PMP symposium 2019

Na bijna twee weken alles wat met kanker en PMP te maken heeft even geparkeerd te hebben is hier dan het beloofde verslag over het symposium.

Op 30 januari jl. vond het PMP symposium 2019 plaats.
Een symposium voor patiënten plus partner/buddy, artsen, verpleegkundigen en overige geïnteresseerden. De organisatie was in handen van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven en de drijvende krachten achter de PMP Lotgenotengroep*.

Wij gingen er samen naar toe maar wel met gemengde gevoelens.
Wilden we dat wel?
Alles wat we waarschijnlijk al wisten aanhoren?
Ik had nog nooit met iemand face to face gesproken die ook PMP had.
Gaan die er net zo mee om als ik?
Dat zou ik toch wel eens willen weten.
Ervaringen delen kan heel goed zijn maar niet altijd.

De ontvangst met koffie, thee en zelfs broodjes en alvast een uitrijkaart voor verlaten van het parkeerterrein, het was allemaal goed geregeld.
Meer dan 100 belangstellenden, voornamelijk lotgenoten met partner of buddy, waren uit alle uithoeken van het land gekomen ondanks de waarschuwingen voor sneeuw en gladheid later op de middag.

Na een welkomstwoord trapte patholoog dr. Clement Huysentruyt af:             een uitleg over Slijmvormende tumoren van de blinde darm en PMP.
Een duidelijk  verhaal ondersteund door afbeeldingen van preparaten.
Chirurg dr. Pim burgers ging vervolgens in op de behandeling hiervan met hier en daar een vrolijke noot om het verhaal luchtig en begrijpelijk te houden. Hij had er voor gewaarschuwd en ja, de foto’s die hij liet zien waren nogal heftig. Maar niemand verliet de zaal. PMP patiënten zijn wel wat gewend.

Zegelringcellen

Tussendoor maar ook in de pauze die volgde was er alle gelegenheid om vragen te stellen. Aangespoord door mijn partner greep ik mijn kans. Patholoog dr. Clement Huysentruyt leek me iemand die zich erg verdiept had in de PMP materie en hij had iets laten vallen over de zeer kwaadaardige zegelringcellen die slechts bij enkele patiënten gevonden worden.

Ik vertelde hem dat bij mij  de bron van die akelige cellen tot nu toe niet gevonden was. Het antwoord was een kleine verrassing.
Het is nog niet zo lang dat men weet dat slijmvormige tumorcellen na (een zoveelste foutje bij) deling héél soms  erg kunnen ‘lijken’ op zegelringcellen, nep zegelringcellen dus.
Het verschil tussen echt en nep en is echter bijna niet te zien.
Mijn hart maakte even een sprongetje.

  • Zijn die van mij nu echt of nep geweest?
  • De preparaten worden lang bewaard; zal ik een second opinion aanvragen?
  • Maar wat schiet ik daarmee op?
    Heel grote kans dat het antwoord
    ‘misschien wel, misschien niet is’.
    Geeft dus alleen maar weer extra spanning.

Na de pauze ging dr. Burgers in op  de controle na de operatie en liet Radioloog dr. Joost Nederend aan de hand van CT-Scans en MRI beelden o.a. zien hoe moeilijk het vaak is om PMP te herkennen.
Die beelden zou ik graag aan mensen om in mijn omgeving laten zien.
Mensen die me vragend aankijken als ik zeg dat een goede uitslag van zo’n CT-Scan geen zekerheid geeft.
“Ben je dan ‘schoon?” vragen sommigen. Raar woord eigenlijk ‘schoon’. Alsof je vies bent als je een tumor in je buik hebt.

Patholoog dr. Clement Huysentruyt en chirurg dr. Simon Nienhuis bespraken vervolgens nog de terugkeer (recidief) van PMP.

Als laatste nam chirurg prof. dr Ignace de Hingh plaats achter de microfoon om te vertellen over de toekomst van de behandeling van PMP in Nederland.
Op verschillende fronten, nationaal en internationaal wordt samengewerkt als het gaat om kanker in de buikholte en HIPEC behandelingen.
In Engeland zijn maar twee ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de HIPEC behandeling en PMP. Dat maakt dat de ervaring in die ziekenhuizen groot is. In Nederland zijn nu acht ziekenhuizen die zich met de behandeling van PMP bezig houden.
Deel plusminus 26 nieuwe PMP patiënten per jaar door acht en je komt uit op slechts iets meer dan drie patiënten per ziekenhuis!

