Tag: Verhalen lotgenoten

22-11-2018

Jan,  66 jaar

Mijn verhaal start eind 2013. Ik was met mijn schoonzoon aan het hardlopen (ik was en ben nog steeds een fervent hardloper) toen ik een onverklaarbare pijn in mijn rechter onderbuik kreeg. De pijn werd heftiger en ik moest het lopen opgeven. Met wat rust hoopte ik dat het over zou gaan maar na een paar dagen heb ik toch maar de huisarts opgezocht die een blindedarmontsteking vermoedde.
Na een echo werd er een afspraak met het ziekenhuis gemaakt want de conclusie was inderdaad een blindedarmontsteking. De chirurg vertrouwde het echter niet en liet een dag later eerst nog een CT scan maken. Lees verder “Jan”

20-11-2018

Marga, 70 jaar

Achteraf gezien is mijn verhaal ergens tussen 2007 en 2009 of misschien nog eerder al begonnen.
Mijn buik groeide en lijnen hielp niet. Ik weet het aan mijn leeftijd en ach, mijn moeder kreeg ook een dikkere buik na de overgang. Ik was totaal niet ongerust. Wel had ik al jaren last van constipatie. Om die reden ging ik augustus 2009 naar de huisarts. Hij voelde aan mijn buik en schrok zichtbaar. Hij vermoedde een grote vleesboom en stuurde me met spoed naar een gynaecoloog. Drie weken later kreeg ik een echo, CT-scan en bloedonderzoeken. Lees verder “Marga”

19-11-2018

Jeanette, 57 jaar

Mijn verhaal begint in 2000 met een blinde darmontsteking.
In 2006 kreeg ik tijdens mijn werk last van mijn linker heup. Ik kon nog amper lopen en na veel onderzoek  kwam ik bij de gynaecoloog terecht.
Die ontdekte via een echo vocht in mijn buikholte.
Op de aanvraag voor bloedonderzoek werd toevallig de verkeerde tumor marker aangestreept; CEA. En die bleek te hoog.
Ik kwam in AMC terecht en werd daar geopereerd terwijl ze niet wisten waar de primaire tumor zat. De chirurg herkende het PMP weefsel. (Dat kwam omdat hij stage had gelopen bij dr. Zoetmulder in het AVL.) Hij heeft mijn baarmoeder en eierstokken in één keer verwijderd om zo weinig mogelijk tumorweefsel en slijm te verspreiden door de buikholte. Lees verder “Jeanette”

14-11-2018

Corrie

In juli 2013 werd bij mij de diagnose PMP gesteld.
Eind juli werd ik geopereerd in het Maasstad ziekenhuis Rotterdam.
Daar hebben ze mijn blindedarm en allebei mijn eierstokken weggehaald.
Een ronde bal van wel 40 cm, die vol met slijm zat en 8 kilo woog zat vast aan een van mijn eierstokken. Ook mijn buik zat helemaal vol met de PMP.
Het is op een gegeven moment gaan vermenigvuldigen en er is ook builvlies weggehaald.
Ik had een buik; je wil niet weten hoe dik ik was. Het leek wel of ik zwanger was van een drieling. Lees verder “Corrie”

Pseudomyxoma Survivor is een wereldwijde organisatie, werkend vanuit het Verenigd Koninkrijk en toegewijd aan het ondersteunen van mensen die getroffen zijn door PMP en aanverwante ziektes.

Een supermooie, Engelse website vol informatie en  veel verhalen van lotgenoten:

Survivors’ Stories

PMP Pals is ’s werelds oudste vrijwilligersorganisatie die hoop geeft aan patiënten en zorgverleners die te maken hebben met Pseudomyxoma Peritonei. Ook op deze website vertellen patiënten hun verhaal:

PMP Pals Testimonials