20-11-2018
Marga, 70 jaar
Achteraf gezien is mijn verhaal ergens tussen 2007 en 2009 of misschien nog eerder al begonnen.
Mijn buik groeide en lijnen hielp niet. Ik weet het aan mijn leeftijd en ach, mijn moeder kreeg ook een dikkere buik na de overgang. Ik was totaal niet ongerust. Wel had ik al jaren last van constipatie. Om die reden ging ik augustus 2009 naar de huisarts. Hij voelde aan mijn buik en schrok zichtbaar. Hij vermoedde een grote vleesboom en stuurde me met spoed naar een gynaecoloog. Drie weken later kreeg ik een echo, CT-scan en bloedonderzoeken.
De voorlopig diagnose was een groot slijmgezwel wat onschuldig leek maar de tumorwaarden waren wel erg hoog. Dat van die tumorwaarden zei ons niets; we werden niet geplaagd door medische kennis.
Om kort te zijn, 1 november 2009 werd ik geopereerd in het ZGV in Ede.
Behalve een 4 kilo wegend slijmgezwel werden mijn baarmoeder, eierstokken, blinde darm, een stuk van de dunne darm, buikvlies en vetschort verwijderd. Er zat slijm op de lever dat weggeschrapt kon worden. Mijn milt was erg aangetast maar werd bij deze operatie nog niet verwijderd.
De chirurg dacht in eerste instantie aan eierstokkanker maar twijfelde omdat het er anders uitzag. Na tien dagen was de uitslag bekend:
geen eierstokkanker maar PMP (variant DPAM).
We waren erg opgelucht; vanwege het ‘Pseudo’ in de naam dachten we dat het wel meeviel.
Na die eerste zware operatie richtte ik me vooral op het herstel van mijn krachten terwijl man en kinderen driftig op zoek gingen op internet. Zij wisten daardoor eerder wat PMP inhield dan onze huisarts. Toen de huisarts de dag na mijn thuiskomst langs kwam hebben we hem het een en ander aan informatie meegegeven. Gezien de hoogte van de tumor markers had hij al het vermoeden dat er iets goed fout was. Binnen 3 weken stonden we op de stoep bij het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Er was een uur voor ons uitgetrokken en we kregen veel eerlijke informatie én bemoediging.
Ik had drie maanden nodig voor het herstel van deze eerste operatie. Ik had gelezen dat een goede conditie belangrijk was om een HIPEC-operatie goed te doorstaan. In de sportschool werd ik begeleid door een fysiotherapeute die oncologie als specialisatie had. Ik voelde me fantastisch in die fitnessruimte want ik was daar geen patiënt, maar sporter.
Half januari was de uitgebreide screening in Nieuwegein.
Alles was op één dag gepland. Ik werd geschikt verklaard!
De CRS*-HIPEC operatie volgde op 2 februari 2010. Helaas werd toen alsnog mijn milt verwijderd en ook weer slijmweefsel. Hoewel ik de HIPEC als ‘zwaar’ heb ervaren mocht ik na tien dagen naar huis.
Er waren geen complicaties. Uiteindelijk viel de duur van dit herstel mij wel tegen. De moeheid duurde erg lang. Ook nu wilde ik na zes weken weer naar fitness maar ik viel bijna van de fiets af. Twee weken later lukte het me toch.
Mentaal heb ik beide operaties goed aangekund. Ik was wonderbaarlijk sterk. Maar ik ben wel veranderd. Ik ben emotioneler geworden, stressgevoeliger en ik leef meer bij de dag.
In totaal ben ik tien kilo gewicht kwijtgeraakt maar dat bevalt me wel.
Ik geniet meer van kleine dingen en bekommer me niet meer om veel dingen waar ik me vroeger zo druk over maakte. Na bijna twee jaar kreeg ik een emotionele terugslag. Ik heb geen hulp gezocht.
Dat zou ik een ander wel aanraden. Je loopt uiteindelijk wel
een traumaatje op en blijft chronisch ongerust.
Het kost me moeite om keuzes te maken. Vroeger kon ik en, en, nu is het of, of. Er moet soms een streep in mijn agenda; na een drukke dag een rustdag. Ik blijf sporten op mijn niveau.
Hoe voel ik mij nu, 8,5 jaar na de CRS-HIPEC?
Alle uitslagen zijn tot nu toe goed en ik voel mij doorgaans redelijk fit. Soms ook dagen heel moe. Mijn voedingspatroon is belangrijk voor mijn conditie. Mijn buik is lang gevoelig geweest en mijn darmen zijn niet altijd stabiel.
Ik ervaar het als lastig dat ik stressgevoeliger ben geworden.
Het missen van de milt maakt dat ik alert moet blijven.
De jaarlijkse CT-scan en bloedonderzoeken geven veel stress en bezorgdheid; het is iedere keer weer en grote opluchting als alles goed mag zijn. Ik wil er voor waken dat de ziekte niet een stukje van mijn identiteit wordt. Anderzijds merk ik dat de ervaring van de afgelopen jaren mij als persoon, veranderd hebben.
Doordat ik Christen ben heb ik, juist in de moeilijkste perioden, veel kracht ervaren uit mijn geloofservaring in God. Terugkijkend ben ik dankbaar voor alles wat ik weer kan en doe.
Onlangs vertelde ik aan een specialist dat ik in 1980 waarschijnlijk een blindedarmontsteking gehad heb die uiteindelijk niet weggehaald is.
Ik was al in het ziekenhuis toen de pijn plotseling zakte.
De operatie ging niet door.
De specialist knikte toen ik vroeg of dát misschien het begin geweest kon zijn.
Marga
*CRS = cytoreductieve chirurgie
behandeling waarbij eerst de uitzaaiingen in het buikvlies zoveel mogelijk worden verwijderd. Ook wel debulking genoemd.