Is het geen tijd om in Nederland ook maar twee of drie ziekenhuizen te hebben met deze specialisatie?

(Ik denk “ja !” Misschien ben ik bevooroordeeld maar dan in ieder geval het AVL en het Antonius ziekenhuis Nieuwegein. Zij waren de eersten in Nederland, hebben de langste ervaring en bevinden zich centraal in het land. Het Catharina ziekenhuis lijkt me een goede derde.”)

Chirurg Prof. dr. de Hingh’s  passie is het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Door het geringe aantal patiënten verloopt onderzoek naar PMP moeizaam. Voor een goed onderzoek zijn minimaal 360 (nieuwe) patiënten nodig. Medische gegevens van buitenlandse patiënten mogen niet uitgewisseld worden. Wel zijn er nu, door internationale samenwerking enkele statistieken. Die statistieken laten bijvoorbeeld zien bij hoeveel patiënten de PMP binnen vijf jaar terugkomt; 50%.
Binnen vijf jaar nog geen recidief dan kun je een heel klein feestje geven.
Na tien jaar is er reden voor iets groter feest.
De kans op recidief is dan klein.

“Hmmm, ik zou wel willen weten hoe die statistiek er uitziet als je uitsluitend de gegevens van patiënten met de hooggradige vorm er in opneemt.”

Ehhhh, feest na tien jaar?

Een lotgenote staat op;
“Ik ben twaalf jaar geleden behandeld en al die tijd ging het goed.
Ik wordt binnenkort opnieuw geopereerd want het is terug.”
Stilte in de zaal.

Het is niet de eerste keer gedurende de middag dat er iemand opstaat en verteld “Ja, maar bij mij……………..”
Het werd mij tijdens deze middag opnieuw duidelijk: zekerheden zijn absoluut niet aan de orde als het om pseudomyxoma peritonei gaat.

Prof. dr  de Hingh gaat verder met zijn verhaal.
Er is ook een statistiek over de levensverwachting na
een derde (CRS)- HYPEC *.
Moet je dat nu wel of niet doen. De statistiek laat zien dat de levensverwachting na een derde behandeling gelijk blijft.
Persoonlijk lijkt het me een moeilijke beslissing. Ik wil absoluut niet tot het gaatje gaan. Geen operaties waardoor ik misschien ietsje langer leef maar dan wel als een kastplantje dat langzaam verdort.
Psychisch moet het echter ook  zwaar zijn te weten dat er opnieuw slijmvormige tumoren in je buik groeien waardoor je langzaam meer problemen gaat krijgen.
Wat als ik op dat moment nog in een goede conditie ben?
Hoe zei mijn lieve, kleine oma dat ook al weer?

“Komt tijd komt raad kind.”

 

Er zijn nieuwe ontwikkelingen, sommige hoopvol  maar het toepassen ervan gaat nog lang duren. Immunotherapie wordt al wat meer toegepast voor een aantal vormen van kanker maar het is helaas geen oplossing voor PMP.

Het was een interessante middag en we waren blij dat we toch gegaan waren. Ik was net als de meesten behoorlijk moe en had geen puf meer om nog na te praten. Mijn hoofd zat vol. (En bleef dus nog een week zo vol.)
Bovendien was het zoals verwacht gaan sneeuwen en we moesten nog een aardig eindje rijden voordat we weer thuis zouden zijn.
We hebben snel wat gegeten in het restaurant van het ziekenhuis.
De lekkere pizza was bijna op toen ik opeens achter me hoorde:

“Kijk, daar hebben we onze zwemster”
Mijn blog wordt gelezen !

Of ik vaker naar zo’n bijeenkomst zou willen gaan?
Ik weet het niet.
Ik heb gemerkt dat je er dagen mee bezig blijft in je hoofd.
24 uur per dag met PMP en  kanker bezig zijn, dat wil ik echt niet.
Op zijn tijd bijgepraat worden over nieuwe ontwikkelingen en inzichten lijkt me prima. Intussen blijf ik via mijn website/blog proberen om nuttige info te verzamelen voor (nieuwe) lotgenoten.

Dank aan het Catharina Ziekenhuis en allen die dit symposium mogelijk hebben gemaakt.

*Meer weten over de PMP Lotgenotengroep?
Stuur een mailtje naar: pellegorna@gmail.com 

*CRS = cytoreductieve chirurgie
behandeling waarbij eerst de uitzaaiingen in het buikvlies zoveel mogelijk worden verwijderd. Ook wel debulking genoemd.