Maria

01-01-2019

Maria, 60 jaar

Op 1 juli 2016 (57 jaar oud) ging ik met een bobbeltje in mijn buik naar de huisarts. Ik had ook een dikkere buik, lijnen hielp niet maar ik weet dat aan de overgang. Het bleek een flinke bobbel, ongeveer 24 weken grapte ik nog. Ik kon gelijk door voor een echo. Er waren allemaal grote ‘bellen’ te zien. Het leek op een enorme framboos.
De gynaecoloog had gelukkig direct tijd
en ik kon met spoed voor een CT-scan.
Diezelfde middag hoorde ik dat het uitgezaaide eierstokkanker stadium 3 was. “Kut” zei ik.
“Ja, kut” zei de gynaecoloog en toe wist ik dat het foute boel was.

Na overleg met het UMC Utrecht werd besloten niet direct te opereren, maar eerst een punctie en uitgebreid bloedonderzoek te doen.
Vanwege de hoge tumormarkers (CEA en Ca 19.9) volgde ook een
maag-darm onderzoek en voor het vervolg over naar het UMC Utrecht.

Omdat het beeld niet heel duidelijk was wilde de gynaecoloog in het UMC  eerst een kijkoperatie doen. Toen bleek direct dat het geen eierstokkanker was maar PMP (de meewerkende chirurg herkende gelukkig het slijm dat eruit kwam).
Ik kwam op de wachtlijst en 23 augustus vond een HIPEC operatie van maar liefst 10 uur plaats. De oorsprong van de PMP bleek de blindedarm te zijn. Vier kg. lichter en een stoma (brrr) later werd ik wakker in de hel.
Er was op 19 plaatsen veel slijm met overal tumorkorreltjes gevonden.
Halve dikke darm weg, eierstokken eruit en een deel van het middenrif weggehaald.

Het herstel kwam traag op gang. Ik kon niet voldoende eten door gastroparese (vertraagde maaglediging) en een bloedvergiftiging.
Ik kreeg ook nog een sepsis (bloedvergiftiging). Op mijn 58e  verjaardag moest ik helaas toch een voedingssonde (ook brrr) omdat ik teveel afviel en uitdroogde. Na ruim een maand ziekenhuis kon ik met die sonde naar huis. . Twee weken later heb ik hem er feestelijk uitgetrokken.

Revalideren was een flinke klus, waarbij het tussentijds overlijden van mijn zus niet meehielp, maar een half jaar na de HIPEC is het stoma opgeheven. Precies een jaar na de diagnose PMP kon ik in juli 2017 weer volledig werken (28 uur).

Het ging om laaggradig PMP; PDAM. 
Iedereen was ervan overtuigend dat het volledig weg was.
De tumormarkers bleven wel langzaam oplopen. Ik had bekkenbodem klachten wat leek te komen van het hardlopen dat ik opgepakt had.
In januari 2018 hoorde ik helaas dat de PMP weer terug was.

Op 5 juni kreeg ik een tweede HIPEC. Dit keer duurde de operatie 8 uur maar gelukkig geen stoma. Wel was er veel meer slijmweefsel dan op de CT-Scan te zien was geweest en het zat het enorm verspreid. Vette pech dus.
Door een scheur in het middenrif was de chemo mijn borstholte ingelopen.  Weer was ik erg misselijk en kon ik weinig binnen houden. Gelukkig kon ik na ruim 2 weken wel naar huis, deze keer niet met een sonde maar met voedingssupplementen via de bloedbaan. Helaas bleek mijn lever daar niet tegen te kunnen dus al snel op eigen kracht verder.
Mijn conditie vooraf was beter dan voor de eerste HIPEC maar het blijft een enorme klus om ervan op te knappen.
Nu, 6 maanden later en inmiddels 60 jaar oud, ben ik nog steeds herstellende. Mijn tempo is lager en ik kan (helaas) maar 1 ding tegelijk doen. Tussendoor moet ik vaak rusten. Ik werk  weer een paar uur per dag, meestal vanuit huis.

Ik denk niet dat volledig herstel erin zit. De tumor markers lopen alweer op dus het lijkt chronisch te zijn, ook omdat het zo uitgebreid aanwezig was. Dit keer gaan we zo lang mogelijk wachten met de volgende operatie.
Ik laat alleen af en toe de tumormarkers prikken en voorlopig geen scans want dat beeld zegt niet veel.  Of een HIPEC dan nog mogelijk is of alleen (plaatselijke) debulking zal de tijd uitwijzen.
Het is een onzekere toekomst maar alles went.
Ik ga ervan uit dat ik er nog wel even ben.

Maria

*Debulking:
behandeling waarbij  de uitzaaiingen in het buikvlies zoveel mogelijk worden verwijderd.