De CT-scan wees niks uit; ze konden het niet vinden. Er werd een PET- scan gemaakt, om uit te sluiten of het toch niet een andere vorm kanker was.
Het was een schok te ontdekken dat de PMP via bloedbaan of lymfen was uitgezaaid en dus niet meer alleen in de buikholte was gebleven.
Op de PET-scan bleek een plek in bot van mijn rug op te lichten en ook eentje in mijn borstholte.
Dit beeld paste niet bij PMP en dus werden er twee puncties gedaan. Hieruit bleek dat het PMP was, deels ook gemuteerd naar een kwaadaardigere vorm: zegelringcarcinoom.
In een periode van twee maanden is 1 plek in wervelkolom uitgebreid naar wel 10 plekken door de hele rug heen. Inmiddels heb ik 4 chemokuren achter de rug.
De tumor markers dalen, maar de bot-uitzaaiingen groeien allemaal.
Geen arts die het begrijpt.
Mijn hele leven staat op zijn kop. PMP is al uiterst zeldzaam, muterend naar een zegelringcarcinoom is nog vele malen zeldzamer. Pure pech.
Ik heb na 4 kuren een nieuwe CT-scan gehad en op 23 november a.s. hoor ik of de kuur inmiddels aanslaat of dat we stoppen met de huidige chemo en een andere kuur gaan proberen. Het blijft een gok, want er is niet echt een chemo of andere behandeling voor deze vorm. Ik voel me lichamelijk best redelijk maar geestelijk gaat het heel slecht. Ik vind het doodeng.
De onzekerheid en niet weten wat werkt en OF er wat werkt en voor hoelang en wat dan……
Jeanette
2020
De chemo’s slaan niet aan, er is overgestapt naar een andere chemo kuur in januari maar ook deze werden in april stopgezet omdat ze niet werkten, de waardes bleven oplopen. Op de laatste PET scan bleken alle uitzaaiingen te zijn gegroeid, uiteindelijk heeft Jeanette een PCA pomp voor de pijnbestrijding gekregen. Nadat ze de laatste 4 weken regelmatig klachten had over wazig zien, hoofdpijn en regelmatig terugkerende spontane neusbloedingen, waarvan niet zeker is of dit een gevolg van de ziekte of de pijnbestrijding was, is Jeanette op 2 juni overleden.
Tekst op de kaart van Jeanette:
